Je doet er pas toe als je een relletje met Gordon hebt gehad


Wow, een mediastormpje vandaag. Gordon was één van de 29 interviewers die belangeloos meewerkte aan mijn bijzondere theatertoer. Totdat hij afgelopen zondag na ons telefoongesprek opeens smste dat hij het gesprek ongemakkelijk vond, geen klik voelde en niet meer mee wilde doen. Ik was verbaasd en ging ook wel een beetje aan mezelf twijfelen. Wat had ik dan verkeerd gezegd?

Op die vraag heb ik helaas geen antwoord meer gekregen. Ik verwijderde zijn naam van mijn speellijst. Het ANP vroeg waarom hij niet meer mee wilde werken. “Hij voelde geen klik, erg jammer” zei ik eerlijk. “Hij moest plotseling naar het buitenland,” zei zijn woordvoerder. Het verhaal werd steeds vreemder.

Hand in eigen boezem: ik denk dat ik Gordon niet goed genoeg heb uitgelegd wat de bedoeling was van mijn theaterprogramma. Ik heb alle interviewers een persoonlijke video gestuurd met de reden van mijn verzoek: het vertellen van mijn levensverhaal voor mijn jonge kinderen, mocht mijn ziekte er voor zorgen dat ik het later niet persoonlijk aan ze kan vertellen. Een uitgebreid marathoninterview waarin ik verspreid over 29 avonden alles kwijt kan.

Gordon was echter door Humberto Tan benaderd. Dus achteraf denk ik dat hij niet precies wist waar hij “ja” op had gezegd. Ik denk dat hij dacht dat het om een serieus gesprek van een uur over kanker en de dood zou gaan. Terwijl het juist gesprekken zijn over mijn leven, waarin extreme vormen van humor me juist in moeilijke tijden zoals deze op de been hielden. Ik verheugde me op zijn grappen. Dat heb ik hem denk ik onvoldoende duidelijk gemaakt.

Vanuit de media heb ik meegekregen dat Gordon zelf net knap is bijgekomen van een moeilijke periode. Het gaat gelukkig nu goed met hem. Ik kan me voorstellen dat dit niet het juiste moment is voor een heftig en serieus gesprek met mij (hoewel het dus helemaal niet serieus had gehoeven, en ons gesprek van zondag juist ook vol humor zat). Maar goed, zelfs een leuk gesprek met iemand die misschien dood gaat kan heftig zijn. Zeker voor iemand die zelf vecht voor de juiste balans in zijn leven. Ik snap het.

Ik had graag gehad dat hij me zondag nog even gebeld had. En even gezegd had dat het toch te pittig is voor hem op dit moment. Dan had ik hem duidelijk kunnen maken dat het juist leuk moest worden, maar dat ik alle begrip heb als hij er toch teveel tegenop ziet (dat begrip heb ik ook nu nog steeds!) ik ben blij dat hij heeft afgezegd.

Dat hij het gesprek ongemakkelijk vond, vond ik bijzonder. Wie Gordon kent weet dat hij juist het beste gedijt bij ongemak. En als het er is, creëert hij het bewust. Ik hou daarvan!

Wat ik minder leuk vind is dat zijn woordvoerder nu in de verdediging schiet… of eerder in de aanval richting mij. En het is nog een goede woordvoerder ook! Wow, als ik ooit een relletje heb wil ik haar ook graag.

Ik zou hebben laten weten dat hij geen klik voelde. Maar blijkbaar zit dat volgens hun anders. Maar dat van die “geen klik” staat letterlijk in zijn sms’je.

Ik heb pas een week van tevoren contact opgenomen. Klopt, ik spreek al mijn interviewers een week van tevoren. Dat gaat ook altijd prima. Ik heb zijn nummer ook pas sinds vorige week. En zij weten al twee maanden dat Gordon hieraan meedoet. Als er behoefte was aan een eerder gesprek hadden zij dat ook eerder kunnen laten weten. Ik denk dat dit een achteraf bedacht argument is, want tja, je moet toch wat zeggen.

Uit het gesprek “is gebleken dat er geen klik was”. Alsof dit wetenschappelijk door een professor is vastgesteld. Gordon voelde die klik zèlf niet. Of hij heeft dit als argument bedacht om onder een interview uit te komen waar hij achteraf liever geen ‘ja’ op had gezegd.

Tenslotte wordt er geïmpliceerd dat hij zijn gevoel voor humor niet zou kwijt kunnen bij me. Dit moet een bizar misverstand zijn. Hier is nooit sprake van geweest en is een onterechte aanname. Mijn voorstelling begint met een monoloog van 15 minuten met harde en flauwe grappen over mijn afgelopen jaar. Ik had hem dat graag laten horen.

 

“Zou hebben gegeven…” “, klopt niet” “… zoals wordt gesuggereerd”. De woordvoerder doet met deze formulering alsof willekeurige anderen met dit vakantieverhaal zijn gekomen, maar dit was zondag de reactie van het team van Gordon toen ze nog geen beter verhaal verzonnen hadden.

Yes, het is dus mijn schuld dat ik zo lang gewacht heb en “last minute” pas contact opnam. (Vijf dagen voor een interview, omdat je als je een maand eerder een voorgesprek voor een interview doet, niemand meer weet wat er besproken was) Terwijl er nooit ook maar één vraag vanuit het management kwam om eerder toelichting te geven. Geen hand in eigen boezem, geen eigen verantwoordelijkheid. De schuld wel bij de tegenpartij leggen. Goed gedaan. Zo moet dat blijkbaar op de woordvoerderschool.

Anyway, ik wens Gordon oprecht het allerbeste. Evenals zijn management. Wat overeind blijft is dat hij in eerste instantie echt bereid was mij te helpen. Het is zijn goed recht om daarop terug te komen, zonde dat dit op deze onhandige manier is gegaan. Ik zou er begrip voor hebben gehad als hij open kaart had gespeeld en heb zelfs nu nog steeds begrip voor hem. Niet doen wat niet goed voelt, zeker in een kwetsbare periode in je leven. En ik hoor er nu echt bij: na Geer, Patty en China heb ik mijn eerste relletje met Gordon gehad. Mooi verhaal voor mijn kinderen.

Ik ben ook dolblij dat er vele anderen waren die bereid waren hun agenda om te gooien en zijn plek op deze korte termijn in te nemen. Martine Sandifort bood zichzelf aan op Twitter. Geweldig!! Ik spreek haar nu vrijdag in Rijssen over het onderwerp “humor”. Behalve als ze alsnog afzegt omdat ze geen klik voelde in ons voorgesprek van zojuist.

Reserveer hier uw tickets. De opbrengst gaat naar een goed doel.

Lees verder Je doet er pas toe als je een relletje met Gordon hebt gehad


Goedbedoeld kankeradvies, maar wat moet ik er nu mee?

Als je – zoals ik de afgelopen dagen weer – in de media komt met het nieuws dat je kanker hebt, dan gebeurt er iets bijzonders: je inbox wordt overspoeld met ongevraagd (maar ongetwijfeld zeer goedbedoeld) advies. Het afgelopen jaar gebeurde dat al met een zekere regelmaat, maar de afgelopen dagen waren het er weer heel veel: tips om naast de reguliere behandeling (of zelfs in plaats van de reguliere behandeling) iets alternatiefs te doen of te gebruiken.

Nu is het niet zo dat ik totaal niet open sta voor alternatieve medische routes. Toen ik 17 jaar geleden na mijn dwarslaesie tegen de wil van mijn artsen in toch weer wilde lopen, werd ik vijf jaar bijgestaan door een kinesioloog. Het afgelopen jaar heb ik geëxperimenteerd met door derden aan mij aanbevolen wietolie, kurkuma, liposomale vitamine-C en zuurzak. Ik stopte met vleeseten en minderde met toegevoegde suikers. Dit alles omdat mij dit door allerlei mensen goedbedoeld werd aangeraden omdat er anekdotisch bewijs was dat het tumorgroei zou tegengaan: “mijn schoonvader was zes jaar geleden opgegeven, maar hij is er nog steeds omdat hij … gebruikt”. Soms deed ik het onder het mom van ‘baadt het niet dan schaadt het niet’.

Ondanks alle goede adviezen die ik het afgelopen jaar opvolgde bleken de kankercellen toch in mijn lymfeklieren te zitten en blijft het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen. Aan de andere kant: vooralsnog ben ik er nog en ik ben heel benieuwd wat de uitslag van mijn volgende CT-scan zal laten zien.

Maar stel dat er onverhoopt ooit een moment komt dat mijn artsen in het ziekenhuis zeggen: “wij kunnen niks meer voor je doen”, en ik zou er dan behoefte aan hebben om in te gaan op het advies van die goedbedoelde mensen in mijn inbox: welk advies volg ik dan wel op en welke niet? Het gaat om tips uiteenlopend van twintig dagen in een speciale kliniek in Mexico, of het gebruiken van een hondenmedicijn of iets met heel veel cholesterol, of juist heel weinig. Op Google vind ik van alles, maar alleen op huis-tuin-en-keukenwebsites… niet vaak een universiteit met een onafhankelijk onderzoek over deze methodes. Ze hebben allemaal gemeen dat er iemand is die zegt er heel veel baat bij gehad te hebben. Maar wie weet is er helemaal geen correlatie tussen de toegepaste methode van de patiënt en diens wonderbaarlijke genezing. Soms gaan dingen nou eenmaal iets anders dan dat artsen voorspellen. Om echt te weten of een methode werkt is wetenschappelijk onderzoek nodig: ‘evidence based’ en dubbelblind getest.

Nu is er wel iets bijzonders met al die alternatieve routes. Er is (nog) geen bewijs voor. Als je er op doorvraagt komt dat volgens de tipgevers doordat de artsen of de farmaceutische industrie het tegenwerken. Er is blijkbaar zoveel belang bij het verkopen van dure kankermedicijnen zoals chemo, dat men goedkopere, betere en simpelere nieuwe oplossingen tegenwerkt. Maar weerhoudt dat een universiteit er echt van om een methode die heel veel wonderbaarlijke genezingen oplevert eens wetenschappelijk onder de loep te nemen? Zouden al die oncologen die dagelijks hun kankerpatiënten zien sterven , werkelijk een ander belang hebben dan het redden van zo veel mogelijk levens? Geloof ik echt dat een wondermethode voor het genezen van kanker de doofpot ingaat en door de patiënten zelf via internet mond tot mond moet worden doorgegeven?

Daar tegenover wordt gesteld dat chemo en bestraling eigenlijk alleen maar schadelijke methodes zijn met nauwelijks effect, die alleen maar worden toegepast om de medicijnindustrie winstgevend te houden. Toch vreemd dat er de afgelopen jaren steeds meer mensen zijn die kanker overleven (het zouden er meer mogen zijn, maar de cijfers gaan er wel op vooruit). Het zou fijn zijn als het standaard zou worden om eerst buiten het lichaam te testen of chemotherapie kans van slagen heeft, voordat het op de patiënt wordt toegepast: dat zeker… en ik geloof ook wel dat de medicijnfabrikant hier geen belang bij heeft. Dus wie financiert dit onderzoek dan? Maar goed… dat neemt niet weg dat chemotherapie regelmatig succes oplevert. Helaas bleek het niet bij mijn tumor te werken.

Er kan een moment komen dat ik desperaat ben en alles zou aanpakken dat me wordt aangereikt om in leven te blijven. Mocht dat moment ooit komen: hoe kies ik dan in hemelsnaam welk van de tientallen goedbedoelde adviezen in mijn inbox me gaat redden? Of zou het echt zo zijn dat ze ALLEMAAL werken, en desondanks ALLEMAAL worden tegengehouden om tot de reguliere methode toe te treden?

 

 

Voor als de ziekte me inhaalt

Telegraaf, tekst Colette Boegman, foto Bastiaan Musscher

Door zich te laten interviewen in het theater wil Marc de Hond (42) zijn jonge kinderen Livia (3) en James (1) een document over zichzelf nalaten. „Voor als het muntje de verkeerde kant opvalt”, verklaart de voormalig rolstoelbasketballer en theatermaker, bij wie vorig jaar blaaskanker werd geconstateerd.

Hoe lang hij nog heeft, weet De Hond niet. En dat wil hij ook niet weten. „Na de diagnose ben ik gelijk gaan googelen naar de vorm van blaaskanker die ik heb. En dat had ik natuurlijk nooit moeten doen. De prognose is namelijk niet best. Slechts 35 procent is na vijf jaar nog in leven.”

In december 2018 moest De Hond zijn voorstelling Voortschrijdend inzicht, die voornamelijk over de klimaatveranderingen ging, noodgedwongen afbreken. Na een zware operatie, diverse chemokuren en een pittig revalidatietraject keert hij nu terug in het theater. Maar wel met een andere invulling van zijn show. „Met de ziekte is er iets urgenters op mijn pad gekomen.”

Vader

De Hond roept voor de nieuwe versie van Voortschrijdend inzicht de hulp in van bekende interviewers als Janine Abbring, Humberto Tan, Eva Jinek en Paul de Leeuw en laat zich in negenentwintig voorstellingen in verschillende theaters bevragen over allerlei thema’s in zijn leven. „De gesprekken worden opgenomen en later als een soort documentaire gemonteerd, zodat mijn kinderen toch nog kunnen zien wie hun vader was.”

Het idee kwam mede voort uit een cassettebandje dat de theatermaker van zijn eigen moeder heeft. „Mijn moeder is maar dertig geworden. Voor haar overlijden heeft ze een boodschap voor mij ingesproken zodat ik die kon beluisteren als ik daar aan toe was. Het bandje is nu heel waardevol voor me, ook al luister ik het bijna niet af. Het is fijn om haar stem te kunnen horen als ik daar behoefte aan heb.”

Tunnel

Het eerste half uur van de show vertelt De Hond over zijn ziekte, de behandelingen en de herstelperiode. En misschien nog wel het belangrijkst, over hoe het hem lukt om uit iedere tegenslag toch weer iets positiefs te halen. „Er is niet alleen maar licht aan het einde van de tunnel, je kunt ook lichtjes in de tunnel ophangen.”

Die optimistische levenshouding heeft hij deels van nature. „Dat heeft me geholpen toen ik in 2002 door een medische misser een dwarslaesie opliep en maakt ook dat ik in deze situatie vaak positief kan blijven. Natuurlijk heb ik ook verdriet en zit ik er af en toe doorheen, maar ik probeer er niet in te blijven hangen. Een arts gaf mij aan het begin van het traject een wijze raad: ’Hoe eet je een olifant?’, vroeg hij. ’In kleine stukjes, anders krijg je hem niet weg.’ Sindsdien hak ik mijn ellende in partjes zodat het overzichtelijk blijft.”

Dwarslaesie

Naast het deel over zijn ziekte, zullen diverse thema’s als zijn familie, zijn sportcarrière, maar ook zijn dwarslaesie voorbij komen. „Met Frits Barend wil ik het over mijn rolstoelbasketbalcarrière hebben en met Janine Abbring hoop ik een soort Zomergasten na te bootsen met mijn favoriete fragmenten. Tijdens de voorstellingen zullen er ook gasten die belangrijk voor mij zijn aanschuiven om over mij te vertellen als collega, als sporter, als patiënt, als zoon van (Maurice de Hond, red.) en als echtgenoot.”

Naast de interviewreeks maakt De Hond volop toekomstplannen, maar kijkt hij tegelijkertijd niet té ver vooruit. „Ik focus mij liever op de dingen die ik nog wil doen. Zo heb ik mij ook weer aangemeld als commentator tijdens de Paralympics, eind augustus in Tokyo. Zulke dingen laat ik niet schieten omdat ik mij tegen die tijd misschien niet goed genoeg voel. Mijn agenda staat juist vol leuke dingen.”

Afscheidsetentje

Hij probeert overal een feestje van te maken: „Zo heb ik voor de operatie een afscheidsetentje voor mijn blaas gehad, heb ik mijn vrouw (oud-atlete Remona Fransen, red.) na mijn eerste chemokuur ten huwelijk gevraagd en we zijn inmiddels al getrouwd. Die mooie momenten geven mij de kracht om door te gaan.”

Tegelijkertijd is De Hond zich wel bewust van zijn situatie. „Hopelijk zit ik bij die vijfendertig procent en zie ik Livia en James opgroeien. Maar mocht de ziekte mij inhalen, dan hoop ik dat het document net zo dierbaar voor mijn kinderen wordt, als het cassettebandje van mijn moeder voor mij is.”

De marathon bestaat uit negenentwintig interviews die t/m eind april in verschillende theaters zijn te zien. Speellijst: marcdehond.nl/speellijst

Marc de Hond maakt in theater interviewmarathon voor z’n kinderen

Presentator en theatermaker Marc de Hond heeft zijn theatervoorstelling Voortschrijdend inzicht, die hij vanaf januari 2020 zou spelen, omgedoopt tot een bijzonder theaterkunstproject. Hij is aankomend voorjaar te zien in 29 theaters waar hij elke avond wordt geïnterviewd over zijn leven. Presentatoren die hebben toegezegd mee te doen aan het project zijn Eva Jinek, Humberto Tan, Janine Abbring, Paul de Leeuw, Frank Evenblij, Erik Dijkstra, Luuk Ikink, Claudia de Breij, Coen Verbraak, Hugo Borst, Ruben Nicolai, Catherine Keijl en Eric Corton.

Bij De Hond werd dit jaar blaaskanker geconstateerd. Hij onderging chemotherapie en liet zijn blaas verwijderen. “Inmiddels gaat het beter met mij”, vertelt hij. “Maar ieder kwartaal, wanneer ik gecontroleerd word, hangt het zwaard van Damokles boven mijn hoofd. Is alles nog steeds rustig en zal ik mijn zoon James en dochter Livia zien opgroeien? Mijn vorm van blaaskanker heeft helaas slechte overlevingskansen. Slechts 35 procent van de patiënten is na vijf jaar nog in leven.”

De Hond verloor zelf zijn moeder aan kanker toen hij drie jaar oud was. “Het enige dat ik van haar heb, zijn wat foto’s en een cassettebandje dat ze voor mij heeft ingesproken, waaraan ik heel veel waarde hecht. Nu ik zelf ziek ben, wil ik iets soortgelijks maken voor Livia en James; je weet immers niet wat het leven voor je in petto heeft.”

Bingewatchen
De theatermaker beklemtoont “uiteraard heel erg oud te willen worden. Maar mocht mijn ziekte dat in de weg staan, wil ik dat Livia en James, als ze daar ooit behoefte aan hebben, alles over mij te weten kunnen komen.” Uit deze behoefte ontstond het bijzondere theaterproject. “Alle 29 voorstellingen worden gefilmd, zodat mijn kinderen mij later kunnen bingewatchen.”

De voorstellingen zullen bestaan uit een conference van De Hond over het afgelopen jaar. Daarna volgt een gesprek met een van de 29 interviewers. Elke avond staat één specifieke gebeurtenis of fase uit zijn leven centraal. De Hond wordt gedurende elke voorstelling ook verrast door diverse familieleden en collega’s. De winst van de productie wordt gedoneerd aan een project ten behoeve van de bestrijding van blaaskanker.

De speellijst van de voorstelling Voortschrijdend inzicht is vanaf woensdag te vinden op de website van De Hond.

Gezondheidsupdate 3: opgelucht ademhalen.

De afgelopen week probeerde ik er maar niet teveel aan te denken: dinsdagmiddag kreeg ik de uitslag van de eerste CT-scan sinds de grote operatie. Maar hoe dichterbij dat moment in de spreekkamer kwam, hoe hoger de spanning toch opliep. Dinsdagochtend kreeg ik nauwelijks een hap door mijn keel en kon ik me slecht op andere dingen concentreren. Ik ben een stuk gaan handbiken en heb daarna een tijdje op bed gelegen. Ironisch genoeg kreeg ik een alert van mijn elektronisch patiëntendossier: de uitslag stond in mijn inbox. Als ik zou willen, kon ik het rapport gewoon alvast lezen. Ik besloot dit keer toch maar gewoon te wachten tot ik bij mijn dokter was, liever samen met hem de uitslag doornemen zodat ik direct vragen kon stellen. Maar in de tussentijd voelde het als een lang eind onderwater zwemmen… je wil eigenlijk al naar boven, maar je moet nog een stukje.

Remona en ik kwamen aan in de wachtkamer. Het spreekuur liep uit. Twintig minuten extra wachten. Toen mochten we eindelijk naar binnen. “Hoe voelt u zich?” was de eerste vraag van mijn dokter. “Gespannen!” antwoordde ik. “Laten we dan maar meteen de uitslag doornemen,” zei mijn arts, waarna hij achter zijn computer ging zitten en orgaan voor orgaan de bevindingen van de radioloog voorlas: “Longen schoon, lever schoon…” Ik las mee op zijn scherm en zag het hele rijtje bevindingen, er stond niks zorgelijks tussen. Remona en ik keken elkaar opgelucht aan. Ik kwam weer boven water en genoot van een heerlijke hap frisse lucht. Er gaan nog een hoop van dit soort spannende CT-scans volgen, maar deze is tenminste binnen!

Als er niks bijzonders gebeurt is mijn eerstvolgende ziekenhuisbezoek pas weer over drie maanden. Op de lange termijn blijft er nog veel onduidelijk, maar op de korte termijn is dit een heel fijn lichtpuntje en hopelijk het begin van nog veel meer moois.

Gezondheidsupdate 2: ik hoop maar dat het door kan gaan.

Lieve Kitty,

Sorry dat het alweer een maand geleden is dat ik je voor het laatst geschreven heb. Nu geldt in dit geval: geen nieuws is goed nieuws. Ik ben mijn blogs/updates afgelopen december begonnen om je op de hoogte te houden van mijn blaaskankeravonturen. Nu is er op dit moment geen kanker, en al helemaal géén blaas, dus er valt simpelweg wat minder te melden.

Op de een of andere manier went het ook wel weer snel om twee maanden (!) nièt in het ziekenhuis te hoeven overnachten. Ik probeer mijn gewone leven weer een beetje op te pakken. Uitstapjes met Remona en de kinderen; sporten, werken aan onze trouwplannen — en ik ga deze week ook weer voor het eerst (kort) het podium op. Ik verheug me daar enorm op! De afgelopen weken heb ik geschreven aan een stand-up-comedy stukje waarin ik vertel wat ik het afgelopen half jaar zoal heb meegemaakt. Ik mag er helaas niet teveel over verklappen: het podium waar ik ga optreden wil dat graag verder geheim houden dus ik kan even niks zeggen over locatie en tijdstip. Maar ik zou mijn act graag op meer plekken willen opvoeren (het is namelijk heel bijzonder geworden). Zodra ik meer speelmomenten heb, dan laat ik die uiteraard weten.

Vanaf januari 2020 staat in ieder geval mijn theatertoer ‘Voortschrijdend Inzicht‘ op de planning (reserveer alvast uw kaarten), en ik ben al met mijn impresariaat in gesprek over de plannen voor 2021. (Maar dàt voelt op dit moment nog wel heel erg ver weg).

Komende week is het EK rolstoelbasketbal in het Rotterdamse Topsportcentrum. Ik ga daar voor Youtube en Ziggo Sports het commentaar bij de wedstrijden van Oranje verzorgen. Ook iets om me op te verheugen. Ik zou iedereen willen aansporen onze dames in Rotterdam te komen aanmoedigen (30 juni t/m 7 juli) en anders de livestreams of uitzendingen op Ziggo te kijken (dan hoor je mij!).

In de tussentijd zit kanker in mijn achterhoofd. Bij elk plan dat ik maak voor de nabije toekomst of verre toekomst zegt een stemmetje in mijn hoofd: “ik hoop maar dat het door kan gaan”. Ik voel me op dit moment uitstekend, maar dat zegt niets over wat er op microniveau in mijn lichaam aan de hand is. Ik weet dat ik altijd maar één CT-scan verwijderd ben van een nieuw medisch traject. Één foto waarop een arts iets verdachts ziet en het circus begint weer.

Vandaag is mijn eerste CT-scan sinds de operatie gemaakt. Hopelijk toont deze foto aan dat begin april alles is weggehaald dat weggehaald moest worden en dat er ook niets meer is teruggekomen. Na het maken van de scan, moest ik nog even in het apparaat blijven liggen. Er moet namelijk nog even overlegd worden met de radioloog om te kijken of de foto’s gelukt zijn. Terwijl dat overleg aan de andere kant van het raam plaatsvindt probeer ik naar de gezichten te kijken. Kan ik uit hun blikken afleiden of mijn lichaam ‘schoon’ is, of zie ik zorgen? Zien zij überhaupt wel dat soort details al op hun schermen, of zijn ze puur aan ’t kijken of mijn hele torso wel goed op het plaatje is gekomen? Ik kan er geen chocola van maken, ik vraag er ook maar niet naar: volgende week is de afspraak met mijn arts en die mag het verlossende woord geven.

In de tussentijd kan ik er niet veel aan doen. Althans, ik neem elke dag trouw mijn wietolie, liposomale vitamine C en Curcumine. Er zijn me heel wat middelen aanbevolen tegen tumorgroei en dit leken mij de meest zinnige. Voor allen heb ik geen wetenschappelijk bewijs kunnen vinden, wel anekdotisch. Maar toch geloof ik graag dat het mijn lichaam helpt eventuele foute cellen op te ruimen. Categorie: baadt het niet dan schaadt het niet en het geeft me in ieder geval het gevoel dat ik er nog ièts aan kan doen. Dat geldt ook voor een ander advies om even heel terughoudend te zijn met het eten van vlees en suiker. Prima, doen we dat ook.

Kortom: ik heb weer allemaal leuke plannen.
En ik hoop maar dat het door kan gaan.

Foto: Hélène Wiesenhaan

Hoe verbeter je als tv-maker de beeldvorming van mensen met een handicap?

Eerder vandaag deelde ik een video waarin ik reageer op het programma de Minister van Gehandicaptenzaken. Na de Mis(s) Verkiezing en de Cap Awards is dit het jongste initiatief van Lucille Werner waarin in een grote tv-show mensen met een beperking in het zonnetje worden gezet.

Ik ken Lucille sinds ik in 2006 in de jury zat van de eerste Mis(s) Verkiezing. Sinds die tijd zet zij zich op allerlei fronten in voor een betere positie en positievere beeldvorming voor/van mensen met een beperking. Onder andere met haar eigen Lucille Werner Foundation, met haar tv-optredens hierover in talkshows en dus met de eerdergenoemde shows.

In 2008 presenteerde ik het programma “Expedition Unlimited” (gemaakt door Eye2Eye/Mediawater). Het was een avonturenshow à la Wie is de Mol en Peking Expres, waarin kandidaten met een beperking zonder dat ze dat vooraf wisten waren gekoppeld aan fotomodellen. Samen moesten de kandidaten met en zonder handicap door Zuid-Afrika fietsen op tandems en spannende opdrachten vervullen. Het was een van de tofste dingen die ik ooit heb mogen doen op tv.

Fragment uit Expedition Unlimited (2009, LLiNK)

Nu kunnen programma’s zoals de Mis(s) Verkiezing en Expedition Unlimited alleen gemaakt worden als goede doelen dit sponsoren. Omdat deze programma’s als doel hadden te zorgen voor een betere beeldvorming van mensen met een handicap waren een aantal grote fondsen bereid om deze shows (mede) te financieren.

In 2009 heeft Liesbet van Zoonen van de UvA onderzoek gedaan naar het effect van deze programma’s. Zorgen zij dat kijkers zonder handicap daadwerkelijk positiever worden over mensen met een beperking, na het kijken van deze programma’s? Zo niet, dan is het zonde om hier nog langer geld aan uit te geven. Zo wel: dan zou je dit vaker moeten doen.

Er werden experimenten gedaan. Er werd aan mensen zonder handicap gevraagd hoe ze dachten over het krijgen van een handicap, het samenwerken met iemand met een beperking, of het hebben van een relatie met iemand met een beperking. Vervolgens kregen ze de Mis(s) Verkiezing te zien. Daarna kregen ze dezelfde vragen en werd gekeken of hun mening was veranderd. Dit bleek helaas nauwelijks het geval te zijn.

Ook werd aan een focusgroep een aflevering van Expedition Unlimited getoond. Wederom veranderde er weinig aan hun mening over mensen met een handicap.

Conclusie: verspild geld?

Nee! Want er was ook een groep die drie(!) afleveringen van Expedition Unlimited te zien kreeg. En dat had wel een positief effect op de kijkers. Want inmiddels hadden ze de kandidaten met een handicap beter leren kennen en kunnen zien dat het ‘gewone’ mensen zijn zoals ieder ander. De een was leuk, de ander stom, maar dat stond los van hun beperking.

Kortom: als je beeldvorming wilt bevorderen en wil dat mensen de persoon zien áchter de handicap, dan moet je ze niet in een eenmalig programma tonen, maar structureel, in een serie. Nog beter: neem een ‘gewoon’ populair programma zoals een soap of een spelshow en zorg dat daar ook af en toe (of structureel) kandidaten, acteurs, presentatoren met een handicap in te zien zijn.

Deze bevindingen zijn destijds door Jacco Doornbos (de producent van de Mis(s) Verkiezing en Expedition Unlimited) gedeeld met elke omroepbobo in Hilversum. Helaas is hier weinig mee gedaan.

Er zijn zeker wel goede voorbeelden. Lucille maakte bijvoorbeeld Caps Club, een serie waarin kinderen met en zonder handicap samen acteren. Omroep KRO-NCRV leidt talenten met een beperking op in No Limits Network (hopelijk krijgen we die snel ook te zien in reguliere programma’s). En er is een handjevol mensen met een beperking die carrière maken in de media.

Ik weet niet precies wat het doel is van de Minister van Gehandicaptenzaken. Het programma had duidelijk uitsluitend goede intenties en leek (zeker vooraf) een andere doelstelling te hebben dan de Mis(s) Verkiezing. Tot mijn verbazing had de tv-uitzending qua uitvoering en format wel erg veel weg van de Mis(s) Verkiezing en Cap Awards. Persoonlijk had ik liever een goed en serieus debat gezien tussen de 6 kandidaten en vervolgens het publiek laten stemmen.

Maar belangrijker: Hilversum organiseert eens in de een à twee jaar een grote show waarin de focus volledig op de handicaps van de kandidaten komt te liggen. Wetenschappelijk onderzoek toont echter aan, dat als je echt de beeldvorming wilt verbeteren, de handicap een bijzaak moet zijn. Want dat is de boodschap die je wil overbrengen: iemand is méér dan de handicap… die handicap doet er eigenlijk niet toe. En dat is een lastige boodschap voor een programma dat alleen over die handicap gaat.

Om het rapport te citeren:
“Door de sterke nadruk op de uitzonderlijkheid van de personages in de programma’s wordt gekozen voor een vorm van representatie waarin de handicap uitzonderlijk en opvallend is, evenals de boodschap dat ook gehandicapten tot uitzonderlijke prestaties in staat zijn.”

Daarom is mijn boodschap voor Hilversum: lees het rapport. Het is 10 jaar later nog steeds actueel.

En als je echt iets wilt verbeteren aan de positie van mensen met een beperking, nodig ze dan gewoon uit op tv, in de gewone programma’s, praat niet alleen over de beperking (liefst over iets heel anders) en stop ons niet alleen maar weg in speciale gehandicaptenprogramma’s.

#gewoonoptv

Prima dat er gisteren alwéér een ‘wie-is-de-beste-gehandicapte’-show werd uitgezonden, maar als Hilversum écht iets wil betekenen voor betere beeldvorming van mensen met beperking: laat ze dan ‘gewoon’ op tv komen, in de ‘gewone’ programma’s. #gewoonoptv https://t.co/G2tCKhdkW6— Marc de Hond (@marcdehond) June 18, 2019

Gezondheidsupdate 1: Ondertussen sluimeren de vragen…

Als ik een glazen bol had, zou ik er dan in willen kijken? Het is zo ontzettend moeilijk de toekomst te voorspellen. (Zeker als je De Hond heet). Zijn de kankercellen – ondanks de ongunstige uitkomst van mijn lymfeonderzoek – nu voorgoed uit mijn lichaam verbannen? Of zijn ze zich alweer stiekem, terwijl ik heerlijk in mijn tuin in het zonnetje dit stukje zit te typen, aan het hergroeperen? Klaar voor een nieuwe aanval?

Nog steeds is de meest gestelde vraag aan mij: “Marc, hoe gaat het met je?” – en dan antwoord ik dat het heel erg goed met mij gaat. Ik ben uitstekend hersteld van de grote operatie (inmiddels anderhalve maand geleden). Het lekkende lymfevocht waar ik eerder over schreef is al snel weer gestopt en verder heb ik nul complicaties. Ik voel me fit. Elke dag handbike ik mijn vaste rondje over de dijk en als het rolstoelbasketbalseizoen niet vorige week zou zijn afgelopen, had ik mij nu ongetwijfeld alweer aangemeld voor de volgende training. Remona, de kinderen en ik zijn een weekje op vakantie in eigen land geweest, het was heerlijk weer waardoor ik zelfs een gezond kleurtje heb. Als ik alleen naar mijn lichaam zou luisteren, zou ik zeggen: de nachtmerrie is voorbij!

Vandaag is mijn nieuwe speellijst bekend gemaakt. De theatertoer die ik in december heb moeten afzeggen is verplaatst naar begin 2020. U kunt vanaf nu kaartjes bestellen. (Wat zou het geweldig zijn als u dat massaal zou doen!) Ik verheug me er enorm op om straks weer het podium op te mogen… sterker nog, ik heb me alweer stiekem opgegeven voor wat open podia, ik heb een (vind ik) grappige korte monoloog geschreven over wat ik het afgelopen half jaar heb meegemaakt en zou het super vinden om dat binnenkort ergens uit te proberen. (Mocht u een podium voor me weten, neem contact met me op!) Ook ben ik weer gewoon te boeken als presentator, dagvoorzitter en spreker.

Afgelopen maandag was ik te gast bij het programma ‘M’ en werd geïnterviewd door Margriet van der Linden. Voor het eerst sinds december vorig jaar sprak ik voor publiek, en ik kon het niet laten wat grapjes te maken.

Marc en documentairemaakster Nada van Nie waren te gast bij ‘M’

En ondertussen sluimeren de vragen: “Blijft het weg?” “Hoe lang?” en “Wat doen we als het terugkomt?” Het is wat dat betreft vooral wachten op de volgende CT-scan, eind juni. Remona en ik zitten in de tussentijd niet stil. Zo waren we vanochtend bij een specialist op het gebied van immunotherapie. Mocht er ooit onverhoopt iets bij mij terugkeren, dan is deze therapie de meest voor de hand liggende volgende behandeling en daarom willen we er alles van weten. Bij immunotherapie wordt het eigen immuunsysteem geholpen de kankercellen op te ruimen. De arts legde ons uit dat zo’n 20 procent van de patiënten hier baat bij heeft. Oei… dat is niet veel. Hoe langer het duurt voordat de ziekte terugkeert, hoe gunstiger dat is voor de uiteindelijke uitkomst. Dat is nieuwe info voor mij, dat maakt om heel veel redenen dat elke schone CT-scan dus reden zou zijn voor een klein feestje. Voor mensen die dachten dat de uitslag van het Eurovisiesongfestival al spannend was; moet je voorstellen hoe bloedstollend het gaat worden als ik de behandelkamer in ga om de uitslag van mijn scans te vernemen.

Wat kan ik in de tussentijd zelf doen? De artsen zeggen dat je hier geen als patiënt geen invloed op hebt. Zo nu en dan krijg ik mails van mensen die mij goedbedoeld advies geven. Streng op mijn eten letten: geen rood vlees, weinig suiker, veel verse groenten… dat soort dingen. Dat doe ik dan maar. Surinaamse kankerpatiënten zeggen baat te hebben bij zuurzak, anderen bij wietolie. Ik heb het de afgelopen maanden allemaal gedaan. Heb niet het idee dat het tot nu toe veel verschil heeft gemaakt. Mediteren dan? Tja, baadt het niet dan schaadt het niet. En dus keer ik elke avond voor het slapengaan diep naar binnen en zeg: “blijf gezond!”

Is overwinning van Duncan Laurence het bewijs dat democratie niet werkt?

Als iemand die is grootgebracht in het vrije westen, heb ik er nooit een moment aan getwijfeld dat een democratie superieur is aan alle andere staatsvormen. Power to the people!

Tuurlijk, ooit was een tiran als Hitler ook eerlijk via verkiezingen aan de macht gekomen. Maar goed, niemand heeft gezegd dat het democratisch systeem perfect is. Churchill zei niet voor niets: “Er wordt gezegd dat democratie de slechtste regeringsvorm is, met uitzondering van al die andere vormen die van tijd tot tijd zijn uitgeprobeerd.”

De recente overwinningen in het stemhokje van Brexit, Trump en Forum voor Democratie brachten me misschien een klein beetje aan het twijfelen. Heeft ‘het volk’ het wel altijd bij het rechte eind? Maar na de overwinning van Duncan Laurence op het Eurovisiesongfestival weet ik zeker: sommige beslissingen zijn te belangrijk om over te laten aan mensen die daar geen verstand van hebben.

We zijn het al bijna vergeten maar niet zo heel lang geleden kende Nederland nog een Nationaal Songfestival. Hier mocht het publiek middels televoting bepalen welke act en lied ons land mochten vertegenwoordigen op het Eurovisiesongfestival. ‘We’ kozen enthousiast voor o.a. Treble met Amambanda, De Toppers met Shine, Joan Franka met You and Me, en als klap op de vuurpijl: Sieneke met Sha-la-lie. Het resultaat: acht jaar op rij sneuvelde de Nederlandse inzending al kansloos in de halve finale.

In 2013 werd het roer omgegooid. Het publiek kreeg niets meer te zeggen en een select groepje vakmensen met daadwerkelijk verstand van muziek bepaalde welke artiest, met welk nummer zou worden ingezonden. Met Anouk en The Common Linnets werd met deze nieuwe aanpak direct succes behaald (9e en 2e plek), sindsdien strandde Nederland nog maar één keer in de halve finale (Trijntje Oosterhuis in 2015) en afgelopen weekend wonnen ‘we’ voor het eerst in 44 jaar dankzij Duncan Laurence.

Kortom: het Songfestival bewijst overtuigend dat je belangrijke keuzes niet moet overlaten aan ons allemaal, maar aan mensen die er daadwerkelijk verstand van hebben! Ik denk dat dat ook geldt voor de politiek. Laten we daarom de democratie zo snel mogelijk afschaffen en de verstandigste mensen van ons land het voor het zeggen geven.

Hoe je het bepaalt welke mensen daar het best voor in aanmerking komen?

Ehm…

Nou ja, misschien zouden we dáár dan nog even over moeten stemmen.

23 mei zijn Europese Verkiezingen. Vergeet niet te stemmen!