Mijn theatervoorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht’ (die vanwege mijn ziekte nu is verzet naar volgend seizoen) gaat over omgaan met verandering. Daarin leg ik uit dat je onverwachte of ongewenste situaties zoals het krijgen van een dwarslaesie kunt doorstaan en accepteren door er een ‘mooi verhaal’ bij te verzinnen.
Religieuze mensen doen dit door in dat soort gevallen te zeggen: “dit is God’s plan met mij” of “dit is voorbestemd”. Ik ben joods maar inmiddels ook atheïst en doe het daarom met zinnen als: “tegenslag hoort nu eenmaal bij het leven, daar moet je niet over zeuren” en “ik ben opgegroeid met grootouders die de verschrikkingen van de concentratiekampen hebben overleefd en desondanks gelukkige mensen waren, dan moet ik niet te moeilijk doen over het feit dat ik me door mijn handicap op een iets andere manier voortbeweeg.”
Sinds afgelopen kerst is het de uitdaging om wéér een goed verhaal te bedenken. Hoe accepteer ik, na alles wat zich al eerder heeft afgespeeld, mijn kwaadaardige tumor?
Tot mijn verbazing kwamen er al vrijwel direct en schijnbaar automatisch weer verhalen en zinnen die mij daarbij hielpen. Zoals:
– per jaar krijgen 110.000 Nederlanders de diagnose kanker. Iedereen wordt er zelf of in zijn omgeving door getroffen. Je kunt je afvragen: waarom ik? Maar net zo goed: waarom ik niét?
– er is voor mijn vorm van kanker een behandeling mogelijk. Eentje die zwaar en naar is, maar ik ben ervan overtuigd dat ik er fysiek en mentaal tegen opgewassen ben dit te doorstaan. Zeker met hulp van mijn geweldige aanstaande vrouw en onze families.
– ik heb kanker in een orgaan dat ik kan missen; als ik straks een stoma krijg in plaats van de door mijn dwarslaesie toch al defecte blaas die ik nu heb is dat misschien wel beter.
– ik weet uit ervaring (zestien jaar geleden) dat juist in de moeilijkste periodes óók hele mooie en dierbare momenten gebeuren, het zorgt voor een hechtere band met mijn omgeving en als bonus: momenten van inspiratie (nuttig voor iemand als ik die boeken en theaterprogramma’s wil vullen)
– plus: alle ontberingen die de komende maanden op ons pad komen zijn er met één doel, zodat ik er straks nog heel veel jaren kan zijn voor Remona, Livia en James.
Wellicht dat mij het programmeren van mijn brein iets makkelijker afgaat dan de gemiddelde persoon. Ik heb het geluk dat ik afstam van optimisten en daardoor genetisch positief geladen ben (de juiste stofjes in mijn brein?). Ik kan bovendien rationeel tegen situaties aankijken, en ik probeer nooit teveel te dramatiseren.
Dit gezegd hebbende: hoe mooi de verhalen die ik verzin ook zijn, hoe geoefend ik ook ben in het accepteren van kutsituaties. Er zijn óók gewoon momenten van verdriet (en daar is niks mis mee, integendeel). Plus: er kan een moment komen dat het zelfs mij allemaal even teveel wordt.
Dat was afgelopen vrijdag bijvoorbeeld.
Laat ik even de situatie uitleggen:
Normaal gesproken is week 3 van mijn chemokuur bedoeld als rustweek/herstelweek. De week zonder behandelingen waarin ik thuis kan bijkomen, in afwachting van de volgende dosis chemo. Vandaar dat het goed uitkwam dat mijn huwelijksaanzoek plus de feestjes voor Livia’s verjaardag deze week gepland stonden.
Maar mijn week 3 verliep anders. Maandag was ik de hele middag en avond op de eerste hulp omdat ik een paar keer een soort druk op de borst had gevoeld. Bij een kankerpatiënt neemt men dan geen risico. Er werd een hartfilmpje gemaakt, CT-scan, röntgenfoto. Gelukkig niets aan de hand, waarschijnlijk een geïrriteerde spier die vervelend deed (bijwerking van chemo).
Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis voor een nucleair onderzoek naar mijn waterhuishouding. Mijn arts wil graag weten waarom mijn nierwaarden steeds achterblijven en door een klein beetje nucleair spul in te spuiten kan je dat mooi in beeld brengen.
Woensdag was eindelijk een dag thuis zonder ziekenhuis. (Dat bleek achteraf de enige van deze week te zijn)
Donderdag, de dag van mijn huwelijksaanzoek, werd ik gebeld door mijn arts met de boodschap dat mijn rechternier – blijkt uit het nucleaire onderzoek – traag werkt en dat hij daarom een drain zou willen plaatsen. Een gaatje in mijn rug waar een slangetje in komt om de nier af te tappen en te ontlasten. Shit, weer een extra ingreep. Ja, ik krijg niet alleen de chemo maar ook meteen het volledige pakket inclusief extra’s.
Maar ik wilde dit nieuws niet mijn geweldige plannen voor de avond en het weekend laten verpesten. Dus: nier-ingreep maar even parkeren tot maandag.
Vervolgens kreeg ik tussen 16 en 17 uur opeens koorts. 38,8 graden. Boven de 38,5 moet ik het ziekenhuis bellen. De arts zei: je moet meteen komen. Ik fluisterde in de telefoon: “maar ik kan nu helemaal niet, ik ga mijn vriendin straks ten huwelijk vragen”.
Ik zag mijn hele Carré-plan met Jochem Myjer al in het water vallen. Ik nam direct een Über naar het ziekenhuis. Maar voor we de straat uit waren reed hij vol op een lantaarnpaal (nee hoor, dit is niet waar, maar dat had er ook nog wel bij gekund).
Toen ik op de eerste hulp aankwam was mijn temperatuur inmiddels alweer gezakt. De dienstdoende arts en verpleging wisten dat ik weinig tijd had: “Hoe laat moet je uiterlijk weg? We gaan er alles aan doen om je op tijd in Carré te krijgen – als je uitslagen goed zijn tenminste.”
Binnen een uur was mijn bloed geprikt en geanalyseerd, mijn urine afgenomen en een röntgenfoto gemaakt. Goed nieuws. Ik had genoeg weerstandscellen in mijn bloed om naar Carré te kunnen. Als ik weer koorts zou krijgen moest ik terugkomen.
Wat een geweldige service van het ziekenhuis, ik heb ze enorm bedankt (en voortaan vertel ik ze altijd dat ik een aanzoek gepland heb, als ik wil dat ze opschieten).
Om 19:15 kwam Remona me ophalen. We waren op tijd in het theater. Wat een opluchting. Ik bleef me ook de hele avond fit voelen waardoor ik om 22 uur in mijn beste doen het podium op kon en mijn huwelijksaanzoek kon doen. Ik zal later nog wel een ‘making of’ schrijven over hoe het moment in Carré tot stand is gekomen.
Het werd een geweldige avond. Vaak halen mensen steun uit het gezegde: “er is licht aan het eind van de tunnel”. Donderdagavond was er opeens prachtig licht IN de tunnel!
Vrijdag landden we weer even met beide benen op de grond. Ik had koude rillingen. De koorts was terug. Twee dagen op rij koorts betekent automatisch ziekenhuisopname. Ik bleek een infectie te hebben en moest weer aan het infuus voor antibiotica.
Remona en ik zaten samen op de eerste hulp. Voor de dèrde keer in de rustweek. Op zaterdag stond Livia’s verjaardagsfeestje bij ons thuis gepland. Op zondag haar partijtje. Verdomme. Moest ik dat nu gaan missen?
Ik voelde me beroerd van de koorts, en van deze tegenslag. Ik moest denken aan de openingszin van Jochem’s eerste liedje van zijn voorstelling: “Ik heb geen zin in witte jassen, ik heb genoeg van al het ziek zijn.” Donderdag kreeg ik er nog tranen van in mijn ogen. Nu had ik het graag door de intercom van het ziekenhuis willen zingen.
Maar na een tijdje begon de acceptatiemachine in mijn hoofd weer aan te slaan:
– gelukkig kon het aanzoek gister wèl doorgaan. Dat pakt niemand meer af.
– op Facebook zei iemand dat je tijdens chemo moet ‘meedeinen met de golven’. Dus dein mee!
– en… dit traject doorloop ik juist zodat ik later nog héél veel verjaardagen van Livia kan meemaken.
Remona had er ook eentje voor me. Als Mohammed niet naar de berg kan, dan moet de berg maar naar Mohammed!
En zo ontstond het idee om alle gasten, taarten en slingers naar het ziekenhuis te verplaatsen.
Het ziekenhuis stelde een kamer beschikbaar, Remona en haar moeder sjouwden alles van ons huis naar het hospitaal (plus twee kinderen!). Ik voelde me zaterdagmiddag alweer een stuk beter en wederom scheen er fel licht in de tunnel.
Op zondagochtend voelde ik me goed. Ik mocht een paar uur los van het infuus. Vertelde aan een verpleegster dat Livia’s kinderpartijtje dichtbij was, maar dat ik daar vast niet heen kon. Even later kwam de zaalarts binnen: “ik begreep dat u straks even een ommetje gaat maken? Uitstekend, als u maar op tijd terug bent voor de volgende antibiotica.”
Remona kwam me nog even dag zeggen voordat zij naar het partijtje zou gaan. “Ik mag mee!” Tranen van geluk en een tunnel vol met lampjes.