Categorie archief: Nieuws

Chemo-update 12: de operatie die je wist dat zou komen

Een week geleden vertelde de oncoloog ons dat de chemotherapie nauwelijks effect had gehad op mijn tumor. Zoals Remona zo goed kon in haar tijd als zevenkampster: als het hordelopen niet goed ging, moest ze dat heel snel vergeten en alléén focussen op het volgende onderdeel: hoogspringen.

Nu ben ik een notoir slechte hoogspringer, maar ik ben wèl heel goed in het snel incasseren en accepteren van tegenvallers. In mijn geval is het volgende onderdeel: de operatie. Of zoals John Ewbank zou zeggen: “de operatie die je wist dat zou komen”. Tot nu toe had ik deze ingreep, waarbij o.a. mijn blaas en lymfeklieren worden verwijderd, volledig geparkeerd in een klein hoekje van mijn achterhoofd. Maar deze week was het dan eindelijk tijd om me er meer in te gaan verdiepen. Plus ook belangrijke beslissingen te nemen: wanneer, waar en door wie?

Afgelopen weekend hebben Remona en ik contact gelegd met één van de beste en meest ervaren artsen op het gebied van robotchirurgie. Een beroemd arts uit België. Vanochtend hadden we een webcam gesprek met hem, waarin hij onze vragen beantwoordde en zijn visie uiteen zette over mijn situatie en vertelde hoe hij de ingreep zou doen. Ook gaf hij aan bereid te zijn om over anderhalve week een vrije dag op te offeren, waarop de operatie dan kon worden ingepland (hij heeft nogal lange wachtlijsten).

Vanmiddag waren Remona en mijn vader mee naar mijn afspraak met de uroloog/chirurg in mijn eigen ziekenhuis. Hij kan mij ook opereren en hier zou ik ruim een week later terecht kunnen voor de operatie (want ook bij hem is het druk op de operatiekamer). Stap voor stap nam mijn uroloog de operatie met ons door, geduldig legde hij uit welke complicaties er zouden kunnen optreden, en hoe deze dan verholpen konden worden. Hij nam uitvoerig de tijd voor onze vragen, en (gelukkig) kwamen daar vrijwel dezelfde antwoorden op als die zijn collega in België eerder op de dag had gegeven.

Wat dat betreft is het ontzettend fijn om meerdere artsen te spreken. Je kunt mij, als leek, van alles wijsmaken. Maar zodra twee dokters onafhankelijk van elkaar met hetzelfde verhaal komen, geeft dat mij meer vertrouwen. Mijn ervaring is overigens dat de artsen in mijn ziekenhuis erg open staan voor second opinions. Het geeft henzelf ook weer extra vertrouwen om te horen dat hun buitenlandse collega’s dezelfde aanpak aanraden. Mocht er een verschil in advies zijn, dan is dat weer een reden voor arts en patiënt om daar nog eens goed over na te denken.

Het was een leerzame dag voor mij en ik ben veel te weten gekomen over wat mij straks te wachten staat. Aan de ene kant verheug ik mij op de operatie: laat die tumor maar zo snel mogelijk mijn lichaam verlaten. Aan de andere kant zie ik er tegenop: het is een zware ingreep en er zal nogal wat veranderen aan mijn lichaam. Er zullen ook zenuwen worden verwijderd, waardoor functies (die toch al beperkt werken door de ‘kink in de kabel’ in mijn ruggenmerg) het straks nog slechter doen. Maar ja, niet opereren is geen optie. Bovendien is het voor mij misschien wel een voordeel ten opzichte van een patiënt zonder dwarslaesie die dezelfde ingreep ondergaat, dat ik relatief minder functionaliteit hoef in te leveren en dat daardoor waarschijnlijk makkelijker zal kunnen accepteren.

Nu sta ik voor de keus: opereren in mijn eigen ziekenhuis bij de uroloog waar ik al acht jaar een goede band mee heb en die ook vanmiddag weer een steengoed verhaal te vertellen had. Òf verkassen naar België. België. Belgie-juuuuh. (Sorry, opeens zing ik een stukje Goede Doel middenin mijn update). Trouwens, als ik eerlijk ben heb ik bij beide chirurgen een goed gevoel en vertrouwen.

Ik vroeg mijn uroloog wat hij zou doen:
“U bent altijd straight en eerlijk, wat zou u kiezen?
– “Ik sta niet in jouw schoenen…”
“Ja, gelukkig niet voor u!!”
-“Mijn Belgische collega zou de operatie uitstekend kunnen doen, en wij kunnen het hier ook ontzettend goed.”
“Wat is het verschil?”
-“Hij is beroemder.”
Ik heb oogcontact met mijn vader.
“Tja… dat iemand de beroemdste is in een bepaald vakgebied, wil ook weer niet zeggen dat hij per se de beste is.”

PS. Afgelopen dinsdag had ik dus géén chemo en in plaats daarvan heb ik meegetraind met mijn rolstoelbasketbalteam. Wat heb ik daar enorm van genoten! Na drie maanden afwezigheid was het heerlijk om weer over het veld te rollen. (En ja: ik heb voorzichtig gedaan en ben uit voorzorg wat eerder gestopt).

PS2. Aangezien ik nu een paar weken vrij heb ga ik dit weekend een weekendje weg met Remona. Ik ben straks na de operatie eventjes uit de roulatie en probeer nu tussen het voorbereiden op de ingreep door vooral leuke dingen te doen. Enorm veel zin in!

Foto: archiefbeeld Vetta/Getty



Chemo-update 11: geen goed nieuws, ook geen slecht nieuws.

Vanochtend hadden we een monteur over de vloer. Onze printer print geen zwart meer en maakt geen verbinding met WiFi. Na anderhalf uur sleutelen vertelde hij ons dat de printer wèl weer contact maakt met het netwerk, maar dat helaas de printkop niet meer te repareren was. Zijn advies was om toch maar een nieuwe printer te kopen. Vervolgens presenteerde hij ons de rekening voor zijn werkzaamheden: 120 euro… Voor een printer die het niet meer doet! En ter vergelijking: een nieuwe printer kost 200 euro. Ik keek Remona aan en zei: ‘hopelijk was dit voor vandaag ons slechtnieuwsgesprek’.

Om 14:00 uur was hèt gesprek met de oncoloog waar ik me net zoveel op verheugde als tegenop keek. Dat hing een beetje af van wat we te horen zouden krijgen. De arts ging ons de uitslag geven van de CT-scan van afgelopen maandag. Mijn droom was om vandaag te horen dat de chemo flink effect had gehad en dat mijn tumor enorm geslonken was. In mijn nachtmerrie was de tumor gegroeid en waren er uitzaaiingen tot in mijn oorlellen. De afgelopen dagen kon ik gelukkig ontspannen blijven in afwachting van de uitslag. Vandaag merkte ik dat ik toch best zenuwachtig was. Remona had dat gevoel gisteren al. De minuten tikten langzaam af naar twee uur vanmiddag.

Toen de oncoloog begon te praten had ik al snel door dat het droomscenario helaas niet is uitgekomen. Hij legde uit dat de drie rondes chemotherapie de tumor niet hebben laten slinken. De tumor was zelfs een klein beetje groter geworden. Daar tegenover stond dat mijn lymfeklieren iets waren verbeterd. Dat wijst er op dat er geen uitzaaiingen zijn. De overige organen waren schoon. Het slechte nieuws is dus dat chemo op mijn tumor nauwelijks effect lijkt te hebben, het goede nieuws is dat de tumor zich alléén in mijn blaas bevindt en dat deze dus – nog steeds – met een operatie te verwijderen is. Plan is nu om de operatie om mijn blaas, prostaat en lymfeklieren te verwijderen (dit zou sowieso binnen nu en twee maanden gebeuren) te vervroegen naar over drie à vier werken. Met de chemo’s gaan we nu dus stoppen; ik heb even de tijd om te herstellen en de focus komt vanaf nu volledig op de operatie. Het compartimentaliseren gaat door: wat er na de operatie gebeurt, zien we daarna wel weer.

Hoe moet ik me nu voelen over het nieuws van vandaag? Het had slechter gekund, en het had zeker ook beter gekund. Dat chemotherapie nauwelijks effect heeft is redelijk zeldzaam. Tja, dat heb ik natuurlijk weer. Aan de andere kant: zolang er een heldere route is naar herstel, hou ik daar aan vast. Die route is nog steeds niet veranderd: eerst chemo, dan de blaasoperatie. Pas als dit avontuur helemaal achter de rug is en we precies weten hoe de operatie gegaan is en of daarbij alle tumorcellen verwijderd zijn, kunnen we pas zeggen dat het nieuws van vandaag goed, redelijk of toch slecht was. Nou ja, behalve dat van die kapotte printer. Dat is vandaag al een slecht verhaal.

Chemo-update 10: Synchroonkotsen

Dinsdag kreeg ik de tweede helft van chemoronde 3 toegediend. Die avond lag ik thuis op bed, en voelde mij voor het eerst echt flink misselijk. Mijn maag borrelt, ik herinner mij de oude fruitschaal die Remona tijdens de eerste chemoronde voor de zekerheid in de la onder mijn bed had gelegd. Ik grijp naar de schaal. Net op tijd: mijn maaginhoud belandt keurig in de schaal. Ik ben opgelucht: mijn misselijke gevoel is even weg en er is geen spatje op het bed terecht gekomen.

Remona komt de slaapkamer binnen. Ze overhandigt mij James (onze zoon van zeven maanden) en neemt de fruitschaal mee naar de badkamer om deze daar te legen. Ik leg James naast me op bed, geef hem het laatste beetje van de inhoud van zijn flesje. Hij kijkt me aan, moet twee keer hard hoesten en kotst vervolgens ons hele bed onder. Sommige vaders gaan met hun zoon vissen. Wij doen aan synchroonkotsen.

In één van mijn eerste updates schreef ik over de arts die mij uitlegde dat kanker overleven te vergelijken is met het eten van een olifant. Het zijn héél véél kleine hapjes. Ik probeer consequent te compartimentaliseren. Niet te ver vooruit kijken: ik focus volledig op de eerstvolgende uitdaging. De afgelopen twee maanden stonden voor mij in het teken van het voorgerecht: de eerste drie chemorondes. Die zijn nu (bijna) achter de rug en het wordt tijd voor het eerste ijkmoment: de ct-scan. Die gaat mij een indicatie geven hoeveel van de olifant ik inmiddels verorberd heb.

Maandag wordt de scan gemaakt en later in de week volgt de uitslag. Ik heb de oncoloog gevraagd welke smaken de uitslag kan hebben. Dat loopt nogal uiteen. In het allerbeste geval blijkt dat mijn blaastumor enorm geslonken is door de chemo en dat er geen uitzaaiingen zijn. In het allerslechtste geval blijkt precies het omgekeerde. Alles daar tussenin is ook mogelijk.

Zestien jaar geleden heb ik al wat ervaring opgedaan met cruciale gesprekken met artsen. Remona en ik zijn de afgelopen jaren ook nogal wat keren spreekkamers ingegaan waar we nieuws gingen horen dat héél slecht of héél goed kon zijn. Een man in een witte jas vertelt je iets dat je leven volledig op z’n kop kan zetten. We hebben slecht nieuws gehoord: “Helaas, de foetus heeft geen hartslag”, “U heeft een tumor in uw blaas en deze is kwaadaardig”. Maar ook heel goed nieuws: echo’s waaruit bleek dat er kerngezonde baby’s in Remona’s buik groeiden.

Nu zit er niets anders op dan te wachten tot volgende week en te hopen dat het ons gegund is goed nieuws te krijgen. Als ik de laatste weken naar mijn blaas kijk, heb ik het gevoel dat het beter gaat dan een aantal maanden geleden. Mooie urine (maar ik drink ook wel heel veel), veel minder vaak bloed bij het katheteriseren… hopelijk indicaties dat het beter gaat in mijn blaas. In ieder geval niet slechter, toch? Maar ja, dat is ‘circumstantial evidence’ – alleen de ct-scan kan ècht uitsluitsel geven. Nog een weekje afwachten.

Ben ik bang? Volgens mij valt dat wel mee. Als je langs een ravijn loopt moet je voor je kijken, niet naar beneden.

Chemo-update 9: Een halve dosis

Afgelopen dinsdag ben ik begonnen aan chemo-ronde drie. Een belangrijke ronde, want hierna wordt een CT-scan gemaakt waaruit moet blijken welk effect de behandeling heeft op mijn tumor. Begin maart gaan we hier achter komen, en eigenlijk is dat het enige dat er echt toe doet. Niet hoeveel infusen, bloedtransfusies, nachtjes in het ziekenhuis of nierdrains ik nodig heb om de chemo te doorstaan; dat is allemaal bijzaak.

Deze chemo-ronde heb ik slechts een halve dosis gekregen. Mijn nierwaarden waren dinsdag weer niet goed, en daarom durfden mijn artsen het niet aan de volledige dosis in één keer te geven. Het restant krijg ik volgende week alsnog toegediend, waardoor ik wel de volledige chemo krijg – alleen uitgesmeerd over een week waardoor mijn nieren minder belast worden.

Met mijn nierwaarden is nog wel iets interessants aan de hand. Ik heb in mijn vorige blog gesuggereerd dat er misschien een boze ex in het ziekenhuislaboratorium werkt die met mijn bloeduitslagen zit te klooien. Aangezien het soms moeilijk te verklaren is waarom mijn nierwaarden zo laag zijn.

Nu is er wellicht toch een andere verklaring voor… ik heb de afgelopen tijd geregeld het antibioticum co-trimoxazol gebruikt, in verband met de bacterie in mijn blaas. Een effect van co-trimoxazol kan zijn dat het de kreatinine-waarde in het bloed verhoogt. Aan de hand van de hoeveelheid kreatinine wordt bepaald hoe goed of slecht het met mijn nieren gaat. Het kan natuurlijk ook toeval zijn, maar elke keer dat ik de afgelopen drie weken een slechte nierwaarde had, had ik co-trimoxazol gebruikt. Bij elke goede uitslag had ik géén antibiotica geslikt. Het zou wel erg goed nieuws zijn als dit de verklaring zou zijn voor de slechte nierwaardes, want in dat geval zou het veel beter gaan met mijn nieren dan de bloeduitslagen doen vermoeden.

Aanstaande dinsdag is er weer een bloedtest, daarom ga ik zondagavond overstappen van co-trimoxazol naar een ander antibioticum dat wèl effect heeft op mijn bacterie maar niet op mijn kreatinine-waarde. Ben erg benieuwd welk cijfer ik dinsdag ga krijgen!

In de tussentijd ben ik gelukkig weer gewoon thuis. Ik voel me goed. Alleen een beetje moe en wat verkouden. Niet misselijk en ik heb normale eetlust. Wat dat betreft vallen de nare bijwerkingen erg mee. Maar goed, ik heb dit keer ook slechts een halve chemo gekregen, dus wellicht heb ik er dan ook maar de helft minder last van.

Chemo-update 8: Test en executie

Het is vandaag 11 dagen geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Een paar dagen later moest ik mij alweer op de polikliniek melden voor een bloedtest, gevolgd door een afspraak met mijn oncoloog om te bespreken of de uitslag van die test aanleiding gaf om mij opnieuw op te nemen. Als vaste kijker van ‘Wie is de Mol?‘ noem ik dat moment gekscherend ‘Test en executie‘.

Ik ga de spreekkamer van mijn oncoloog in. Hoe gaat dat in zijn werk? De dokter zit achter zijn laptop, typt mijn naam in, en als ik dan een rood scherm te zien krijg mag ik naar huis. Mijn ervaring van de afgelopen maanden is helaas dat ik nooit dat rode scherm kreeg. Want elke keer als ik op spreekuur kwam was er wel iets aan de hand met mijn bloedwaarden waardoor ik “voor de zekerheid een nachtje moest worden opgenomen voor een extra infuus” (en in de praktijk werden dat dan meestal meerdere nachtjes). In mijn achterhoofd hoorde ik Rik van de Westelaken zeggen: “...behalve De Hond, die gaat nooit naar huis!

“Dokter Rik”

Maar vorige week dinsdag lachte mijn oncoloog toen ik binnenkwam en kreeg ik eindelijk te horen dat mijn bloedwaarden waren verbeterd en dat ik ‘gewoon‘ naar huis mocht. Dit resulteerde in een ongekende recordperiode van elf(!!) dagen op rij waarin ik ‘gewoon‘ thuis was. Nu moet ik eerlijk toegeven dat de eerste dagen niet eens zo heel gewoon voelden. In de afgelopen periode ben ik zoveel in het ziekenhuis geweest dat ik er weer even aan moest wennen om thuis te zijn, en thuis moest ook weer een beetje wennen aan mij. Ik zag Livia vragend naar Remona kijken toen ik zei dat ze haar tanden moest gaan poetsen, met zo’n gezicht van: “heeft hij hier nog wat over te zeggen?” Gelukkig hadden we als gezin binnen een paar dagen onze draai weer gevonden, en voelt alles nu zo fijn dat ik een klein beetje opzie tegen mijn ziekenhuisopname van morgen. Als alles volgens plan verloopt ben ik tot woensdag of donderdag intern om Chemo ronde 3 toegediend te krijgen.

In de afgelopen 11 dagen gebeurde een heleboel, de eerste dagen vooral binnenshuis omdat mijn buik nog erg van streek was (naweeën van de chemo/antibiotica combi). Mijn darmen en apenkont herstelden langzaam en toen voelde ik mij beter en kon ik er wat meer op uit: een middagje naar de film met Remona (Green Book, aanrader!), met mijn vader naar het theater (Greg Shapiro’s nieuwe theaterprogramma over Donald Trump, aanrader!), met Valentijnsdag lunchen in ons favoriete restaurant Bij Qunis in Lijnden (met Remona, aanrader!).

Vrijdagochtend zijn we alvast naar een basisschool gaan kijken voor Livia, want daar moet je tegenwoordig heel vroeg mee zijn. Toen ik thuis kwam werd het toch nog even spannend: ik voelde me niet zo goed, ben op bed gaan liggen en daar de rest van de dag niet meer uit gekomen. Midden in de nacht nam ik mijn temperatuur op en bleek ik toch weer koorts te hebben. Normaal gesproken betekent 38,5 graden of hoger dat ik naar het ziekenhuis moet. Shit, want ik verheugde me er nog zo op om nog een paar dagen thuis te zijn voor de nieuwe chemo-ronde. Nu leek het er enorm op dat ik weer last had van dezelfde bacterie die ook drie weken geleden voor koorts zorgde. De dienstdoende oncoloog liet mij gelukkig telefonisch weten dat ik eerst thuis mocht proberen op te knappen met antibiotica. Ik had de juiste pillen toch nog in mijn nachtkastje liggen. Zaterdagochtend begon ik aan de kuur; diezelfde avond was ik gelukkig alweer een heel stuk opgeknapt. Zondag heb ik thuis netjes ‘uitgeziekt’ (oftewel op Netflix gekeken naar ‘Larry Charles Dangerous World of Comedy‘, aanrader!)

Zo kon ik vandaag nog winkelen met Remona in Amstelveen, de kinderen ophalen bij het kinderdagverblijf, een stuk handbiken, thuis eten met de kinderen, deze update voor u typen. Hierna ga ik mijn tas inpakken en morgenochtend meld ik mij weer netjes bij de poort van het huis van bewaring.

De planning voor de komende periode: morgen (dinsdag) begin van chemo ronde 3, de dinsdag daarna ook weer chemo, en de week erna volgt dan voor het eerst weer een CT-scan die hopelijk gaat uitwijzen dat de chemotherapie goed aanslaat en de tumor geslonken is.
Wat dat betreft worden het dus heel belangrijke weken… en heb ik het eerste been van de olifant al bijna op!
Mij is geadviseerd ook te mediteren. Ik probeer dit regelmatig te doen. Ik visualiseer dan bijvoorbeeld een Pacman-poppetje (de chemo) die door mijn lichaam hapt om de tumor op te eten. Of dat mijn blaas in een veel te hete wasmachine belandt, waardoor mijn tumor moet krimpen. Maar mijn favoriete meditatie is dat Luke Skywalker (de chemo) in zijn ruimteschip door mijn bloedbaan vliegt om de Death Star (de tumor) op te blazen.


Chemo-update 7: apenbillen en nierwaarden

Het is iets meer dan een week geleden dat ik verslag deed van mijn chemo-avonturen. Mijn laatste ‘stukje’ ging over mijn akkefietje met de losgeslagen nierdrain, vorige week woensdag. De dag erna begon ik aan mijn tweede chemokuur en op vrijdag werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Na een volle week in het ziekenhuis was het fijn om dit weekend weer eindelijk thuis te zijn! Bovendien leek ik dit keer zelfs nog minder last te hebben van misselijkheid en vermoeidheid dan bij de eerste chemo-ronde, dus ook dat was goed nieuws.

Maandagochtend had ik een afspraak in het ziekenhuis. Bloedcontrole en gesprekje met arts. Ik voelde me zelfs zo fit dat ik er zelf met de auto heen ben gereden. Tot zover ging het goed. Maar toen meldde de arts mij dat mijn nierwaarden er toch weer niet zo goed uitzagen. Het lijkt wel alsof hoe beter ik me voel, hoe slechter die waarden zijn. Er gebeuren vreemde dingen in dat ziekenhuislaboratorium. Wellicht werkt daar wel een boze ex van mij die me enorm zit te fucken.

Anderzijds: heel vreemd is het ook weer niet dat mijn nieren het ‘moeilijk’ hebben. Ik heb donderdag chemo gekregen, daar bovenop krijg ik twee antibioticakuren tegelijk (dat is nog een toetje als gevolg van mijn infectie van twee weken geleden). Mijn nieren hebben tijd nodig om al dat spul ‘een plekje te geven’. Echter, mijn arts laat niets aan het toeval over en wilde toch weer aanvullend onderzoek, waar ik het overigens volledig mee eens ben. En dus moest ik mij melden bij de Eerste Hulp (want daar kan ik het snelst geholpen worden) voor een echo van mijn nieren. Uit die echo blijkt dat het heel goed gaat met mijn rechternier (die waar de drain geplaatst is) maar dat mijn linkernier wat stuwing laat zien. En dat is iets dat goed in de gaten moet worden gehouden.

Conclusie: ik kon het beste direct weer worden opgenomen in het ziekenhuis om per infuus extra vocht toegediend te krijgen (fijn voor mijn nieren) en daarnaast zouden de doktoren (oncologen en urologen) in conclaaf gaan of mijn linkernier misschien niet ook een drain zou moeten krijgen. Iets dat totaal onpraktisch zou zijn, ik ben al de hele dag bezig om te zorgen dat ik de rechterdrain niet weer stuk maak, laat staan als mijn rug straks volhangt met aftap-installaties. Gelukkig willen de artsen het ook liever op een andere manier oplossen; dus idealiter zorgt het extra vocht ervoor dat mijn nierwaarden vanzelf verbeteren.

En dus lag ik na 2,5 dag thuis te zijn geweest alweer in het ziekenhuis. Sinds onze verloving ben ik vrijwel voortdurend opgenomen geweest. Ik weet dat het allemaal voor een goed doel is, en er wordt in mijn ziekenhuis uitstekend voor me gezorgd, maar verdrietig is het soms wel. Ik heb Remona beloofd dat we voor elke nacht dat ik nu niet thuis kan zijn we later een extra jaar samen zijn.

In de tussentijd hebben mijn darmen gedacht: ‘hé gozer, als je chemo combineert met twee antibioticakuren, dan is dat voor ons ook geen ideaal scenario.’ Ik zal u de verdere details verder besparen, maar als u weleens in Artis bent geweest en die apen op de eerste apenrots (links na de ingang) heeft gezien dan weet u ongeveer hoe mijn billen er nu uitzien.

Dinsdag en woensdag werd elke ochtend mijn bloed geprikt en afhankelijk van de uitslag zou er weer opnieuw worden afgewogen of ik een tweede nierdrain zou krijgen. Dat betekende wel dat ik ‘voor de zekerheid’ elke dag vanaf middernacht nuchter moest blijven, just in case dat ik een operatie zou krijgen. Meestal kreeg ik dan rond het middaguur te horen dat er (gelukkig) toch van de operatie werd afgezien, maar dan was ik wel weer misselijk van het vasten. Ik denk trouwens dat halve dagen niet eten en drinken ook niet heel goed is voor mijn bloedwaarden.

Woensdag kwamen Remona en mijn zusje langs met Livia en James. Heerlijk om ze weer te zien, maar ik was inmiddels zo moe, uitgeput en misselijk dat het moeilijk was echt van ze te genieten. Op ‘gezonde’ dagen is dat zo vanzelfsprekend, en wat kan het pijnlijk en verdrietig zijn om je kinderen te zien door een waas van ziekte. Maar nogmaals: dit hele medisch traject heeft als doel dat ik straks gigantisch veel gezonde dagen met ze kan doorbrengen.

Na vier dagen ziekenhuis waarin mijn nierwaarden niet echt opschoten en dokters telkens zorgelijk met elkaar over mij in overleg gingen was er vandaag opeens goed nieuws. Uit de nieuwe echo van vanochtend bleek dat mijn linkernier niet achteruit was gegaan en mijn bloedwaarden waren opeens een stuk verbeterd. De dokter kwam vertellen dat we konden stoppen met de antibiotica, dat ik ik ‘gewoon’ zoals gepland vandaag chemo kon krijgen (staartje van mijn tweede kuur) en dat ik daarna naar huis mocht. Volgende week mag ik mij weer melden voor controle.

En nu stop ik met typen, want Livia en James komen thuis van het kinderdagverblijf. Jippie!

Chemo-update 6: een heel slecht verhaal / Murphy’s law

Heb je weleens zo’n pijnlijk slecht verhaal, dat je je eigenlijk schaamt om het aan iemand te vertellen? Nou, zo’n verhaal heb ik nu. Want er is iets stoms gebeurd, met als gevolg:

“Ken je die mop van Marc die vandaag zijn tweede chemo zou krijgen, nou die kreeg hij niet!’

Komt ‘ie:

Deze woensdag begon geweldig! (Want elk slecht verhaal begint geweldig)

Vanochtend kwam de arts mijn kamer binnen. Ze vertelde dat mijn bloedwaarden na de bloedtransfusie van gisteren uitstekend waren. Mijn HB was gestegen van 5.9 naar 7.0 en mijn nierwaarde van 69 naar 77. Bovendien zag mijn nierdrain (afgelopen maandag heb ik een soort aftap-gaatje in mijn rechternier gekregen) er nog steeds heel netjes uit en kwam er mooi lichtroségekleurde plas uit. Top! Niets kon mijn chemo nu nog tegenhouden.

Althans, dat dachten we.

Het infuus werd aangesloten: eerst twee uur waterspoeling om de nieren te activeren, daarna de chemo. Het is niet goed om de hele dag op bed te liggen, dus ik maakte de transfer vanuit bed naar de rolstoel. Het infuus hangt aan een paal op wieltjes die ik voor me uit kan duwen. De zak die verbonden is met mijn nierdrain hang ik met een speciaal klittenbandje in mijn sportbroek om mijn rechterbeen.

Dan voel ik dat ik naar toilet moet: grote boodschap (Want in een echt slecht verhaal zit een boodschap!) Nu heb ik nogal een klein ziekenhuiskamertje en is het best lastig manoeuvreren om met rolstoel in het badkamertje te komen, daar de douchestoel aan de kant te werken en vervolgens mijn rolstoel zo neer te zetten dat ik veilig kan overspringen naar het toilet. Dit alles terwijl ik dus met mijn rechterarm aan een infuuspaal hang, die ik ook steeds strategisch moet plaatsen (hier zouden ze een geweldig spelletje voor de iphone van kunnen maken, een handi-app).

Ondanks mijn dwarslaesie voel ik dat de boodschap elk moment gaat komen en dus maak ik gehaast de transfer naar toilet. Ik zit, trek snel aan de linkerkant mijn onderbroek en sportbroek omlaag, en direct daarna mijn rechterkant. Ik hoor tikkk, flatsss, plons! De flatsss en de plons kan ik wel plaatsen, dat is het geluid van het verzenden van de boodschap met direct daarna het ontvangen. Alleen die tikkk was een nieuw geluid voor mij. Ik ging op onderzoek uit… ik til mijn shirt op. Ik zie dat het doosje van mijn drain een beetje los zit. Ik trek direct aan de bel. Verpleging komt de badkamer binnen en kijkt naar het doosje. “Toen ik mijn broek naar beneden deed, moet ik aan het buisje van de drain hebben getrokken. Zit alles nog wel goed?” vraag ik. “Ja! Het zit wat los, maar als je op bed gaat liggen dan is dat zo weer vast te maken.”

Als ik op bed lig en de verpleger probeert alles weer vast te krijgen blijkt dat makkelijker gezegd dan gedaan. Er wordt met de assistent van de radioloog gebeld. “Dat is zo gepiept, ik kom wel even naar beneden en dan doe ik het zelf.” Een kwartier later is hij in mijn kamer. Als hij aan mijn bed staat kijkt hij moeilijk naar het kastje: “ik wist niet dat hij aan DIE kant loszat… nee dàt is niet te repareren. Als het daar stuk is moet de drain opnieuw geplaatst worden.”

“Dat meent u niet… zeg ik.”

“Ja, dat het aan die kant loskomt heb ik niet eerder gezien. Ik ga je inplannen, ik hoop dat we dit vandaag nog kunnen fixen.”

Even later lig ik alleen op bed op mijn kamer. Het kastje van mijn drain is verwijderd. Uit mijn zij steekt mijn drain, als een soort witte T die golfers gebruiken bij het afslaan. Daaruit stroomt heel langzaam mooie zuivere plas, die neerdruppelt op het matje dat onder mij gelegd is.

Een verpleegster komt binnen. Ze kijkt me beteuterd aan. “De chemo kan pas doorgaan als dit opgelost is, hopelijk vanavond.” “Dat snap ik, heb jij misschien een katje en een pistool voor me. Reageer ik me even af.” “Ik heb thuis katjes!’ roept ze. “Dus dan vind je het nu wel minder erg voor me.” We moeten samen lachen.

Ik baal. Als ik voorzichtiger was geweest had ik nu chemo. Nu gaat dit me misschien een zinloze extra dag ziekenhuis kosten. Medische fout door de patiënt zelf. Ik zie mijn letselschadeadvocaat mijzelf al aansprakelijk stellen.

Een paar uur later mag ik naar de OK. Ik word achtergelaten in de verkoeverkamer. Een half uur gebeurt er niks. Niemand spreekt me aan of komt naar me toe. Even later blijkt dat meneer patiëntenvervoer vergeten is me aan te melden. Dus dertig minuten heeft een operatiekamer gevuld met een radioloog inclusief drie assistenten voor niks op mij zitten wachten omdat Handige Harry zich niet aan de regels heeft gehouden. Nou ja, na al dat wachten kan dat ene half uur er ook nog wel bij.

De radioloog komt naar me toe. Werkt snel wat routinevragen af: “Bent u ergens allergisch voor?” “Ja, voor verpleegsters die tegen me praten met een kunstmatig hoog stemmetje.” Hij zet een extra lage stem op: “Dan moeten we dat voorkomen.”

De ingreep verloopt voorspoedig. In no-time is de drain vervangen (er is gelukkig alleen maar schade aan de buitenkant en de nieuwe drain past precies in het bestaande gaatje in mijn nier). De nieuwe drain laat meteen mooi schone heldere plas zien. Ik mag direct naar beneden, waar we opnieuw beginnen aan twee uur waterspoeling. Vanavond alsnog chemo 2, al met al is er dan maar een paar uurtjes vertraging en kan ik nog steeds vrijdag naar huis! Niet meer terugkijken, we kijken weer vooruit!

Maar om kwart voor zes vanavond komt de verpleegster de kamer binnen. Ze kijkt beteuterd: “toch nog stom nieuws, de apotheek belde net dat ze de chemo niet op tijd klaar krijgen. Nu gaan ze sluiten, ze kunnen het morgenochtend pas maken.”

“Maar we zouden toch vanavond de chemo doen?”

“Ja dat hadden we afgesproken, maar vanochtend hadden we de order stopgezet. En nu kwam de nieuwe order om de chemo klaar te maken te laat.”

“Verdorie. Dus toch een dag kwijt.”

“We vinden het heel vervelend… als je een half uurtje eerder weer op je kamer was, dan had het misschien nu wel nog gekund.”

Epiloog:

Maandag schreef ik over de omdenk- en accepatiemachine in mijn hoofd. Uiteraard is die inmiddels alweer automatisch aan de slag gegaan:

– Remona is zelf ook ziekjes. De extra dag dat ik in het ziekenhuis ben geeft haar een extra dag om rustig thuis te herstellen.

– Dit hele medische traject gaat zeker 4 maanden duren en wellicht ook wat langer. Op zo’n lange periode met ziekenhuisopnames stelt een dag vertraging en een nacht extra ziekenhuis niks voor.

– Mijn lijf heeft stiekem een extra hersteldag gekregen waardoor mijn bloedwaarden waarschijnlijk morgen nóg beter zijn voor de volgende chemo.

– Ik kan mijn nierdrain beter in het ziekenhuis slopen dan thuis, vanaf nu ben ik extra voorzichtig.

– Slecht verhaal in het echte leven is meestal goed verhaal voor mijn volgende boek of theatervoorstelling.

Maar toch. Mocht iemand meneer Murphy (die van de Wet van Murphy) toevallig tegenkomen: schop hem onderuit.

Epiloog 2:

Murhpy blijkt al in 1990 overleden.

Goed zo. Dàt zal m leren!

Chemo-update 5: een tunnel vol lampjes

Mijn theatervoorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht’ (die vanwege mijn ziekte nu is verzet naar volgend seizoen) gaat over omgaan met verandering. Daarin leg ik uit dat je onverwachte of ongewenste situaties zoals het krijgen van een dwarslaesie kunt doorstaan en accepteren door er een ‘mooi verhaal’ bij te verzinnen.

Religieuze mensen doen dit door in dat soort gevallen te zeggen: “dit is God’s plan met mij” of “dit is voorbestemd”. Ik ben joods maar inmiddels ook atheïst en doe het daarom met zinnen als: “tegenslag hoort nu eenmaal bij het leven, daar moet je niet over zeuren” en “ik ben opgegroeid met grootouders die de verschrikkingen van de concentratiekampen hebben overleefd en desondanks gelukkige mensen waren, dan moet ik niet te moeilijk doen over het feit dat ik me door mijn handicap op een iets andere manier voortbeweeg.”

Sinds afgelopen kerst is het de uitdaging om wéér een goed verhaal te bedenken. Hoe accepteer ik, na alles wat zich al eerder heeft afgespeeld, mijn kwaadaardige tumor?

Tot mijn verbazing kwamen er al vrijwel direct en schijnbaar automatisch weer verhalen en zinnen die mij daarbij hielpen. Zoals:

– per jaar krijgen 110.000 Nederlanders de diagnose kanker. Iedereen wordt er zelf of in zijn omgeving door getroffen. Je kunt je afvragen: waarom ik? Maar net zo goed: waarom ik niét?

– er is voor mijn vorm van kanker een behandeling mogelijk. Eentje die zwaar en naar is, maar ik ben ervan overtuigd dat ik er fysiek en mentaal tegen opgewassen ben dit te doorstaan. Zeker met hulp van mijn geweldige aanstaande vrouw en onze families.

– ik heb kanker in een orgaan dat ik kan missen; als ik straks een stoma krijg in plaats van de door mijn dwarslaesie toch al defecte blaas die ik nu heb is dat misschien wel beter.

– ik weet uit ervaring (zestien jaar geleden) dat juist in de moeilijkste periodes óók hele mooie en dierbare momenten gebeuren, het zorgt voor een hechtere band met mijn omgeving en als bonus: momenten van inspiratie (nuttig voor iemand als ik die boeken en theaterprogramma’s wil vullen)

– plus: alle ontberingen die de komende maanden op ons pad komen zijn er met één doel, zodat ik er straks nog heel veel jaren kan zijn voor Remona, Livia en James.

Wellicht dat mij het programmeren van mijn brein iets makkelijker afgaat dan de gemiddelde persoon. Ik heb het geluk dat ik afstam van optimisten en daardoor genetisch positief geladen ben (de juiste stofjes in mijn brein?). Ik kan bovendien rationeel tegen situaties aankijken, en ik probeer nooit teveel te dramatiseren.

Dit gezegd hebbende: hoe mooi de verhalen die ik verzin ook zijn, hoe geoefend ik ook ben in het accepteren van kutsituaties. Er zijn óók gewoon momenten van verdriet (en daar is niks mis mee, integendeel). Plus: er kan een moment komen dat het zelfs mij allemaal even teveel wordt.

Dat was afgelopen vrijdag bijvoorbeeld.

Laat ik even de situatie uitleggen:

Normaal gesproken is week 3 van mijn chemokuur bedoeld als rustweek/herstelweek. De week zonder behandelingen waarin ik thuis kan bijkomen, in afwachting van de volgende dosis chemo. Vandaar dat het goed uitkwam dat mijn huwelijksaanzoek plus de feestjes voor Livia’s verjaardag deze week gepland stonden.

Maar mijn week 3 verliep anders. Maandag was ik de hele middag en avond op de eerste hulp omdat ik een paar keer een soort druk op de borst had gevoeld. Bij een kankerpatiënt neemt men dan geen risico. Er werd een hartfilmpje gemaakt, CT-scan, röntgenfoto. Gelukkig niets aan de hand, waarschijnlijk een geïrriteerde spier die vervelend deed (bijwerking van chemo).

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis voor een nucleair onderzoek naar mijn waterhuishouding. Mijn arts wil graag weten waarom mijn nierwaarden steeds achterblijven en door een klein beetje nucleair spul in te spuiten kan je dat mooi in beeld brengen.

Woensdag was eindelijk een dag thuis zonder ziekenhuis. (Dat bleek achteraf de enige van deze week te zijn)

Donderdag, de dag van mijn huwelijksaanzoek, werd ik gebeld door mijn arts met de boodschap dat mijn rechternier – blijkt uit het nucleaire onderzoek – traag werkt en dat hij daarom een drain zou willen plaatsen. Een gaatje in mijn rug waar een slangetje in komt om de nier af te tappen en te ontlasten. Shit, weer een extra ingreep. Ja, ik krijg niet alleen de chemo maar ook meteen het volledige pakket inclusief extra’s.

Maar ik wilde dit nieuws niet mijn geweldige plannen voor de avond en het weekend laten verpesten. Dus: nier-ingreep maar even parkeren tot maandag.

Vervolgens kreeg ik tussen 16 en 17 uur opeens koorts. 38,8 graden. Boven de 38,5 moet ik het ziekenhuis bellen. De arts zei: je moet meteen komen. Ik fluisterde in de telefoon: “maar ik kan nu helemaal niet, ik ga mijn vriendin straks ten huwelijk vragen”.

Ik zag mijn hele Carré-plan met Jochem Myjer al in het water vallen. Ik nam direct een Über naar het ziekenhuis. Maar voor we de straat uit waren reed hij vol op een lantaarnpaal (nee hoor, dit is niet waar, maar dat had er ook nog wel bij gekund).

Toen ik op de eerste hulp aankwam was mijn temperatuur inmiddels alweer gezakt. De dienstdoende arts en verpleging wisten dat ik weinig tijd had: “Hoe laat moet je uiterlijk weg? We gaan er alles aan doen om je op tijd in Carré te krijgen – als je uitslagen goed zijn tenminste.”

Binnen een uur was mijn bloed geprikt en geanalyseerd, mijn urine afgenomen en een röntgenfoto gemaakt. Goed nieuws. Ik had genoeg weerstandscellen in mijn bloed om naar Carré te kunnen. Als ik weer koorts zou krijgen moest ik terugkomen.

Wat een geweldige service van het ziekenhuis, ik heb ze enorm bedankt (en voortaan vertel ik ze altijd dat ik een aanzoek gepland heb, als ik wil dat ze opschieten).

Om 19:15 kwam Remona me ophalen. We waren op tijd in het theater. Wat een opluchting. Ik bleef me ook de hele avond fit voelen waardoor ik om 22 uur in mijn beste doen het podium op kon en mijn huwelijksaanzoek kon doen. Ik zal later nog wel een ‘making of’ schrijven over hoe het moment in Carré tot stand is gekomen.

Het werd een geweldige avond. Vaak halen mensen steun uit het gezegde: “er is licht aan het eind van de tunnel”. Donderdagavond was er opeens prachtig licht IN de tunnel!

Vrijdag landden we weer even met beide benen op de grond. Ik had koude rillingen. De koorts was terug. Twee dagen op rij koorts betekent automatisch ziekenhuisopname. Ik bleek een infectie te hebben en moest weer aan het infuus voor antibiotica.

Remona en ik zaten samen op de eerste hulp. Voor de dèrde keer in de rustweek. Op zaterdag stond Livia’s verjaardagsfeestje bij ons thuis gepland. Op zondag haar partijtje. Verdomme. Moest ik dat nu gaan missen?

Ik voelde me beroerd van de koorts, en van deze tegenslag. Ik moest denken aan de openingszin van Jochem’s eerste liedje van zijn voorstelling: “Ik heb geen zin in witte jassen, ik heb genoeg van al het ziek zijn.” Donderdag kreeg ik er nog tranen van in mijn ogen. Nu had ik het graag door de intercom van het ziekenhuis willen zingen.

Maar na een tijdje begon de acceptatiemachine in mijn hoofd weer aan te slaan:

– gelukkig kon het aanzoek gister wèl doorgaan. Dat pakt niemand meer af.

– op Facebook zei iemand dat je tijdens chemo moet ‘meedeinen met de golven’. Dus dein mee!

– en… dit traject doorloop ik juist zodat ik later nog héél veel verjaardagen van Livia kan meemaken.

Remona had er ook eentje voor me. Als Mohammed niet naar de berg kan, dan moet de berg maar naar Mohammed!

En zo ontstond het idee om alle gasten, taarten en slingers naar het ziekenhuis te verplaatsen.

Het ziekenhuis stelde een kamer beschikbaar, Remona en haar moeder sjouwden alles van ons huis naar het hospitaal (plus twee kinderen!). Ik voelde me zaterdagmiddag alweer een stuk beter en wederom scheen er fel licht in de tunnel.

Op zondagochtend voelde ik me goed. Ik mocht een paar uur los van het infuus. Vertelde aan een verpleegster dat Livia’s kinderpartijtje dichtbij was, maar dat ik daar vast niet heen kon. Even later kwam de zaalarts binnen: “ik begreep dat u straks even een ommetje gaat maken? Uitstekend, als u maar op tijd terug bent voor de volgende antibiotica.”

Remona kwam me nog even dag zeggen voordat zij naar het partijtje zou gaan. “Ik mag mee!” Tranen van geluk en een tunnel vol met lampjes.

Chemo-update 4: Dracula voelt zich een stuk beter.

Onder moeilijke omstandigheden wordt het doen van ‘normale dingen’ opeens heel bijzonder. Gisteravond was ik met Remona eten in ons favoriete restaurant en vanochtend waren we met Livia en James in een speeltuin. Wat een contrast met vorig weekend, toen ik nergens energie voor had en bijna de hele dag op bed moest liggen. Vandaar dat ik denk dat ik vandaag van alle vaders in de speeltuin het blijst was dat ik daar kon zijn.

Het is vandaag de twaalfde dag van mijn eerste ronde chemotherapie. Daarvan waren dag drie tot en met zeven zware dagen waarin ik erg moe was en geen eetlust had (maar wel moest zorgen dat ik genoeg eten en water binnen kreeg). Op dag acht (afgelopen dinsdag) kwamen opeens mijn kracht en eetlust terug (ik kon weer genieten van eten!!) en daarmee ook mijn goede humeur. Ik voelde me eindelijk weer echt mezelf.

Diezelfde dinsdag was ook de dag dat ik naar het ziekenhuis moest voor een nieuwe dosis chemo. Gelukkig heeft deze behandeling (een kleinere dosis dan de week ervoor) niets veranderd aan mijn verbeterde conditie waardoor ik mij dag acht t/m twaalf onverminderd goed heb gevoeld.

Dat neemt niet weg dat de artsen niet tevreden waren over mijn bloedwaarden. Mijn nieren hadden het moeilijk, waardoor ik dinsdag t/m donderdag in het ziekenhuis moest blijven om zoveel mogelijk vocht in mijn lichaam te krijgen. Wel jammer: voel ik me eindelijk weer goed, lig ik aan een infuus in het ziekenhuis. Aan de andere kant: uitstekend dat mijn artsen zo grondig zijn en ervoor willen zorgen dat mijn bloedwaarden zo optimaal mogelijk zijn zodat mijn lichaam straks klaar is voor de volgende chemo-ronde. Er wordt trouwens ontzettend goed, geduldig en liefdevol voor mij gezorgd door de verpleging. Heel fijn!

Vrijdag werd onverwacht ook weer een dagje ziekenhuis. De HB-waarde (zuurstofgehalte) in mijn bloed was aan de lage kant. De oplossing was een bloedtransfusie. Ik heb nu bloed van iemand anders door mijn aderen stromen. Mijn broertje noemt me nu Dracula en Remona is bang dat ik ’s nachts in haar nek bijt.

Vandaar dus dat ik dit weekend zo blij ben dat ik mij EN goed voel EN niet in het ziekenhuis vast zit aan een draadje. Zaterdagochtend hebben we met het hele gezin een prachtige fotoshoot gedaan (het resultaat is 14 februari te zien in VROUW). In de avond was ik met mijn favoriete ex-atlete in ons favoriete restaurant (Bij Qunis in Lijnden, aanrader!) en zondagochtend was ik zoals gezegd de gelukkigste vader in de speeltuin.

Morgen (maandag) ga ik weer naar het ziekenhuis om mijn bloedwaarden te checken. Als die goed zijn mag ik volgende week maandag door naar chemo ronde 2. (Deze ‘game’ duurt drie tot zes levels en daarna versla ik de eindblaas).

De kinderen merken gelukkig niks van de situatie. Hoewel… normaal als Livia thuis komt van de crèche rent ze automatisch naar links (waar mijn bureau is) om mij te begroeten. Inmiddels maakt ze uit zichzelf een bocht naar rechts, en verwacht ze mij in onze slaapkamer.

Mijn moeder was in het ziekenhuis en toen Remona even de kamer verliet zei ze: “Wat heb jij toch een ongelofelijke meid!”. Ik antwoordde dat ik het volledig met haar eens was. Mijn moeder vervolgt: “Marc, weet je, in het leven krijg je wat je verdient!”. Ik moest lachen: “Mamma, even voor de zekerheid, hebben we ’t nu nog steeds over Remona of bedoel je een dwarslaesie en een blaastumor?”

Een vriendin van de familie is momenteel in Jeruzalem en liet via mijn moeder weten dat ze daar elke dag voor mij bidt. Dat is heel lief en bovendien geweldig: want daar telt het dubbel. De vriendin zegt dat het zeker goed kom me me. Dat is fijn om te weten. Enige nadeel is dat we nu al weten hoe het afloopt en ’t niet meer spannend is.

Zondagochtend, Chimpie Champ in Aalsmeer.