In Marc’s laatste editie van Beleef Magazine gaat hij uitwaaien met Safaa Ayadi.
TEKST:DEBORAH LIGTENBERG / FOTO: JOSHUA ROOD / UIT: BELEEF MAGAZINE
Marc: “Leuk dat je met me wilde uitwaaien, want je wijst meestal interviews af. Waarom eigenlijk?”
Safaa: “Ik vind het echt verschrikkelijk als ik word neergezet als iemand die zielig is. Of als mijn handicap wordt bena- drukt. Ik ben gewoon Safaa, psycholoog. En ja, ik heb een be- perking, maar dat is niet zo belangrijk. Ik heb veel liever dat mensen me waarderen om wie ik ben en wat ik doe, dan om mijn rolstoel. In dit gesprek hebben we het er natuurlijk ook over, maar dat vind ik anders. Het is niet uit sensatie of zo. Ik draag de Zonnebloem een warm hart toe. Ik ben weleens met een vriendin mee geweest op een Zonnebloemreis.” Marc: “Hoe was dat?” Safaa: “Heel erg leuk. Die vriendin gebruikt ook een rolstoel en het was voor ons de enige manier om op vakantie te gaan, omdat je persoonlijke verzorging kunt krijgen. We waren toen nog wel jong hoor, een jaar of 25 en we wilden vooral zonne- baden op het dek en af en toe een stadje bezoeken. Dat deden we liever met z’n tweeën dan met een grote groep, dat ging ons te langzaam. Maar dat vond iedereen prima. Ik heb er goede herinneringen aan.” Uit mijn schulp
Marc: “Jij hebt een erfelijke spierziekte. Heb je daar altijd last van gehad?”
Safaa: “Nee, pas toen ik een jaar of zeven was begon mijn spierkracht af te nemen. Dat was geen verrassing, want we wis- ten al dat het in de familie zat. Toen mijn zus klachten kreeg, is er genetisch onderzoek gedaan. In 1993 wisten we dat zij, mijn broer en ik limb-girdle spierdystrofie hebben. Eén zus heeft het niet. Mijn ouders ook niet, maar die zijn allebei drager, waardoor wij deze ziekte kregen.”
Marc: “Wat is jouw beperking?’
Safaa: “Ik kan mijn armen niet optillen, niet lopen en heb weinig kracht in mijn spieren.”
Marc: “Als dat op je zevende begon, heb je dus ook een leven zonder beperking gehad. Ging je ook naar een gewone school?”
Safaa: “Nee, ik ben op mijn vierde meteen naar een mytyl- school gegaan. Dat was eigenlijk niet nodig, maar zo ging dat toen. Daar heb ik tot en met mijn mavo-examen gezeten. Toen zat ik wel in een rolstoel. Daarna wilde ik naar de havo, maar dat kon alleen op een normale school. Dat was wel even wennen. Op de mytylschool was ik gewend om niet op te vallen tussen de andere kinderen met een beperking. Op de havo was ik als enige met een rolstoel anders dan de anderen. Er werd niet meer vanzelfsprekend rekening gehouden met mijn beperking. Eigenlijk was dat heel goed. Ik werd veel meer uitgedaagd en dat trok me uit mijn schulp.”
Frustraties loslaten Marc: “Je komt uit een gezin waarin drie mensen limb-girdle hebben. Hoe is het om in zo’n gezin op te groeien?” Safaa: “Heel fijn. Omdat mijn zus en broer het ook hebben, kunnen we dingen met elkaar delen. Hoewel ik ook wel zie dat we er alle drie anders mee omgaan. Mijn zus en broer werken niet meer, terwijl dat voor mij heel belangrijk is.” Marc: “Waarom is je werk zo belangrijk?”
Safaa: “Ik vind het fijn om mensen te helpen, naar ze te luiste- ren en ze te bemoedigen. Ik moet er niet aan denken om de hele dag thuis te zitten. Ik wil een rol spelen in de maatschappij. Ik heb wel bewust voor het vak van psycholoog gekozen omdat ik dat met mijn beperking prima kan doen. Ik hoef alleen maar te zitten en te luisteren (lacht).”
Marc: “Is je beperking een voordeel in je werk?”
Safaa: “Het is een voor- en een nadeel. Ik merk soms dat mensen het confronterend vinden dat ik gebruik maak van een rolstoel. Maar als iemand depressief en passief is, kan hij juist denken: hee, zij werkt, praat en lacht gewoon, ondanks die rolstoel. Dat kan mensen stimuleren. Anderzijds bestaat het gevaar dat ze denken dat ze het niet goed doen omdat zij niet alles uit het leven halen zoals ik. Dat maak ik dan natuurlijk meteen bespreekbaar. Mensen moeten zich niet met mij me- ten. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Meestal speelt mijn beperking geen enkele rol. Soms zegt iemand na maanden the- rapie pas iets over mijn rolstoel. Dat zie ik dan als een teken dat het goed met hem gaat: hij krijgt weer oog voor de wereld om zich heen. Maar ik praat eigenlijk zelden over mezelf, alleen als het functioneel is. Bijvoorbeeld als iemand met een beperking tijdens de therapie vraagt hoe ik omga met de frustratie over de taxi die altijd te laat komt.”
Marc: “En, ben jij wel eens gefrustreerd?”
Safaa: “Tuurlijk! Ik erger me eraan als ik te laat kom omdat de taxi niet op tijd was. Al leer ik gelukkig steeds beter om dat los te laten. Je schiet er namelijk niets mee op.”
Marc: “Kijk jij door alle ellende die je in je praktijk ziet anders naar je eigen lichamelijke beperking?”
Safaa: “Zeker. Ik denk vaak dat ik het met mezelf heb getrof- fen. Als ik mensen zie die totaal verward zijn en zo destructief dat ze alles kapot willen maken, vind ik dat ik het makkelijk heb. Dat besef helpt meteen om mijn frustraties los te laten.” Marc: “Je bent religieus. Beschouw je jouw beperking in een of ander opzicht als een soort opdracht van God?”
Safaa: “Nee, ik zie het als het lot. Dit heeft kennelijk zo moeten zijn. Ik zie het niet als een opdracht of straf van God. Ik vind het belangrijk om kracht uit mezelf te halen. Weten dat ik kan leven met deze beperking, geeft me zekerheid. Het gevoel dat ik het wel red.”
Eigen regie
Marc: “Je woont zelfstandig in een Fokus-woning. Dat betekent dat je je eigen appartement hebt, maar hulp kunt krijgen bij de dagelijkse verzorging. Hoe voelt het om voor zorg afhankelijk te zijn van anderen?”
Safaa: “Ik bekijk het vrij zakelijk: ik heb het gewoon nodig, dus ben ik blij dat er hulp is. Als ik geen zorg aan huis meer zou kunnen krijgen van Fokus, zou dat een ramp zijn voor mijn kwaliteit van leven. Ik zou dan naar een verzorgingshuis moeten. Daar moet ik, eerlijk gezegd, niet aan denken. Mijn zelfstandigheid en eigen woning zijn uiterst belangrijk voor me. Dat geldt voor veel mensen met een beperking. Daarom zit ik in de cliëntenraad van Fokus. Ik wil me er sterk voor maken dat deze manier van wonen, waarbij ik eigen regie heb over mijn leven, blijft bestaan.”
Marc: “Je komt heel krachtig over. Maakt je beperking je ook wel eens ongelukkig?”
Safaa: “Natuurlijk heb ik mijn momenten dat ik het allemaal niet zo leuk vind. Dat geeft ook niet. Als je een beperking hebt, mag je best rouwen over wat je is overkomen. Dat hoort erbij. Als het maar niet met je aan de haal gaat. Ik blaak gelukkig van levenslust en optimisme. Als ik me minder voel, helpt het me om te beseffen wat mij blij en gelukkig maakt. Dan gaat de zon vanzelf weer schijnen.”
Bekijk de PDF: Beleef Magazine – Uitwaaien met Safaa Ayadi