Categorie archief: Nieuws

Gezondheidsupdate 1: Ondertussen sluimeren de vragen…


Als ik een glazen bol had, zou ik er dan in willen kijken? Het is zo ontzettend moeilijk de toekomst te voorspellen. (Zeker als je De Hond heet). Zijn de kankercellen – ondanks de ongunstige uitkomst van mijn lymfeonderzoek – nu voorgoed uit mijn lichaam verbannen? Of zijn ze zich alweer stiekem, terwijl ik heerlijk in mijn tuin in het zonnetje dit stukje zit te typen, aan het hergroeperen? Klaar voor een nieuwe aanval?

Nog steeds is de meest gestelde vraag aan mij: “Marc, hoe gaat het met je?” – en dan antwoord ik dat het heel erg goed met mij gaat. Ik ben uitstekend hersteld van de grote operatie (inmiddels anderhalve maand geleden). Het lekkende lymfevocht waar ik eerder over schreef is al snel weer gestopt en verder heb ik nul complicaties. Ik voel me fit. Elke dag handbike ik mijn vaste rondje over de dijk en als het rolstoelbasketbalseizoen niet vorige week zou zijn afgelopen, had ik mij nu ongetwijfeld alweer aangemeld voor de volgende training. Remona, de kinderen en ik zijn een weekje op vakantie in eigen land geweest, het was heerlijk weer waardoor ik zelfs een gezond kleurtje heb. Als ik alleen naar mijn lichaam zou luisteren, zou ik zeggen: de nachtmerrie is voorbij!

Vandaag is mijn nieuwe speellijst bekend gemaakt. De theatertoer die ik in december heb moeten afzeggen is verplaatst naar begin 2020. U kunt vanaf nu kaartjes bestellen. (Wat zou het geweldig zijn als u dat massaal zou doen!) Ik verheug me er enorm op om straks weer het podium op te mogen… sterker nog, ik heb me alweer stiekem opgegeven voor wat open podia, ik heb een (vind ik) grappige korte monoloog geschreven over wat ik het afgelopen half jaar heb meegemaakt en zou het super vinden om dat binnenkort ergens uit te proberen. (Mocht u een podium voor me weten, neem contact met me op!) Ook ben ik weer gewoon te boeken als presentator, dagvoorzitter en spreker.

Afgelopen maandag was ik te gast bij het programma ‘M’ en werd geïnterviewd door Margriet van der Linden. Voor het eerst sinds december vorig jaar sprak ik voor publiek, en ik kon het niet laten wat grapjes te maken.

Marc en documentairemaakster Nada van Nie waren te gast bij ‘M’

En ondertussen sluimeren de vragen: “Blijft het weg?” “Hoe lang?” en “Wat doen we als het terugkomt?” Het is wat dat betreft vooral wachten op de volgende CT-scan, eind juni. Remona en ik zitten in de tussentijd niet stil. Zo waren we vanochtend bij een specialist op het gebied van immunotherapie. Mocht er ooit onverhoopt iets bij mij terugkeren, dan is deze therapie de meest voor de hand liggende volgende behandeling en daarom willen we er alles van weten. Bij immunotherapie wordt het eigen immuunsysteem geholpen de kankercellen op te ruimen. De arts legde ons uit dat zo’n 20 procent van de patiënten hier baat bij heeft. Oei… dat is niet veel. Hoe langer het duurt voordat de ziekte terugkeert, hoe gunstiger dat is voor de uiteindelijke uitkomst. Dat is nieuwe info voor mij, dat maakt om heel veel redenen dat elke schone CT-scan dus reden zou zijn voor een klein feestje. Voor mensen die dachten dat de uitslag van het Eurovisiesongfestival al spannend was; moet je voorstellen hoe bloedstollend het gaat worden als ik de behandelkamer in ga om de uitslag van mijn scans te vernemen.

Wat kan ik in de tussentijd zelf doen? De artsen zeggen dat je hier geen als patiënt geen invloed op hebt. Zo nu en dan krijg ik mails van mensen die mij goedbedoeld advies geven. Streng op mijn eten letten: geen rood vlees, weinig suiker, veel verse groenten… dat soort dingen. Dat doe ik dan maar. Surinaamse kankerpatiënten zeggen baat te hebben bij zuurzak, anderen bij wietolie. Ik heb het de afgelopen maanden allemaal gedaan. Heb niet het idee dat het tot nu toe veel verschil heeft gemaakt. Mediteren dan? Tja, baadt het niet dan schaadt het niet. En dus keer ik elke avond voor het slapengaan diep naar binnen en zeg: “blijf gezond!”


Is overwinning van Duncan Laurence het bewijs dat democratie niet werkt?

Als iemand die is grootgebracht in het vrije westen, heb ik er nooit een moment aan getwijfeld dat een democratie superieur is aan alle andere staatsvormen. Power to the people!

Tuurlijk, ooit was een tiran als Hitler ook eerlijk via verkiezingen aan de macht gekomen. Maar goed, niemand heeft gezegd dat het democratisch systeem perfect is. Churchill zei niet voor niets: “Er wordt gezegd dat democratie de slechtste regeringsvorm is, met uitzondering van al die andere vormen die van tijd tot tijd zijn uitgeprobeerd.”

De recente overwinningen in het stemhokje van Brexit, Trump en Forum voor Democratie brachten me misschien een klein beetje aan het twijfelen. Heeft ‘het volk’ het wel altijd bij het rechte eind? Maar na de overwinning van Duncan Laurence op het Eurovisiesongfestival weet ik zeker: sommige beslissingen zijn te belangrijk om over te laten aan mensen die daar geen verstand van hebben.

We zijn het al bijna vergeten maar niet zo heel lang geleden kende Nederland nog een Nationaal Songfestival. Hier mocht het publiek middels televoting bepalen welke act en lied ons land mochten vertegenwoordigen op het Eurovisiesongfestival. ‘We’ kozen enthousiast voor o.a. Treble met Amambanda, De Toppers met Shine, Joan Franka met You and Me, en als klap op de vuurpijl: Sieneke met Sha-la-lie. Het resultaat: acht jaar op rij sneuvelde de Nederlandse inzending al kansloos in de halve finale.

In 2013 werd het roer omgegooid. Het publiek kreeg niets meer te zeggen en een select groepje vakmensen met daadwerkelijk verstand van muziek bepaalde welke artiest, met welk nummer zou worden ingezonden. Met Anouk en The Common Linnets werd met deze nieuwe aanpak direct succes behaald (9e en 2e plek), sindsdien strandde Nederland nog maar één keer in de halve finale (Trijntje Oosterhuis in 2015) en afgelopen weekend wonnen ‘we’ voor het eerst in 44 jaar dankzij Duncan Laurence.

Kortom: het Songfestival bewijst overtuigend dat je belangrijke keuzes niet moet overlaten aan ons allemaal, maar aan mensen die er daadwerkelijk verstand van hebben! Ik denk dat dat ook geldt voor de politiek. Laten we daarom de democratie zo snel mogelijk afschaffen en de verstandigste mensen van ons land het voor het zeggen geven.

Hoe je het bepaalt welke mensen daar het best voor in aanmerking komen?

Ehm…

Nou ja, misschien zouden we dáár dan nog even over moeten stemmen.

23 mei zijn Europese Verkiezingen. Vergeet niet te stemmen!

Ik heb een ‘rechtszaak’ gewonnen: vakantieaanbieders mogen iemand met een beperking niet méér laten betalen voor een aangepaste kamer!

Voor de afwisseling volgt hier een juridische update. Want: ik heb een rechtszaak gevoerd & gewonnen! Eentje met mooie gevolgen voor andere mensen met een beperking die graag op vakantie gaan. Het boeken van een kamer is namelijk vaak duurder voor mensen die een aangepaste kamer nodig hebben, dan voor mensen zonder handicap. En dat mag niet volgens de wet!

Een half jaar geleden wilden Remona en ik een huisje boeken voor ons gezin (bestaande uit twee volwassenen en twee kleine kinderen) op een prachtig vakantiepark in eigen land. Aan de telefoon vroegen we of er een huisje was met een rolstoeltoegankelijke badkamer en douche. Er werd ons verteld dat er maar één huisje beschikbaar was met een slaapkamer en toegankelijke badkamer op de begane grond. Echter, dit was een huisje dat ruimte biedt aan acht personen. Als we dit huisje zouden willen boeken, dan was de prijs gebaseerd op deze acht personen, zelfs als deze helemaal niet meekwamen.

Het vakantiepark legde mij uit dat mensen met een beperking vaak met veel begeleiders reizen en dat ze er daarom voor hadden gekozen juist hun grootste vakantiewoning rolstoeltoegankelijk te maken. Ik legde uit dat dit voor mensen die veel hulp nodig hebben misschien heel fijn is, maar dat het voor mij als zelfstandige rolstoelgebruiker wat oneerlijk voelde dat ik hierdoor twee keer zoveel moest betalen als een ‘normale vader’ die in dezelfde periode met zijn gezin naar dit park wil gaan.

Ik heb het de afgelopen jaren vaker meegemaakt, dat hotels ervoor kiezen om niet hun gewone kamers maar juist de grotere suites rolstoeltoegankelijk te maken. Die zijn ruimer en dat is dan makkelijker met de rolstoel. Dit heeft wel als gevolg dat een rolstoelgebruiker gedwongen is zo’n duurdere kamer te boeken. Sommige hotels hebben als policy dat je in zo’n situatie betaalt voor een kleinere kamer en dan het geluk hebt dat je een grotere kamer krijgt. Maar erg veel hotels laten je de volle mep betalen.

Sinds januari 2017 is in Nederland het VN-verdrag geratificeerd en dat betekent onder andere dat een bedrijf bij het verlenen van toegang tot goederen en diensten geen onderscheid mag maken op grond van handicap of chronische ziekten. Ik vroeg mij af of ik er, op basis van dit rechtsartikel, recht op had om tegen hetzelfde bedrag naar het prachtige vakantiepark te gaan als andere vaders. Daarom heb ik een verzoek ingediend ter beoordeling bij het ‘College van de Rechten van de Mens’ (klinkt een beetje heftig, maar dat is nu eenmaal de naam van de club die hier in Nederland op toeziet).

Mijn ‘zaak’ werd in behandeling genomen. Er volgde een heuse rechtszitting in maart (vanwege mijn chemo heb ik deze via Skype-verbinding bijgewoond) waar ik en de ‘verweerder’ ons verhaal konden doen. Ik heb drie keer op willekeurige momenten “Objection, your honor!” geroepen, in de hoop dat dit hielp.

Vandaag heeft het College uitspraak gedaan: het concern dat het prachtige vakantiepark exploiteert heeft jegens mij verboden onderscheid gemaakt op grond van mijn handicap. Zij hadden mij een alternatief moeten aanbieden (bijvoorbeeld een vierpersoons kamer in een van hun vergelijkbaar mooie vakantieparken in de buurt) en anders hadden ze mij het achtpersoons toegankelijke huisje moeten aanbieden tegen de prijs van een vierpersoons ontoegankelijk huisje.

Ik ben erg blij met deze uitspraak. Dit betekent namelijk dat mensen die vanwege hun beperking vaak méér moeten betalen (niet alleen voor een grotere hotelkamer, maar bijvoorbeeld ook voor theater- en concertkaartjes aangezien de goedkopere plaatsen hoog op de tribune vaak niet toegankelijk zijn) voortaan met dit oordeel in de hand de aanbieder attent kunnen maken op het feit dat zij onrechtmatig onderscheid maken. Mocht dat niet werken: een beoordeling door het College van de Rechten van de Mens is in een paar minuten online aan te vragen.


Operatie-update 8: plassen zonder blaas

Afgelopen donderdag heb ik iets meegemaakt wat maar héél weinig mensen in de wereld hebben meegemaakt. Ik heb geplast! Nu zult u zeggen: “dat doen we allemaal dagelijks!”. Dat kan misschien wel zo zijn… maar IK heb geplast terwijl ik helemaal geen blaas meer heb. En dat is ten eerste heel uniek en ten tweede… TOTAAL NIET DE BEDOELING!

In een eerdere update heb ik u verteld dat mijn blaasoperatie van twee en een halve week geleden vlekkeloos is verlopen; zonder complicaties. Binnen een week was ik alweer thuis en na een aantal dagen kon ik weer gewoon dagelijks op pad. Echter… afgelopen donderdag gebeurde iets geks. Mijn onderbroek was nat. Ik ging er vanuit dat ik iets verkeerds moest hebben gedaan met het opplakken van mijn stoma, maar ik kon nergens een lekkage vinden. Ik verschoonde mijn onderbroek, maar een paar uur later was hij alweer nat geworden. Toen ben ik een ‘forensisch onderzoek’ gestart. Het viel mij op dat het vocht niet aan de kant van mijn stoma zat. Er was maar één conclusie mogelijk: het moest uit mijn ‘Lange Frans’ zijn gekomen. Maar hoe dan? Want mijn Lange Fransie is sinds de operatie toch echt permanent op vakantie. Als je ‘m zou bellen dan zou je die chique damesstem van de KPN horen met de tekst: “de verbinding die u heeft gedraaid is afgesloten”.

Ik ging me zorgen maken. Volgens mij was er maar één verklaring mogelijk: aan de binnenkant moest een lekkage zijn tussen mijn urineleiders en mijn stoma, waardoor mijn plas vrij in mijn onderbuik kwam te liggen en vervolgens via de oude zijderoute naar buiten kwam. Vrijdagochtend ging ik direct naar het ziekenhuis om me te laten onderzoeken.

Het vocht had ik netjes opgevangen en dat kon meteen naar het laboratorium. Ik dacht: “daar ga ik weer, twee weken na mijn operatie alsnog een complicatie”. Ik zag al voor me dat ik weer geopereerd zou moeten worden om de slangen intern opnieuw aan te sluiten. Zou ik wederom een week in het ziekenhuis moeten blijven? Wat een gedoe weer!

Twee uur later hadden de artsen de uitslag van het onderzoek naar de mysterieuze substantie. Hun verlossende oordeel: het kon geen urine zijn! Wat een opluchting!! Maar wat was het dan in godsnaam wèl?

De uroloog legde me uit dat in mijn blaasregio al mijn lymfeklieren zijn weggenomen. Normaal gesproken zou dit lymfevocht zijn dat door deze klieren zou worden verwerkt. Maar nu ik deze klieren mis, moet mijn lichaam een andere manier vinden om hiermee om te gaan. Aangezien mijn plasbuis nog niet is dichtgegroeid functioneert deze nu als veredelde ‘drain’ voor dit vocht. Zolang het niet stinkt, niet troebel oogt en ik er niet ziek van ben, is dit geen enkel probleem. Het kan wel maanden duren voordat mijn lichaam dit vanzelf heeft opgelost, maar gelukkig kan het geen kwaad.

Tot mijn verbazing en blijdschap was ik binnen vier uur alweer bij mijn auto, wetende dat ik een complicatie heb die geen kwaad kan. De volgende dag genoot ik twee keer zo hard van de Koningsdag die ik doorbracht met mijn gezin en waarvan ik 24 uur eerder vrijwel zeker wist dat ik ‘m mis zou lopen.

Pappa en Livia op weg naar Koningsdag in Amstelveen
2 jaar en nu al groot fan van (de kleur) Oranje
Feest vieren met mijn drie grote liefdes.

Operatie-update 7: patholoog geeft uitslag na onderzoek lymfeklieren

Kanker is een achtbaan… en de mensen die mij kennen weten dat ik geen enorme fan ben van achtbanen. Eerst heb je dat stuk dat het karretje rustig omhoog rijdt, dan in een redelijk tempo een eerste afdaling neemt, vervolgens opnieuw langzaam omhoog getakeld wordt. Op dat moment kijk je om je heen, geniet van het uitzicht en denk je: “dit valt nog best mee…”

Dat gevoel had ik afgelopen week. Ik kwam thuis na mijn grote blaasoperatie en voelde me binnen de kortste keren weer fit als een hoentje. Waar ik vooraf door mijn artsen gewaarschuwd was dat ik wel weken (of zelfs maanden) flink last zou kunnen hebben, was dat bij mij nog niet eens een paar dagen. Af en toe voelde ik een branderig gevoel in mijn buikspieren (die bij de operatie gedeeltelijk waren doorgesneden) maar dat was eigenlijk het enige. Mijn ontlasting kwam binnen één dag alweer prima op gang, mijn stoma went snel en werkt uitstekend (en binnen een week was ik in staat hem zelf te verzorgen, dat is trouwens makkelijker een minder arbeidsintensief dan meerdere keren per dag katheteriseren). De operatiewondjes op mijn buik zitten nu mooie korstjes op. Ik fiets elke dag rondjes door het dorp op mijn handbike en mijn conditie is nog steeds prima. Daardoor kan ik nu ook weer leuke dingen doen met de kinderen, heb er al wat speeltuin- en familiebezoekjes op zitten. Kortom: Remona en ik hebben het gevoel dat we ons normale leven weer kunnen oppakken en dat het grootste gedeelte van de ziekte nu wel achter de rug is.

Maar dan rijdt de achtbaan verder, het karretje komt in een vrije val en in de verte zie je op het spoor een looping opdoemen waarvan je eigenlijk dacht dat ‘ie bij een andere achtbaan hoorde.

Dat gevoel had ik vandaag. Het is precies twee weken na de beste operatie die ik ooit heb meegemaakt. Daarbij zijn mijn tumor en lymfeklieren naar de patholoog anatoom gestuurd voor onderzoek. Vanmiddag had ik een afspraak om de bevindingen van de patholoog in het ziekenhuis te bespreken. Vanochtend kreeg ik het rapport al toegezonden in mijn electronisch patiëntendossier. “Zal ik het lezen of wachten op de afspraak?”

Mensen die mij kennen weten dat ik het direct ben gaan lezen. Eerst las ik het goede nieuws: mijn tumor is volledig verwijderd en de snijvlakken waren schoon (op sommige plekken scheelde het maar 1 mm, maar schoon is schoon). Vervolgens het zorgelijke nieuws: er waren 30 lymfeklieren gevonden en onderzocht, daarvan waren er 12 waarin tumorcellen zijn aangetroffen. Dat is niet gunstig, legde de uroloog mij vanmiddag uit. Theoretisch is het wel mogelijk dat de kanker niet meer terugkeert, maar ik moet er rekening mee houden dat er vroeg of laat weer ergens iets kan opduiken.

Het is een vreemde gewaarwording om een ongunstige diagnose te krijgen op het moment dat ik me uitstekend voel. Het is me vaker gebeurd de afgelopen maanden; het lijkt wel alsof hoe beter ik me voel, hoe slechter het medische nieuws is dat ik te horen krijg.

Wat weten we nu: mijn tumor was in ieder geval geen slapjanus. Hij trok zich niks aan van chemotherapie èn was al sneaky begonnen aan een reis door mijn lymfeklieren. In het ideale scenario had ik dat graag anders gezien. Ja, liever helemaal géén tumor. Of anders wel een tumor, maar dan eentje die zwaar allergisch is voor chemo. Of anders een die alleen in de blaas wil blijven. Maar zoals ik vier maanden geleden al zei: we moeten in het leven spelen met de kaarten die we gedeeld krijgen.

Het advies van mijn oncoloog is om nu niet te behandelen. Hopen dat ik zo lang mogelijk (of voor altijd) schoon blijf; en pas als ik klachten krijg of als er op de CT-scan (over twee maanden heb ik de eerste) iets opduikt kijken wat er nog voor mogelijkheden zijn.

Remona en ik houden meer van een proactieve aanpak. Daarom hebben we wederom bij artsen in Amerika en in een ander Nederlands ziekenhuis om een second opinion gevraagd. Niet omdat ik mijn eigen artsen niet vertrouw (integendeel), maar omdat ik graag van meerdere kanten input wil krijgen. Ik ga me de komende tijd verdiepen in immuuntherapie (sinds enige jaren is dit een steeds beter werkend alternatief voor chemo) en kijken welke andere behandelingen er mogelijk zijn, mocht dat ooit onverhoopt mogelijk zijn.

Hoe gezond ik ook leef, hoe fit ik me ook voel, hoe optimistisch ik ook ben: de komende maanden & jaren heb ik vooral wat geluk nodig. Ik moet hopen dat op het moment dat dat eventueel nodig is, mijn artsen een werkende behandeling voor mij hebben. Remona en ik kunnen ons zo goed mogelijk voorbereiden – dat gaan we absoluut doen – maar daarmee hebben we niet alles in de hand.

Zoals honderdduizenden andere Nederlandse kankerpatiënten zal ik van CT-scan naar CT-scan leven, elke keer hopend op goed nieuws. Nooit precies wetend of de werk-, vakantie- of trouwplannen die je op langere termijn maakt wel kunnen doorgaan of om medische redenen verzet moeten worden. Desondanks wil ik toch vooral genieten van de momenten waarop het fysiek goed gaat. Dat vergt flexibiliteit, wilskracht, optimisme en een netwerk van liefdevolle mensen om je heen.

Mensen die mij kennen weten dat dát precies is wat ik in huis heb.

Feestje op bed met James en Livia!

Operatie-update 6: een perfecte week, hopelijk voorbode voor nog meer goed nieuws

Een vriend van mijn vader – laten we hem Moos noemen – speculeert graag op de beurs. Moos is daar alleen uitermate slecht in. Als hij vandaag een aandeel koopt, zal morgen de koers gegarandeerd in elkaar zakken. Toen ik ooit zelf een keer aandelen wilde kopen, vroeg ik advies aan mijn vader. Hij zei dat ik Moos moest vragen wat hij onlangs had verkocht. Die aandelen hadden de meeste kans binnenkort een enorme stijging mee te maken.

Wat Moos is op de beurs, was ik op het gebied van operaties. Geef mij een operatie en er gaat wel iets lulligs mis. De meesten van u zullen wel weten wat er in 2002 gebeurde na mijn rugoperatie (zo niet, kan ik u mijn boek KRACHT van harte aanbevelen). Maar ook daarna heb ik meerdere kleine ingrepen ondergaan die altijd complicaties opleverden. Ooit werden bij mij blaasstenen verwijderd. Normaal mag je de volgende dag naar huis, maar ik moest anderhalve week in het ziekenhuis blijven. December had ik nog een kijkoperatie aan mijn blaas, waar ik een ernstige infectie aan overhield die eveneens leidde tot een lange ziekenhuisopname.

Toch ben ik er altijd in blijven geloven dat het ook eens goed zou gaan, dat alles ook een keer mee zou zitten. Ik probeerde te leren van wat er eerder misging en besprak met mijn artsen hoe dat ditmaal voorkomen kon worden. Bij mijn operatie van afgelopen dinsdag is bijvoorbeeld vooraf uitgebreid gekeken naar de stolling van mijn bloed, en werd ik na afloop extra lang intensief gecontroleerd op eventuele bloedingen.

Desalniettemin werd mij door mijn chirurg op het hart gedrukt dat ik een zware operatie voor de boeg had, met veel kans op complicaties. Ik moest rekening houden met een aantal vervelende dagen waarop ik me erg ziek zou voelen.

Het zal vooral een kwestie van geluk zijn geweest, en wellicht was het gewoon ‘mijn beurt’, maar de afgelopen week had niet beter kunnen verlopen. Op een kleine koortsaanval en een misselijke ochtend na, heb ik me vanaf dag één goed gevoeld. Mijn bloedwaarden zijn goed, mijn darmen kwamen direct weer op gang, mijn stoma werkte vanaf het begin, ik had weinig pijn en ik was fit genoeg om al snel weer uit bed te komen. Na vijf dagen lukte het ook alweer om mijn dagelijkse handelingen zelfstandig uit te voeren. De week vloog voorbij en vandaag vinden de artsen mij goed genoeg om mijn herstel verder thuis voort te zetten. Geweldig!

Hopelijk is deze week een voorbode voor de komende periode; wat zou het geweldig zijn als er straks ook nog goede uitslagen komen betreffende het onderzoek naar mijn tumor en lymfeklieren.

Inmiddels zijn alle drains en infusen uit mijn lichaam gehaald. Kleine sneetjes met hechtingen op mijn buik markeren de plekken waar vandaag precies een week geleden de robotarmen naar binnen zijn gegaan. Plekjes die nu al aan het herstellen zijn en die er ongetwijfeld over enkele maanden prachtig uit zullen zien. (En anders groeit er genoeg haar overheen)

Voor Remona en mij voelt het alsof mijn periode van ziekte richting een einde loopt. Dat zou heel mooi zijn. Hebben we de olifant echt al bijna op? Als het een beetje mee blijft zitten, ben ik de komende periode in ieder geval een stuk minder vaak in het ziekenhuis. Over drie maanden wordt er weer een ct-scan gemaakt. Wat zou het mooi zijn als daar niets naars meer op te vinden is.

Voor nu staat er even geen behandeling op het programma. Ik ga thuis herstellen van de operatie, als er voldoende kracht en energie is ga ik leuke dingen doen met Remona en de kinderen. Heel stiekem fantaseer ik er ook over om weer het podium op te gaan. Niet vandaag of morgen, maar ook zéker niet pas volgend jaar.

Etentje op maandagavond in het restaurant tegenover het ziekenhuis. Twee zielen, één… blaas.

Ode aan de Mantelzorg

Mantelzorger vond ik als kind altijd een raar woord. Ik zag dan iemand voor me in de koninklijke hofhouding die expliciet verantwoordelijk was voor het onderhouden van de hermelijnen mantel van de vorst. Diezelfde persoon haalt trouwens ook één keer per week grondig een doekje over de paleiselijke schoorsteenmantel.

Maar een mantelzorger doet uiteraard iets anders. De definitie volgens Wikipedia: “Mantelzorg is de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is.” Kortom: jarenlang zorgen voor een dierbare, zonder betaling.

Als ‘gewone mensen’ klaar zijn met werken, gaan ze stappen, sporten of series bingewatchen. De vrije tijd van een mantelzorger wordt besteed aan het verzorgen van hun zieke vader, moeder, partner, zoon, dochter of buurman. Zelf zag ik mijn moeder en tante liefdevol voor mijn dementerende oma’s zorgen. Jaar in, jaar uit. Vanzelfsprekend, want dat doe je toch, als je van iemand houdt? Bovendien: wat is het alternatief, je geliefde aan z’n lot overlaten?

Naast al het gemantelzorg, moet een mantelzorger ook ‘gewoon’ zoals ieder ander mens het gezin draaiend houden, geld verdienen… hoewel de zorg soms zo intensief kan zijn dat een normale baan nauwelijks meer mogelijk is.

Een maand of vier geleden werd mijn eigen grote liefde ook van de ene op de andere dag mantelzorger. In dit geval omdat haar partner een tumor bleek te hebben. Ze nam verlof van haar werk en begon aan de coördinatie van zijn genezingsproces. Ze ging mee naar de doktersafspraken en de chemo’s. Bij elke spoedopname maakte ze weer dat extra ritje langs huis om kleding en toiletspullen te halen. Ze zorgde dat er thuis drie keer per dag gezond eten op tafel kwam, dat vaak door gebrek aan eetlust ook maar gedeeltelijk opgegeten werd. Ze bracht ontbijt, fruit en medicijnen op bed, op dagen dat ‘haar patiënt’ moeilijk kon opstaan.

Mijn vriendin perste elke ochtend gezonde smoothies en plakte daarna verband af om het waterdicht te maken zodat haar vriend kon douchen. Toen hij door de combinatie van chemo en antibiotica anderhalve week met diarree op bed lag, hielp zij met verschonen. Tussendoor zorgde ze voor hun twee kleine kindjes, zonder zijn hulp, omdat haar vriend daar niet toe in staat was.

Dat allemaal ‘vanzelfsprekend’ en uit liefde. Op het moment dat anderen gaan sporten, of zuipen met vriendinnen.

Mijn vriendin is niet alleen. Nederland telt 3,6 miljoen mantelzorgers, waarvan 450.000 zich zwaarbelast of overbelast voelen. Daar kan ik me wel wat bij voorstellen. Hier in het ziekenhuis zie ik ze aan het bed van hun geliefde zitten, elke avond weer. Ooit beloofden zij liefde in voor- en tegenspoed. Nu maken ze dat waar.

Hopelijk kan mijn vriendin binnenkort weer wat minder mantelzorger zijn. Maar hoe lang haar vriend precies ziek zal blijven, weet op dit moment nog niemand. Morgen komt hij thuis uit het ziekenhuis. Aan de ene kant een heugelijk moment, aan de andere kant wel weer extra ‘werk’ voor de mantelzorger.

Ik ben enorm trots op mijn vriendin, en al die miljoenen andere mantelzorgers.

We hebben soms de neiging iemand die een ernstige ziekte overleeft een held te noemen. Maar zieke mensen hebben geen keus. Als je vrijwillig – uit liefde – iemand door een ziekte heen sleept, dán ben je pas een held.

Operatie-update 5: niet te vroeg juichen, maar de operatie ging goed!

16 jaar geleden leerde ik dat je nà een operatie nooit te vroeg moet juichen. Maar ik ben blij om te melden dat dinsdagochtend mijn blaas is verwijderd. De ingreep duurde zeven uur en ik ben de eerste 24 uur nadien goed doorgekomen. Ik wil de huid nog niet verkopen voordat de beer (of olifant) geschoten is, aangezien complicaties nog tot 72 uur kunnen voorkomen. Maar nu voel ik me gelukkig prima, hopelijk blijft dat zo. Mijn gloednieuwe stoma werkt uitstekend.

De tumor en lymfeklieren zijn nu bij de patholoog anatoom. Het kan twee weken duren voordat hij kan vertellen of de tumor echt volledig verwijderd is en of de lymfeklieren waren aangetast. Ook hier dus nog even wachten tot we de vlag uithangen. In de tussentijd focus ik op herstel van de zware operatie, waarvoor ik één tot enkele weken in het ziekenhuis zal blijven.

Met alle slagen om de arm die ik hierboven heb ingebouwd, ben ik uiteraard blij dat de operatie goed is gegaan. Ik wil graag iedereen bedanken die voor mij gebeden heeft, geduimd heeft, kaarsjes heeft aangestoken en op andere manieren hebben gesteund. Natuurlijk ook mijn geweldige gezin en familie maar in dit geval vooral de artsen, chirurgen, verpleegkundigen en laboranten van mijn ziekenhuis. Ik ben zo ontzettend onder de indruk van de toewijding, professionalisme en liefde waarmee zij hun werk doen. Mijn route naar genezing zou niet mogelijk zijn zonder hun inzet, en mocht het mij gegeven zijn straks te herstellen dan heb ik alle jaren en hopelijk decennia dat ik vader kan blijven van Livia en James aan hen te danken.

De avond vóór de operatie waren Remona en ik uit het ziekenhuis gesneakt om nog even in een fijn restaurant te kunnen eten. Een tafel verderop zat toevallig een bekende (uit de mediawereld) die al 19 jaar leeft met kanker. We hadden een fijn gesprek en ik geloof zelf niet in dingen die voorbestemd zijn, maar wat was het super haar zo vlak voor mijn ingreep tegen te komen.

Toen ik de operatiekamer in ging en ze me in slaap brachten waren mijn laatste woorden: “heel veel succes, ik heb vertrouwen in jullie”. Zeven uur later werd ik wakker uit de narcose en stond mijn hoofd al gelijk ‘aan’. Het zal een combinatie zijn geweest van de medicatie en het feit dat ik blij was te horen dat alles goed was gegaan. Ik was een beetje hyper. Wellicht kwam het doordat iemand van de verpleging rode gordijnen rond mijn bed openschoof en ik in een reflex dacht dat ik op het podium stond en moest optreden. Met terugwerkende kracht schaam ik me voor de flauwe grappen die dat heeft opgeleverd.

Aan het eind van de avond gebeurde nog iets bizars. Ik probeerde te verplaatsen in bed en daarbij schoot er een gigantische kramp in mijn rechterschouder. Ik schreeuwde het uit van de pijn en dat heeft wel een kwartier geduurd. Later werd mij uitgelegd dat ik bij de operatie zeven uur met mijn hoofd naar beneden heb gehangen (dan konden ze beter bij mijn blaas) en dat daarbij mijn schouders knel hadden gezeten. Vooraf had ik nooit kunnen vermoeden dat ik aan mijn blaasoperatie een schouderblessure zou oplopen. Maar ja, als dat alles is.

Toch te vroeg juichen, vlak na operatie

Hier werd de tumor in afgevoerd…

Operatie-update 4: heeft die jongen nou nooit negatieve emoties??

Aan de vooravond van de grote operatie (deze week gaat het eindelijk gebeuren) wil ik iedereen bedanken voor de lieve succeswensen aan ons adres. De reacties zijn overweldigend. Helaas kan ik niet iedereen persoonlijk beantwoorden, maar het doet ons goed dat vele vrienden, bekenden en gigantisch veel onbekenden hopen dat het allemaal goed gaat komen. (Als er al mensen zijn die het tegendeel hopen, hebben die zich gelukkig koest gehouden).

Nu las ik ook een aantal reacties van mensen die mijn blogjes wel èrg positief vinden, maar die er vanuit gaan dat er ook wel vele depressieve en angstige momenten zullen zijn in mijn ziektetraject. Zij gaan er blijkbaar vanuit dat ik die niet opschrijf.

Ik heb daar over nagedacht. De afgelopen maanden waren er een paar verdrietige en emotionele momenten – daarover heb ik ook gewoon geschreven – maar depressief of enorm angstig ben ik (gelukkig) niet geweest. Mocht dat zo zijn geweest had ik er geen probleem mee gehad daar eerlijk over te zijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat veel mensen die een levensbedreigende ziekte onder de leden hebben, kampen met dit soort emoties. Maar tot mijn eigen verbazing ben ik over het algemeen vanaf het eerste moment dat ik de diagnose kreeg er heel rustig onder.

Hoe dat precies kan, weet ik niet. Wellicht zit ik simpelweg zo in elkaar dat ik onder alle omstandigheden het glas halfvol blijf zien. Zolang er een pad zichtbaar blijft naar genezing, is er geen reden om er vanuit te gaan dat ik dat pad niet ga bewandelen. (Ik ga er maar even vanuit dat het pad ook rolstoeltoegankelijk is). Als pokerspeler zou ik zeggen: zolang ik goede ‘outs’ heb, kan ik winnen. Trouwens: poker is sowieso een goede metafoor voor ziekte, aangezien het in beide gevallen iets is dat je gedeeltelijk zelf kunt beïnvloeden, maar uiteindelijk ook een kanselement in zich heeft.

Daarnaast helpt het wellicht dat ik al een soortgelijk traject heb meegemaakt en dat ik daar ook ‘goed’ uit ben gekomen. Toegegeven: ik eindigde fysiek op een andere plek dan dat ik vooraf gehoopt had, maar mentaal werd ik sterker. Kortom: ik weet dat er van ziekte niet alleen ‘slechts’ hoeft te komen. De conclusie van mijn voorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht‘ is dat het er bij elke situatie om gaat welk verhaal je jezelf daarover wijs maakt. De een zegt: ‘het is God’s wil’, de ander zegt: ‘het is toch ergens goed voor geweest’. De mensen die zichzelf het best voor de gek kunnen houden zijn het gelukkigst, dus misschien kan ik mezelf ook wel goed voor de gek houden.

Ik heb het eerder ook gehad over ‘compartimentaliseren’. Niet de hele olifant in één keer willen opeten maar opdelen in kleine stukjes. Zo heb ik tijdens de chemotherapie me alleen gefocust op het doorstaan daarvan, en ben ik nu alleen bezig met de operatie. Daarna focus ik weer op de revalidatie, en in de toekomst zullen we kijken of er nog tumorcellen aanwezig zijn en wat we daar eventueel aan zouden moeten doen. Stap voor stap, meedeinen met de golven, en tenslotte: accepteren dat we niet alles 100% in de hand hebben. Of het nou gaat om een basketbalwedstrijd, optreden op een podium of geopereerd worden, het gedeelte dat we wèl kunnen beïnvloeden moeten we alles aan doen. De rest moeten we loslaten, dat is ‘aan het universum’. Que sera, sera.

Daarom wil ik mijn laatste blog voor de grote operatie eindigen met een gebed – de serenity prayer – dat een belangrijk onderdeel vormde van mijn eerste voorstelling ‘Scherven Brengen Geluk‘:

God, Allah, Placebo in the sky,

Grant me the serenity to accept the things I cannot change.
The courage to change the things I can.
And the wisdom to know the difference.

Omein.

Hoe eet je een olifant? In kleine hapjes.