Dagelijks archief: 15 januari 2020

Goedbedoeld kankeradvies, maar wat moet ik er nu mee?


Als je – zoals ik de afgelopen dagen weer – in de media komt met het nieuws dat je kanker hebt, dan gebeurt er iets bijzonders: je inbox wordt overspoeld met ongevraagd (maar ongetwijfeld zeer goedbedoeld) advies. Het afgelopen jaar gebeurde dat al met een zekere regelmaat, maar de afgelopen dagen waren het er weer heel veel: tips om naast de reguliere behandeling (of zelfs in plaats van de reguliere behandeling) iets alternatiefs te doen of te gebruiken.

Nu is het niet zo dat ik totaal niet open sta voor alternatieve medische routes. Toen ik 17 jaar geleden na mijn dwarslaesie tegen de wil van mijn artsen in toch weer wilde lopen, werd ik vijf jaar bijgestaan door een kinesioloog. Het afgelopen jaar heb ik geëxperimenteerd met door derden aan mij aanbevolen wietolie, kurkuma, liposomale vitamine-C en zuurzak. Ik stopte met vleeseten en minderde met toegevoegde suikers. Dit alles omdat mij dit door allerlei mensen goedbedoeld werd aangeraden omdat er anekdotisch bewijs was dat het tumorgroei zou tegengaan: “mijn schoonvader was zes jaar geleden opgegeven, maar hij is er nog steeds omdat hij … gebruikt”. Soms deed ik het onder het mom van ‘baadt het niet dan schaadt het niet’.

Ondanks alle goede adviezen die ik het afgelopen jaar opvolgde bleken de kankercellen toch in mijn lymfeklieren te zitten en blijft het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen. Aan de andere kant: vooralsnog ben ik er nog en ik ben heel benieuwd wat de uitslag van mijn volgende CT-scan zal laten zien.

Maar stel dat er onverhoopt ooit een moment komt dat mijn artsen in het ziekenhuis zeggen: “wij kunnen niks meer voor je doen”, en ik zou er dan behoefte aan hebben om in te gaan op het advies van die goedbedoelde mensen in mijn inbox: welk advies volg ik dan wel op en welke niet? Het gaat om tips uiteenlopend van twintig dagen in een speciale kliniek in Mexico, of het gebruiken van een hondenmedicijn of iets met heel veel cholesterol, of juist heel weinig. Op Google vind ik van alles, maar alleen op huis-tuin-en-keukenwebsites… niet vaak een universiteit met een onafhankelijk onderzoek over deze methodes. Ze hebben allemaal gemeen dat er iemand is die zegt er heel veel baat bij gehad te hebben. Maar wie weet is er helemaal geen correlatie tussen de toegepaste methode van de patiënt en diens wonderbaarlijke genezing. Soms gaan dingen nou eenmaal iets anders dan dat artsen voorspellen. Om echt te weten of een methode werkt is wetenschappelijk onderzoek nodig: ‘evidence based’ en dubbelblind getest.

Nu is er wel iets bijzonders met al die alternatieve routes. Er is (nog) geen bewijs voor. Als je er op doorvraagt komt dat volgens de tipgevers doordat de artsen of de farmaceutische industrie het tegenwerken. Er is blijkbaar zoveel belang bij het verkopen van dure kankermedicijnen zoals chemo, dat men goedkopere, betere en simpelere nieuwe oplossingen tegenwerkt. Maar weerhoudt dat een universiteit er echt van om een methode die heel veel wonderbaarlijke genezingen oplevert eens wetenschappelijk onder de loep te nemen? Zouden al die oncologen die dagelijks hun kankerpatiënten zien sterven , werkelijk een ander belang hebben dan het redden van zo veel mogelijk levens? Geloof ik echt dat een wondermethode voor het genezen van kanker de doofpot ingaat en door de patiënten zelf via internet mond tot mond moet worden doorgegeven?

Daar tegenover wordt gesteld dat chemo en bestraling eigenlijk alleen maar schadelijke methodes zijn met nauwelijks effect, die alleen maar worden toegepast om de medicijnindustrie winstgevend te houden. Toch vreemd dat er de afgelopen jaren steeds meer mensen zijn die kanker overleven (het zouden er meer mogen zijn, maar de cijfers gaan er wel op vooruit). Het zou fijn zijn als het standaard zou worden om eerst buiten het lichaam te testen of chemotherapie kans van slagen heeft, voordat het op de patiënt wordt toegepast: dat zeker… en ik geloof ook wel dat de medicijnfabrikant hier geen belang bij heeft. Dus wie financiert dit onderzoek dan? Maar goed… dat neemt niet weg dat chemotherapie regelmatig succes oplevert. Helaas bleek het niet bij mijn tumor te werken.

Er kan een moment komen dat ik desperaat ben en alles zou aanpakken dat me wordt aangereikt om in leven te blijven. Mocht dat moment ooit komen: hoe kies ik dan in hemelsnaam welk van de tientallen goedbedoelde adviezen in mijn inbox me gaat redden? Of zou het echt zo zijn dat ze ALLEMAAL werken, en desondanks ALLEMAAL worden tegengehouden om tot de reguliere methode toe te treden?

 

 


Voor als de ziekte me inhaalt

Telegraaf, tekst Colette Boegman, foto Bastiaan Musscher

Door zich te laten interviewen in het theater wil Marc de Hond (42) zijn jonge kinderen Livia (3) en James (1) een document over zichzelf nalaten. „Voor als het muntje de verkeerde kant opvalt”, verklaart de voormalig rolstoelbasketballer en theatermaker, bij wie vorig jaar blaaskanker werd geconstateerd.

Hoe lang hij nog heeft, weet De Hond niet. En dat wil hij ook niet weten. „Na de diagnose ben ik gelijk gaan googelen naar de vorm van blaaskanker die ik heb. En dat had ik natuurlijk nooit moeten doen. De prognose is namelijk niet best. Slechts 35 procent is na vijf jaar nog in leven.”

In december 2018 moest De Hond zijn voorstelling Voortschrijdend inzicht, die voornamelijk over de klimaatveranderingen ging, noodgedwongen afbreken. Na een zware operatie, diverse chemokuren en een pittig revalidatietraject keert hij nu terug in het theater. Maar wel met een andere invulling van zijn show. „Met de ziekte is er iets urgenters op mijn pad gekomen.”

Vader

De Hond roept voor de nieuwe versie van Voortschrijdend inzicht de hulp in van bekende interviewers als Janine Abbring, Humberto Tan, Eva Jinek en Paul de Leeuw en laat zich in negenentwintig voorstellingen in verschillende theaters bevragen over allerlei thema’s in zijn leven. „De gesprekken worden opgenomen en later als een soort documentaire gemonteerd, zodat mijn kinderen toch nog kunnen zien wie hun vader was.”

Het idee kwam mede voort uit een cassettebandje dat de theatermaker van zijn eigen moeder heeft. „Mijn moeder is maar dertig geworden. Voor haar overlijden heeft ze een boodschap voor mij ingesproken zodat ik die kon beluisteren als ik daar aan toe was. Het bandje is nu heel waardevol voor me, ook al luister ik het bijna niet af. Het is fijn om haar stem te kunnen horen als ik daar behoefte aan heb.”

Tunnel

Het eerste half uur van de show vertelt De Hond over zijn ziekte, de behandelingen en de herstelperiode. En misschien nog wel het belangrijkst, over hoe het hem lukt om uit iedere tegenslag toch weer iets positiefs te halen. „Er is niet alleen maar licht aan het einde van de tunnel, je kunt ook lichtjes in de tunnel ophangen.”

Die optimistische levenshouding heeft hij deels van nature. „Dat heeft me geholpen toen ik in 2002 door een medische misser een dwarslaesie opliep en maakt ook dat ik in deze situatie vaak positief kan blijven. Natuurlijk heb ik ook verdriet en zit ik er af en toe doorheen, maar ik probeer er niet in te blijven hangen. Een arts gaf mij aan het begin van het traject een wijze raad: ’Hoe eet je een olifant?’, vroeg hij. ’In kleine stukjes, anders krijg je hem niet weg.’ Sindsdien hak ik mijn ellende in partjes zodat het overzichtelijk blijft.”

Dwarslaesie

Naast het deel over zijn ziekte, zullen diverse thema’s als zijn familie, zijn sportcarrière, maar ook zijn dwarslaesie voorbij komen. „Met Frits Barend wil ik het over mijn rolstoelbasketbalcarrière hebben en met Janine Abbring hoop ik een soort Zomergasten na te bootsen met mijn favoriete fragmenten. Tijdens de voorstellingen zullen er ook gasten die belangrijk voor mij zijn aanschuiven om over mij te vertellen als collega, als sporter, als patiënt, als zoon van (Maurice de Hond, red.) en als echtgenoot.”

Naast de interviewreeks maakt De Hond volop toekomstplannen, maar kijkt hij tegelijkertijd niet té ver vooruit. „Ik focus mij liever op de dingen die ik nog wil doen. Zo heb ik mij ook weer aangemeld als commentator tijdens de Paralympics, eind augustus in Tokyo. Zulke dingen laat ik niet schieten omdat ik mij tegen die tijd misschien niet goed genoeg voel. Mijn agenda staat juist vol leuke dingen.”

Afscheidsetentje

Hij probeert overal een feestje van te maken: „Zo heb ik voor de operatie een afscheidsetentje voor mijn blaas gehad, heb ik mijn vrouw (oud-atlete Remona Fransen, red.) na mijn eerste chemokuur ten huwelijk gevraagd en we zijn inmiddels al getrouwd. Die mooie momenten geven mij de kracht om door te gaan.”

Tegelijkertijd is De Hond zich wel bewust van zijn situatie. „Hopelijk zit ik bij die vijfendertig procent en zie ik Livia en James opgroeien. Maar mocht de ziekte mij inhalen, dan hoop ik dat het document net zo dierbaar voor mijn kinderen wordt, als het cassettebandje van mijn moeder voor mij is.”

De marathon bestaat uit negenentwintig interviews die t/m eind april in verschillende theaters zijn te zien. Speellijst: marcdehond.nl/speellijst