Ode aan de Mantelzorg


Mantelzorger vond ik als kind altijd een raar woord. Ik zag dan iemand voor me in de koninklijke hofhouding die expliciet verantwoordelijk was voor het onderhouden van de hermelijnen mantel van de vorst. Diezelfde persoon haalt trouwens ook één keer per week grondig een doekje over de paleiselijke schoorsteenmantel.

Maar een mantelzorger doet uiteraard iets anders. De definitie volgens Wikipedia: “Mantelzorg is de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is.” Kortom: jarenlang zorgen voor een dierbare, zonder betaling.

Als ‘gewone mensen’ klaar zijn met werken, gaan ze stappen, sporten of series bingewatchen. De vrije tijd van een mantelzorger wordt besteed aan het verzorgen van hun zieke vader, moeder, partner, zoon, dochter of buurman. Zelf zag ik mijn moeder en tante liefdevol voor mijn dementerende oma’s zorgen. Jaar in, jaar uit. Vanzelfsprekend, want dat doe je toch, als je van iemand houdt? Bovendien: wat is het alternatief, je geliefde aan z’n lot overlaten?

Naast al het gemantelzorg, moet een mantelzorger ook ‘gewoon’ zoals ieder ander mens het gezin draaiend houden, geld verdienen… hoewel de zorg soms zo intensief kan zijn dat een normale baan nauwelijks meer mogelijk is.

Een maand of vier geleden werd mijn eigen grote liefde ook van de ene op de andere dag mantelzorger. In dit geval omdat haar partner een tumor bleek te hebben. Ze nam verlof van haar werk en begon aan de coördinatie van zijn genezingsproces. Ze ging mee naar de doktersafspraken en de chemo’s. Bij elke spoedopname maakte ze weer dat extra ritje langs huis om kleding en toiletspullen te halen. Ze zorgde dat er thuis drie keer per dag gezond eten op tafel kwam, dat vaak door gebrek aan eetlust ook maar gedeeltelijk opgegeten werd. Ze bracht ontbijt, fruit en medicijnen op bed, op dagen dat ‘haar patiënt’ moeilijk kon opstaan.

Mijn vriendin perste elke ochtend gezonde smoothies en plakte daarna verband af om het waterdicht te maken zodat haar vriend kon douchen. Toen hij door de combinatie van chemo en antibiotica anderhalve week met diarree op bed lag, hielp zij met verschonen. Tussendoor zorgde ze voor hun twee kleine kindjes, zonder zijn hulp, omdat haar vriend daar niet toe in staat was.

Dat allemaal ‘vanzelfsprekend’ en uit liefde. Op het moment dat anderen gaan sporten, of zuipen met vriendinnen.

Mijn vriendin is niet alleen. Nederland telt 3,6 miljoen mantelzorgers, waarvan 450.000 zich zwaarbelast of overbelast voelen. Daar kan ik me wel wat bij voorstellen. Hier in het ziekenhuis zie ik ze aan het bed van hun geliefde zitten, elke avond weer. Ooit beloofden zij liefde in voor- en tegenspoed. Nu maken ze dat waar.

Hopelijk kan mijn vriendin binnenkort weer wat minder mantelzorger zijn. Maar hoe lang haar vriend precies ziek zal blijven, weet op dit moment nog niemand. Morgen komt hij thuis uit het ziekenhuis. Aan de ene kant een heugelijk moment, aan de andere kant wel weer extra ‘werk’ voor de mantelzorger.

Ik ben enorm trots op mijn vriendin, en al die miljoenen andere mantelzorgers.

We hebben soms de neiging iemand die een ernstige ziekte overleeft een held te noemen. Maar zieke mensen hebben geen keus. Als je vrijwillig – uit liefde – iemand door een ziekte heen sleept, dán ben je pas een held.


Operatie-update 5: niet te vroeg juichen, maar de operatie ging goed!

16 jaar geleden leerde ik dat je nà een operatie nooit te vroeg moet juichen. Maar ik ben blij om te melden dat dinsdagochtend mijn blaas is verwijderd. De ingreep duurde zeven uur en ik ben de eerste 24 uur nadien goed doorgekomen. Ik wil de huid nog niet verkopen voordat de beer (of olifant) geschoten is, aangezien complicaties nog tot 72 uur kunnen voorkomen. Maar nu voel ik me gelukkig prima, hopelijk blijft dat zo. Mijn gloednieuwe stoma werkt uitstekend.

De tumor en lymfeklieren zijn nu bij de patholoog anatoom. Het kan twee weken duren voordat hij kan vertellen of de tumor echt volledig verwijderd is en of de lymfeklieren waren aangetast. Ook hier dus nog even wachten tot we de vlag uithangen. In de tussentijd focus ik op herstel van de zware operatie, waarvoor ik één tot enkele weken in het ziekenhuis zal blijven.

Met alle slagen om de arm die ik hierboven heb ingebouwd, ben ik uiteraard blij dat de operatie goed is gegaan. Ik wil graag iedereen bedanken die voor mij gebeden heeft, geduimd heeft, kaarsjes heeft aangestoken en op andere manieren hebben gesteund. Natuurlijk ook mijn geweldige gezin en familie maar in dit geval vooral de artsen, chirurgen, verpleegkundigen en laboranten van mijn ziekenhuis. Ik ben zo ontzettend onder de indruk van de toewijding, professionalisme en liefde waarmee zij hun werk doen. Mijn route naar genezing zou niet mogelijk zijn zonder hun inzet, en mocht het mij gegeven zijn straks te herstellen dan heb ik alle jaren en hopelijk decennia dat ik vader kan blijven van Livia en James aan hen te danken.

De avond vóór de operatie waren Remona en ik uit het ziekenhuis gesneakt om nog even in een fijn restaurant te kunnen eten. Een tafel verderop zat toevallig een bekende (uit de mediawereld) die al 19 jaar leeft met kanker. We hadden een fijn gesprek en ik geloof zelf niet in dingen die voorbestemd zijn, maar wat was het super haar zo vlak voor mijn ingreep tegen te komen.

Toen ik de operatiekamer in ging en ze me in slaap brachten waren mijn laatste woorden: “heel veel succes, ik heb vertrouwen in jullie”. Zeven uur later werd ik wakker uit de narcose en stond mijn hoofd al gelijk ‘aan’. Het zal een combinatie zijn geweest van de medicatie en het feit dat ik blij was te horen dat alles goed was gegaan. Ik was een beetje hyper. Wellicht kwam het doordat iemand van de verpleging rode gordijnen rond mijn bed openschoof en ik in een reflex dacht dat ik op het podium stond en moest optreden. Met terugwerkende kracht schaam ik me voor de flauwe grappen die dat heeft opgeleverd.

Aan het eind van de avond gebeurde nog iets bizars. Ik probeerde te verplaatsen in bed en daarbij schoot er een gigantische kramp in mijn rechterschouder. Ik schreeuwde het uit van de pijn en dat heeft wel een kwartier geduurd. Later werd mij uitgelegd dat ik bij de operatie zeven uur met mijn hoofd naar beneden heb gehangen (dan konden ze beter bij mijn blaas) en dat daarbij mijn schouders knel hadden gezeten. Vooraf had ik nooit kunnen vermoeden dat ik aan mijn blaasoperatie een schouderblessure zou oplopen. Maar ja, als dat alles is.

Toch te vroeg juichen, vlak na operatie
Hier werd de tumor in afgevoerd…

Operatie-update 4: heeft die jongen nou nooit negatieve emoties??

Aan de vooravond van de grote operatie (deze week gaat het eindelijk gebeuren) wil ik iedereen bedanken voor de lieve succeswensen aan ons adres. De reacties zijn overweldigend. Helaas kan ik niet iedereen persoonlijk beantwoorden, maar het doet ons goed dat vele vrienden, bekenden en gigantisch veel onbekenden hopen dat het allemaal goed gaat komen. (Als er al mensen zijn die het tegendeel hopen, hebben die zich gelukkig koest gehouden).

Nu las ik ook een aantal reacties van mensen die mijn blogjes wel èrg positief vinden, maar die er vanuit gaan dat er ook wel vele depressieve en angstige momenten zullen zijn in mijn ziektetraject. Zij gaan er blijkbaar vanuit dat ik die niet opschrijf.

Ik heb daar over nagedacht. De afgelopen maanden waren er een paar verdrietige en emotionele momenten – daarover heb ik ook gewoon geschreven – maar depressief of enorm angstig ben ik (gelukkig) niet geweest. Mocht dat zo zijn geweest had ik er geen probleem mee gehad daar eerlijk over te zijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat veel mensen die een levensbedreigende ziekte onder de leden hebben, kampen met dit soort emoties. Maar tot mijn eigen verbazing ben ik over het algemeen vanaf het eerste moment dat ik de diagnose kreeg er heel rustig onder.

Hoe dat precies kan, weet ik niet. Wellicht zit ik simpelweg zo in elkaar dat ik onder alle omstandigheden het glas halfvol blijf zien. Zolang er een pad zichtbaar blijft naar genezing, is er geen reden om er vanuit te gaan dat ik dat pad niet ga bewandelen. (Ik ga er maar even vanuit dat het pad ook rolstoeltoegankelijk is). Als pokerspeler zou ik zeggen: zolang ik goede ‘outs’ heb, kan ik winnen. Trouwens: poker is sowieso een goede metafoor voor ziekte, aangezien het in beide gevallen iets is dat je gedeeltelijk zelf kunt beïnvloeden, maar uiteindelijk ook een kanselement in zich heeft.

Daarnaast helpt het wellicht dat ik al een soortgelijk traject heb meegemaakt en dat ik daar ook ‘goed’ uit ben gekomen. Toegegeven: ik eindigde fysiek op een andere plek dan dat ik vooraf gehoopt had, maar mentaal werd ik sterker. Kortom: ik weet dat er van ziekte niet alleen ‘slechts’ hoeft te komen. De conclusie van mijn voorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht‘ is dat het er bij elke situatie om gaat welk verhaal je jezelf daarover wijs maakt. De een zegt: ‘het is God’s wil’, de ander zegt: ‘het is toch ergens goed voor geweest’. De mensen die zichzelf het best voor de gek kunnen houden zijn het gelukkigst, dus misschien kan ik mezelf ook wel goed voor de gek houden.

Ik heb het eerder ook gehad over ‘compartimentaliseren’. Niet de hele olifant in één keer willen opeten maar opdelen in kleine stukjes. Zo heb ik tijdens de chemotherapie me alleen gefocust op het doorstaan daarvan, en ben ik nu alleen bezig met de operatie. Daarna focus ik weer op de revalidatie, en in de toekomst zullen we kijken of er nog tumorcellen aanwezig zijn en wat we daar eventueel aan zouden moeten doen. Stap voor stap, meedeinen met de golven, en tenslotte: accepteren dat we niet alles 100% in de hand hebben. Of het nou gaat om een basketbalwedstrijd, optreden op een podium of geopereerd worden, het gedeelte dat we wèl kunnen beïnvloeden moeten we alles aan doen. De rest moeten we loslaten, dat is ‘aan het universum’. Que sera, sera.

Daarom wil ik mijn laatste blog voor de grote operatie eindigen met een gebed – de serenity prayer – dat een belangrijk onderdeel vormde van mijn eerste voorstelling ‘Scherven Brengen Geluk‘:

God, Allah, Placebo in the sky,

Grant me the serenity to accept the things I cannot change.
The courage to change the things I can.
And the wisdom to know the difference.

Omein.

Hoe eet je een olifant? In kleine hapjes.

Operatie-update 3: een afscheidsetentje voor mijn blaas

Inmiddels is het 3,5 maand geleden dat ik te horen kreeg dat er een tumor in mijn blaas woont. Sindsdien is er veel gebeurd. Er waren drie chemotherapieën waar mijn lichaam het erg moeilijk mee heeft gehad, met als gevolg diverse extra ziekenhuisopnames. Tussendoor waren er een aantal infecties, met als gevolg diverse extra ziekenhuisopnames. Er is een nierdrain geplaatst, die ook weer zorgde voor extra nachten ziekenhuis.

Een aantal weken geleden kwam het nieuws dat de chemo’s nauwelijks effect hebben gehad. Kortom: als je het van de ene kant bekijkt zijn we een heel eind onderweg, en als je het van de andere kant bekijkt zijn we eigenlijk nog nauwelijks een stap verder. Ik hoop dat er een dag komt dat het kankeronderzoek zo ver gevorderd is, dat standaard bij elke patiënt kan worden onderzocht of chemo überhaupt zin heeft vóórdat de therapie wordt begonnen. In mijn geval hadden we dan drie maanden kunnen winnen en direct kunnen overgaan tot een operatie.

Maar goed, inmiddels is het dan alsnog bijna zo ver. Ergens de komende week ga ik onder het mes! Alhoewel… in dit geval is het vooral een operatierobot die het gaat doen (er is wel een arts bij hoor, wees niet bang dat C3PO in z’n eentje in mijn buik gaat zitten wroeten).

Ik ben er klaar voor, en als het allemaal heel erg meezit dan worden straks mijn blaas en lymfeklieren (en vooral de volledige tumor) succesvol verwijderd, wordt een stukje van mijn darm gebruikt om mijn nieren met mijn buikoppervlak te verbinden, heb ik straks een goed werkende stoma, heb ik daarbij weinig complicaties, blijkt na onderzoek dat mijn lymfeklieren schoon zijn (wat er op wijst dat er geen uitzaaiingen zijn), gaan mijn darmen het weer snel doen (bij een buikoperatie stoppen de darmen ermee – en het kan 2 dagen tot enkele weken duren voordat ze weer actief worden) en wordt mijn tumor vervolgens ook nog op een goede manier veiliggesteld voor aanvullend onderzoek (zodat men later kan uitzoeken of er nu chemo niet werkt, andere medicatie bestaat die wèl goed matcht met mijn tumor). Als dat allemaal gebeurt, heb ik een hele goede week. Ik weet niet precies hoe lang ik in het ziekenhuis moet blijven. Zodra ik van alle infusen ben losgekoppeld en ik zowel aan de voorkant als achterkant weer gezonde ‘productie’ heb, mag ik naar  huis.

Ik voel me weer fit! Afgelopen dinsdag heb ik  gebasketbald. Voorlopig is dit de laatste keer, want ik denk dat ik niet hersteld ben van de operatie voor het eind van dit seizoen. Ik vond het ontzettend leuk dat ik dat weer een paar keer heb kunnen ballen. Ik handbike ook iedere dag; hoe beter mijn conditie als ik straks geopereerd wordt, hoe beter dat is voor mijn herstel.

Livia en James hadden op de crèche een buikvirus opgepikt. Daar hadden ze een aantal dagen flink last van. Aangezien ik nu niet ziek mag worden (want dan gaat de operatie niet door) moest ik de afgelopen dagen fysiek contact met mijn kinderen vermijden. Niet leuk, maar het moest even voor een goed doel.

Woensdagavond heb ik met een select gezelschap een afscheidsetentje gehouden voor mijn blaas. Ik weet dat mijn familie en vrienden erg op mijn blaas gesteld waren, en ik wilde ze graag de kans geven gepast afscheid te nemen. Bovendien was het een mooie mogelijkheid om ze te bedanken voor de geweldige steun van de afgelopen maanden.

Onder invloed van wietolie heb ik ook een afscheidsspeech geschreven voor mijn blaas. Hier een fragmentje:

Ik vind het fijn dat jullie zijn gekomen om vanavond afscheid te nemen van mijn blaas… bij jullie beter bekend onder zijn artiestennaam: Blaas B.

Ik krijg regelmatig de vraag: “Marc, waar zit die Blaas B. eigenlijk?”

Goede vraag!… anatomisch gezien ligt hij precies… in het verlengde… van mijn Lange Frans. (Of zoals Remona hem liever noemt: Lil’Kleine.)

Ik hoor u zeggen: “Marc, kan je het wel maken, om flauwe grapjes te maken over je blaas?”

Tja, de één vindt dat het best kan, de ander vindt het ‘blaasfemie’.

Etentje voor mijn blaas…

Operatie-update 2: aftellen tot ziekenhuisopname… vanuit het ziekenhuis

Inmiddels was ik alweer zo lang niet in het ziekenhuis opgenomen dat het al bijna weer vanzelfsprekend was om thuis te zijn. De chemo’s waren gestopt en de operatiedatum was vastgesteld. Dus tot die grote ingreep (in de tweede week van april) hoefde ik alleen maar aan te sterken en leuke dingen te doen. Top! Maar toch schrijf ik dit stukje weer vanuit het ziekenhuis. Want om The Godfather te citeren: ‘Just when I thought I was out… they pull me back in.’

Ik was prima op weg hoor: met de kinderen naar de speeltuin, naar Arie & Silvester in het theater, weekendje weg met Remona, elke dag een stukje handbiken, ik was weer aan het meetrainen met rolstoelbasketbal en dat voelde zo fijn dat ik zelfs mee ben gegaan naar Rotterdam voor twee competitiewedstrijden. Tot mijn vreugde mocht ik even invallen. Het was heerlijk weer ‘gewoon’ door het veld te rollen. Het zou wat opschepperig zijn om hier nu zelf over de twee driepunters te beginnen die ik er achter elkaar inschoot. Het zou ook wel weer erg bescheiden zijn ze onvermeld te laten. In ieder geval was het een mooi einde van dit seizoen voor mij (het restant mis ik door de operatie) en hopelijk ben ik er straks in september weer ‘gewoon’ als het nieuwe seizoen begint.

Toen werd het dinsdag. Moest even bloedprikken in het ziekenhuis. Later in de middag had ik nog een afspraak waarin ik meer info zou krijgen over mijn aanstaande stoma. Tussendoor rustte ik even uit in de auto. Opeens voelde ik koude rillingen, die trokken door mijn hele lijf en zorgden dat ik hard begon te trillen. Eerste uitdaging was om in deze toestand van de bestuurdersstoel in de passagiersstoel te komen (uiteindelijk toch maar met de rolstoel rond de auto gerold). Vervolgens direct richting Eerste Hulp waar ik werd opgenomen met een bacterie waarvan de artsen nu zeggen dat hij ‘niet zulke aardige plannen met mij had’. Ondanks dat ik me na een uur trillend ongemak alweer een stuk beter voelde, waren al mijn bloedwaarden flink achteruit gehold. Reden om mij te behandelen met antibiotica via een infuus en daarvoor was het nodig dat ik in het ziekenhuis bleef. Gelukkig voel ik mij inmiddels alweer goed en als mijn waarden blijven verbeteren dan mag ik zaterdagochtend naar huis. Nog net genoeg tijd over om wat meer leuke dingen te doen tot aan de operatie.

Chemo-update 12: de operatie die je wist dat zou komen

Een week geleden vertelde de oncoloog ons dat de chemotherapie nauwelijks effect had gehad op mijn tumor. Zoals Remona zo goed kon in haar tijd als zevenkampster: als het hordelopen niet goed ging, moest ze dat heel snel vergeten en alléén focussen op het volgende onderdeel: hoogspringen.

Nu ben ik een notoir slechte hoogspringer, maar ik ben wèl heel goed in het snel incasseren en accepteren van tegenvallers. In mijn geval is het volgende onderdeel: de operatie. Of zoals John Ewbank zou zeggen: “de operatie die je wist dat zou komen”. Tot nu toe had ik deze ingreep, waarbij o.a. mijn blaas en lymfeklieren worden verwijderd, volledig geparkeerd in een klein hoekje van mijn achterhoofd. Maar deze week was het dan eindelijk tijd om me er meer in te gaan verdiepen. Plus ook belangrijke beslissingen te nemen: wanneer, waar en door wie?

Afgelopen weekend hebben Remona en ik contact gelegd met één van de beste en meest ervaren artsen op het gebied van robotchirurgie. Een beroemd arts uit België. Vanochtend hadden we een webcam gesprek met hem, waarin hij onze vragen beantwoordde en zijn visie uiteen zette over mijn situatie en vertelde hoe hij de ingreep zou doen. Ook gaf hij aan bereid te zijn om over anderhalve week een vrije dag op te offeren, waarop de operatie dan kon worden ingepland (hij heeft nogal lange wachtlijsten).

Vanmiddag waren Remona en mijn vader mee naar mijn afspraak met de uroloog/chirurg in mijn eigen ziekenhuis. Hij kan mij ook opereren en hier zou ik ruim een week later terecht kunnen voor de operatie (want ook bij hem is het druk op de operatiekamer). Stap voor stap nam mijn uroloog de operatie met ons door, geduldig legde hij uit welke complicaties er zouden kunnen optreden, en hoe deze dan verholpen konden worden. Hij nam uitvoerig de tijd voor onze vragen, en (gelukkig) kwamen daar vrijwel dezelfde antwoorden op als die zijn collega in België eerder op de dag had gegeven.

Wat dat betreft is het ontzettend fijn om meerdere artsen te spreken. Je kunt mij, als leek, van alles wijsmaken. Maar zodra twee dokters onafhankelijk van elkaar met hetzelfde verhaal komen, geeft dat mij meer vertrouwen. Mijn ervaring is overigens dat de artsen in mijn ziekenhuis erg open staan voor second opinions. Het geeft henzelf ook weer extra vertrouwen om te horen dat hun buitenlandse collega’s dezelfde aanpak aanraden. Mocht er een verschil in advies zijn, dan is dat weer een reden voor arts en patiënt om daar nog eens goed over na te denken.

Het was een leerzame dag voor mij en ik ben veel te weten gekomen over wat mij straks te wachten staat. Aan de ene kant verheug ik mij op de operatie: laat die tumor maar zo snel mogelijk mijn lichaam verlaten. Aan de andere kant zie ik er tegenop: het is een zware ingreep en er zal nogal wat veranderen aan mijn lichaam. Er zullen ook zenuwen worden verwijderd, waardoor functies (die toch al beperkt werken door de ‘kink in de kabel’ in mijn ruggenmerg) het straks nog slechter doen. Maar ja, niet opereren is geen optie. Bovendien is het voor mij misschien wel een voordeel ten opzichte van een patiënt zonder dwarslaesie die dezelfde ingreep ondergaat, dat ik relatief minder functionaliteit hoef in te leveren en dat daardoor waarschijnlijk makkelijker zal kunnen accepteren.

Nu sta ik voor de keus: opereren in mijn eigen ziekenhuis bij de uroloog waar ik al acht jaar een goede band mee heb en die ook vanmiddag weer een steengoed verhaal te vertellen had. Òf verkassen naar België. België. Belgie-juuuuh. (Sorry, opeens zing ik een stukje Goede Doel middenin mijn update). Trouwens, als ik eerlijk ben heb ik bij beide chirurgen een goed gevoel en vertrouwen.

Ik vroeg mijn uroloog wat hij zou doen:
“U bent altijd straight en eerlijk, wat zou u kiezen?
– “Ik sta niet in jouw schoenen…”
“Ja, gelukkig niet voor u!!”
-“Mijn Belgische collega zou de operatie uitstekend kunnen doen, en wij kunnen het hier ook ontzettend goed.”
“Wat is het verschil?”
-“Hij is beroemder.”
Ik heb oogcontact met mijn vader.
“Tja… dat iemand de beroemdste is in een bepaald vakgebied, wil ook weer niet zeggen dat hij per se de beste is.”

PS. Afgelopen dinsdag had ik dus géén chemo en in plaats daarvan heb ik meegetraind met mijn rolstoelbasketbalteam. Wat heb ik daar enorm van genoten! Na drie maanden afwezigheid was het heerlijk om weer over het veld te rollen. (En ja: ik heb voorzichtig gedaan en ben uit voorzorg wat eerder gestopt).

PS2. Aangezien ik nu een paar weken vrij heb ga ik dit weekend een weekendje weg met Remona. Ik ben straks na de operatie eventjes uit de roulatie en probeer nu tussen het voorbereiden op de ingreep door vooral leuke dingen te doen. Enorm veel zin in!

Foto: archiefbeeld Vetta/Getty



Chemo-update 11: geen goed nieuws, ook geen slecht nieuws

Vanochtend hadden we een monteur over de vloer. Onze printer print geen zwart meer en maakt geen verbinding met WiFi. Na anderhalf uur sleutelen vertelde hij ons dat de printer wèl weer contact maakt met het netwerk, maar dat helaas de printkop niet meer te repareren was. Zijn advies was om toch maar een nieuwe printer te kopen. Vervolgens presenteerde hij ons de rekening voor zijn werkzaamheden: 120 euro… Voor een printer die het niet meer doet! En ter vergelijking: een nieuwe printer kost 200 euro. Ik keek Remona aan en zei: ‘hopelijk was dit voor vandaag ons slechtnieuwsgesprek’.

Om 14:00 uur was hèt gesprek met de oncoloog waar ik me net zoveel op verheugde als tegenop keek. Dat hing een beetje af van wat we te horen zouden krijgen. De arts ging ons de uitslag geven van de CT-scan van afgelopen maandag. Mijn droom was om vandaag te horen dat de chemo flink effect had gehad en dat mijn tumor enorm geslonken was. In mijn nachtmerrie was de tumor gegroeid en waren er uitzaaiingen tot in mijn oorlellen. De afgelopen dagen kon ik gelukkig ontspannen blijven in afwachting van de uitslag. Vandaag merkte ik dat ik toch best zenuwachtig was. Remona had dat gevoel gisteren al. De minuten tikten langzaam af naar twee uur vanmiddag.

Toen de oncoloog begon te praten had ik al snel door dat het droomscenario helaas niet is uitgekomen. Hij legde uit dat de drie rondes chemotherapie de tumor niet hebben laten slinken. De tumor was zelfs een klein beetje groter geworden. Daar tegenover stond dat mijn lymfeklieren iets waren verbeterd. Dat wijst er op dat er geen uitzaaiingen zijn. De overige organen waren schoon. Het slechte nieuws is dus dat chemo op mijn tumor nauwelijks effect lijkt te hebben, het goede nieuws is dat de tumor zich alléén in mijn blaas bevindt en dat deze dus – nog steeds – met een operatie te verwijderen is. Plan is nu om de operatie om mijn blaas, prostaat en lymfeklieren te verwijderen (dit zou sowieso binnen nu en twee maanden gebeuren) te vervroegen naar over drie à vier werken. Met de chemo’s gaan we nu dus stoppen; ik heb even de tijd om te herstellen en de focus komt vanaf nu volledig op de operatie. Het compartimentaliseren gaat door: wat er na de operatie gebeurt, zien we daarna wel weer.

Hoe moet ik me nu voelen over het nieuws van vandaag? Het had slechter gekund, en het had zeker ook beter gekund. Dat chemotherapie nauwelijks effect heeft is redelijk zeldzaam. Tja, dat heb ik natuurlijk weer. Aan de andere kant: zolang er een heldere route is naar herstel, hou ik daar aan vast. Die route is nog steeds niet veranderd: eerst chemo, dan de blaasoperatie. Pas als dit avontuur helemaal achter de rug is en we precies weten hoe de operatie gegaan is en of daarbij alle tumorcellen verwijderd zijn, kunnen we pas zeggen dat het nieuws van vandaag goed, redelijk of toch slecht was. Nou ja, behalve dat van die kapotte printer. Dat is vandaag al een slecht verhaal.

Chemo-update 10: Synchroonkotsen

Dinsdag kreeg ik de tweede helft van chemoronde 3 toegediend. Die avond lag ik thuis op bed, en voelde mij voor het eerst echt flink misselijk. Mijn maag borrelt, ik herinner mij de oude fruitschaal die Remona tijdens de eerste chemoronde voor de zekerheid in de la onder mijn bed had gelegd. Ik grijp naar de schaal. Net op tijd: mijn maaginhoud belandt keurig in de schaal. Ik ben opgelucht: mijn misselijke gevoel is even weg en er is geen spatje op het bed terecht gekomen.

Remona komt de slaapkamer binnen. Ze overhandigt mij James (onze zoon van zeven maanden) en neemt de fruitschaal mee naar de badkamer om deze daar te legen. Ik leg James naast me op bed, geef hem het laatste beetje van de inhoud van zijn flesje. Hij kijkt me aan, moet twee keer hard hoesten en kotst vervolgens ons hele bed onder. Sommige vaders gaan met hun zoon vissen. Wij doen aan synchroonkotsen.

In één van mijn eerste updates schreef ik over de arts die mij uitlegde dat kanker overleven te vergelijken is met het eten van een olifant. Het zijn héél véél kleine hapjes. Ik probeer consequent te compartimentaliseren. Niet te ver vooruit kijken: ik focus volledig op de eerstvolgende uitdaging. De afgelopen twee maanden stonden voor mij in het teken van het voorgerecht: de eerste drie chemorondes. Die zijn nu (bijna) achter de rug en het wordt tijd voor het eerste ijkmoment: de ct-scan. Die gaat mij een indicatie geven hoeveel van de olifant ik inmiddels verorberd heb.

Maandag wordt de scan gemaakt en later in de week volgt de uitslag. Ik heb de oncoloog gevraagd welke smaken de uitslag kan hebben. Dat loopt nogal uiteen. In het allerbeste geval blijkt dat mijn blaastumor enorm geslonken is door de chemo en dat er geen uitzaaiingen zijn. In het allerslechtste geval blijkt precies het omgekeerde. Alles daar tussenin is ook mogelijk.

Zestien jaar geleden heb ik al wat ervaring opgedaan met cruciale gesprekken met artsen. Remona en ik zijn de afgelopen jaren ook nogal wat keren spreekkamers ingegaan waar we nieuws gingen horen dat héél slecht of héél goed kon zijn. Een man in een witte jas vertelt je iets dat je leven volledig op z’n kop kan zetten. We hebben slecht nieuws gehoord: “Helaas, de foetus heeft geen hartslag”, “U heeft een tumor in uw blaas en deze is kwaadaardig”. Maar ook heel goed nieuws: echo’s waaruit bleek dat er kerngezonde baby’s in Remona’s buik groeiden.

Nu zit er niets anders op dan te wachten tot volgende week en te hopen dat het ons gegund is goed nieuws te krijgen. Als ik de laatste weken naar mijn blaas kijk, heb ik het gevoel dat het beter gaat dan een aantal maanden geleden. Mooie urine (maar ik drink ook wel heel veel), veel minder vaak bloed bij het katheteriseren… hopelijk indicaties dat het beter gaat in mijn blaas. In ieder geval niet slechter, toch? Maar ja, dat is ‘circumstantial evidence’ – alleen de ct-scan kan ècht uitsluitsel geven. Nog een weekje afwachten.

Ben ik bang? Volgens mij valt dat wel mee. Als je langs een ravijn loopt moet je voor je kijken, niet naar beneden.

Chemo-update 9: Een halve dosis

Afgelopen dinsdag ben ik begonnen aan chemo-ronde drie. Een belangrijke ronde, want hierna wordt een CT-scan gemaakt waaruit moet blijken welk effect de behandeling heeft op mijn tumor. Begin maart gaan we hier achter komen, en eigenlijk is dat het enige dat er echt toe doet. Niet hoeveel infusen, bloedtransfusies, nachtjes in het ziekenhuis of nierdrains ik nodig heb om de chemo te doorstaan; dat is allemaal bijzaak.

Deze chemo-ronde heb ik slechts een halve dosis gekregen. Mijn nierwaarden waren dinsdag weer niet goed, en daarom durfden mijn artsen het niet aan de volledige dosis in één keer te geven. Het restant krijg ik volgende week alsnog toegediend, waardoor ik wel de volledige chemo krijg – alleen uitgesmeerd over een week waardoor mijn nieren minder belast worden.

Met mijn nierwaarden is nog wel iets interessants aan de hand. Ik heb in mijn vorige blog gesuggereerd dat er misschien een boze ex in het ziekenhuislaboratorium werkt die met mijn bloeduitslagen zit te klooien. Aangezien het soms moeilijk te verklaren is waarom mijn nierwaarden zo laag zijn.

Nu is er wellicht toch een andere verklaring voor… ik heb de afgelopen tijd geregeld het antibioticum co-trimoxazol gebruikt, in verband met de bacterie in mijn blaas. Een effect van co-trimoxazol kan zijn dat het de kreatinine-waarde in het bloed verhoogt. Aan de hand van de hoeveelheid kreatinine wordt bepaald hoe goed of slecht het met mijn nieren gaat. Het kan natuurlijk ook toeval zijn, maar elke keer dat ik de afgelopen drie weken een slechte nierwaarde had, had ik co-trimoxazol gebruikt. Bij elke goede uitslag had ik géén antibiotica geslikt. Het zou wel erg goed nieuws zijn als dit de verklaring zou zijn voor de slechte nierwaardes, want in dat geval zou het veel beter gaan met mijn nieren dan de bloeduitslagen doen vermoeden.

Aanstaande dinsdag is er weer een bloedtest, daarom ga ik zondagavond overstappen van co-trimoxazol naar een ander antibioticum dat wèl effect heeft op mijn bacterie maar niet op mijn kreatinine-waarde. Ben erg benieuwd welk cijfer ik dinsdag ga krijgen!

In de tussentijd ben ik gelukkig weer gewoon thuis. Ik voel me goed. Alleen een beetje moe en wat verkouden. Niet misselijk en ik heb normale eetlust. Wat dat betreft vallen de nare bijwerkingen erg mee. Maar goed, ik heb dit keer ook slechts een halve chemo gekregen, dus wellicht heb ik er dan ook maar de helft minder last van.