Gezondheidsupdate 3: opgelucht ademhalen.


De afgelopen week probeerde ik er maar niet teveel aan te denken: dinsdagmiddag kreeg ik de uitslag van de eerste CT-scan sinds de grote operatie. Maar hoe dichterbij dat moment in de spreekkamer kwam, hoe hoger de spanning toch opliep. Dinsdagochtend kreeg ik nauwelijks een hap door mijn keel en kon ik me slecht op andere dingen concentreren. Ik ben een stuk gaan handbiken en heb daarna een tijdje op bed gelegen. Ironisch genoeg kreeg ik een alert van mijn elektronisch patiëntendossier: de uitslag stond in mijn inbox. Als ik zou willen, kon ik het rapport gewoon alvast lezen. Ik besloot dit keer toch maar gewoon te wachten tot ik bij mijn dokter was, liever samen met hem de uitslag doornemen zodat ik direct vragen kon stellen. Maar in de tussentijd voelde het als een lang eind onderwater zwemmen… je wil eigenlijk al naar boven, maar je moet nog een stukje.

Remona en ik kwamen aan in de wachtkamer. Het spreekuur liep uit. Twintig minuten extra wachten. Toen mochten we eindelijk naar binnen. “Hoe voelt u zich?” was de eerste vraag van mijn dokter. “Gespannen!” antwoordde ik. “Laten we dan maar meteen de uitslag doornemen,” zei mijn arts, waarna hij achter zijn computer ging zitten en orgaan voor orgaan de bevindingen van de radioloog voorlas: “Longen schoon, lever schoon…” Ik las mee op zijn scherm en zag het hele rijtje bevindingen, er stond niks zorgelijks tussen. Remona en ik keken elkaar opgelucht aan. Ik kwam weer boven water en genoot van een heerlijke hap frisse lucht. Er gaan nog een hoop van dit soort spannende CT-scans volgen, maar deze is tenminste binnen!

Als er niks bijzonders gebeurt is mijn eerstvolgende ziekenhuisbezoek pas weer over drie maanden. Op de lange termijn blijft er nog veel onduidelijk, maar op de korte termijn is dit een heel fijn lichtpuntje en hopelijk het begin van nog veel meer moois.


Gezondheidsupdate 2: ik hoop maar dat het door kan gaan.

Lieve Kitty,

Sorry dat het alweer een maand geleden is dat ik je voor het laatst geschreven heb. Nu geldt in dit geval: geen nieuws is goed nieuws. Ik ben mijn blogs/updates afgelopen december begonnen om je op de hoogte te houden van mijn blaaskankeravonturen. Nu is er op dit moment geen kanker, en al helemaal géén blaas, dus er valt simpelweg wat minder te melden.

Op de een of andere manier went het ook wel weer snel om twee maanden (!) nièt in het ziekenhuis te hoeven overnachten. Ik probeer mijn gewone leven weer een beetje op te pakken. Uitstapjes met Remona en de kinderen; sporten, werken aan onze trouwplannen — en ik ga deze week ook weer voor het eerst (kort) het podium op. Ik verheug me daar enorm op! De afgelopen weken heb ik geschreven aan een stand-up-comedy stukje waarin ik vertel wat ik het afgelopen half jaar zoal heb meegemaakt. Ik mag er helaas niet teveel over verklappen: het podium waar ik ga optreden wil dat graag verder geheim houden dus ik kan even niks zeggen over locatie en tijdstip. Maar ik zou mijn act graag op meer plekken willen opvoeren (het is namelijk heel bijzonder geworden). Zodra ik meer speelmomenten heb, dan laat ik die uiteraard weten.

Vanaf januari 2020 staat in ieder geval mijn theatertoer ‘Voortschrijdend Inzicht‘ op de planning (reserveer alvast uw kaarten), en ik ben al met mijn impresariaat in gesprek over de plannen voor 2021. (Maar dàt voelt op dit moment nog wel heel erg ver weg).

Komende week is het EK rolstoelbasketbal in het Rotterdamse Topsportcentrum. Ik ga daar voor Youtube en Ziggo Sports het commentaar bij de wedstrijden van Oranje verzorgen. Ook iets om me op te verheugen. Ik zou iedereen willen aansporen onze dames in Rotterdam te komen aanmoedigen (30 juni t/m 7 juli) en anders de livestreams of uitzendingen op Ziggo te kijken (dan hoor je mij!).

In de tussentijd zit kanker in mijn achterhoofd. Bij elk plan dat ik maak voor de nabije toekomst of verre toekomst zegt een stemmetje in mijn hoofd: “ik hoop maar dat het door kan gaan”. Ik voel me op dit moment uitstekend, maar dat zegt niets over wat er op microniveau in mijn lichaam aan de hand is. Ik weet dat ik altijd maar één CT-scan verwijderd ben van een nieuw medisch traject. Één foto waarop een arts iets verdachts ziet en het circus begint weer.

Vandaag is mijn eerste CT-scan sinds de operatie gemaakt. Hopelijk toont deze foto aan dat begin april alles is weggehaald dat weggehaald moest worden en dat er ook niets meer is teruggekomen. Na het maken van de scan, moest ik nog even in het apparaat blijven liggen. Er moet namelijk nog even overlegd worden met de radioloog om te kijken of de foto’s gelukt zijn. Terwijl dat overleg aan de andere kant van het raam plaatsvindt probeer ik naar de gezichten te kijken. Kan ik uit hun blikken afleiden of mijn lichaam ‘schoon’ is, of zie ik zorgen? Zien zij überhaupt wel dat soort details al op hun schermen, of zijn ze puur aan ’t kijken of mijn hele torso wel goed op het plaatje is gekomen? Ik kan er geen chocola van maken, ik vraag er ook maar niet naar: volgende week is de afspraak met mijn arts en die mag het verlossende woord geven.

In de tussentijd kan ik er niet veel aan doen. Althans, ik neem elke dag trouw mijn wietolie, liposomale vitamine C en Curcumine. Er zijn me heel wat middelen aanbevolen tegen tumorgroei en dit leken mij de meest zinnige. Voor allen heb ik geen wetenschappelijk bewijs kunnen vinden, wel anekdotisch. Maar toch geloof ik graag dat het mijn lichaam helpt eventuele foute cellen op te ruimen. Categorie: baadt het niet dan schaadt het niet en het geeft me in ieder geval het gevoel dat ik er nog ièts aan kan doen. Dat geldt ook voor een ander advies om even heel terughoudend te zijn met het eten van vlees en suiker. Prima, doen we dat ook.

Kortom: ik heb weer allemaal leuke plannen.
En ik hoop maar dat het door kan gaan.

Foto: Hélène Wiesenhaan

Hoe verbeter je als tv-maker de beeldvorming van mensen met een handicap?

Eerder vandaag deelde ik een video waarin ik reageer op het programma de Minister van Gehandicaptenzaken. Na de Mis(s) Verkiezing en de Cap Awards is dit het jongste initiatief van Lucille Werner waarin in een grote tv-show mensen met een beperking in het zonnetje worden gezet.

Ik ken Lucille sinds ik in 2006 in de jury zat van de eerste Mis(s) Verkiezing. Sinds die tijd zet zij zich op allerlei fronten in voor een betere positie en positievere beeldvorming voor/van mensen met een beperking. Onder andere met haar eigen Lucille Werner Foundation, met haar tv-optredens hierover in talkshows en dus met de eerdergenoemde shows.

In 2008 presenteerde ik het programma “Expedition Unlimited” (gemaakt door Eye2Eye/Mediawater). Het was een avonturenshow à la Wie is de Mol en Peking Expres, waarin kandidaten met een beperking zonder dat ze dat vooraf wisten waren gekoppeld aan fotomodellen. Samen moesten de kandidaten met en zonder handicap door Zuid-Afrika fietsen op tandems en spannende opdrachten vervullen. Het was een van de tofste dingen die ik ooit heb mogen doen op tv.

Fragment uit Expedition Unlimited (2009, LLiNK)

Nu kunnen programma’s zoals de Mis(s) Verkiezing en Expedition Unlimited alleen gemaakt worden als goede doelen dit sponsoren. Omdat deze programma’s als doel hadden te zorgen voor een betere beeldvorming van mensen met een handicap waren een aantal grote fondsen bereid om deze shows (mede) te financieren.

In 2009 heeft Liesbet van Zoonen van de UvA onderzoek gedaan naar het effect van deze programma’s. Zorgen zij dat kijkers zonder handicap daadwerkelijk positiever worden over mensen met een beperking, na het kijken van deze programma’s? Zo niet, dan is het zonde om hier nog langer geld aan uit te geven. Zo wel: dan zou je dit vaker moeten doen.

Er werden experimenten gedaan. Er werd aan mensen zonder handicap gevraagd hoe ze dachten over het krijgen van een handicap, het samenwerken met iemand met een beperking, of het hebben van een relatie met iemand met een beperking. Vervolgens kregen ze de Mis(s) Verkiezing te zien. Daarna kregen ze dezelfde vragen en werd gekeken of hun mening was veranderd. Dit bleek helaas nauwelijks het geval te zijn.

Ook werd aan een focusgroep een aflevering van Expedition Unlimited getoond. Wederom veranderde er weinig aan hun mening over mensen met een handicap.

Conclusie: verspild geld?

Nee! Want er was ook een groep die drie(!) afleveringen van Expedition Unlimited te zien kreeg. En dat had wel een positief effect op de kijkers. Want inmiddels hadden ze de kandidaten met een handicap beter leren kennen en kunnen zien dat het ‘gewone’ mensen zijn zoals ieder ander. De een was leuk, de ander stom, maar dat stond los van hun beperking.

Kortom: als je beeldvorming wilt bevorderen en wil dat mensen de persoon zien áchter de handicap, dan moet je ze niet in een eenmalig programma tonen, maar structureel, in een serie. Nog beter: neem een ‘gewoon’ populair programma zoals een soap of een spelshow en zorg dat daar ook af en toe (of structureel) kandidaten, acteurs, presentatoren met een handicap in te zien zijn.

Deze bevindingen zijn destijds door Jacco Doornbos (de producent van de Mis(s) Verkiezing en Expedition Unlimited) gedeeld met elke omroepbobo in Hilversum. Helaas is hier weinig mee gedaan.

Er zijn zeker wel goede voorbeelden. Lucille maakte bijvoorbeeld Caps Club, een serie waarin kinderen met en zonder handicap samen acteren. Omroep KRO-NCRV leidt talenten met een beperking op in No Limits Network (hopelijk krijgen we die snel ook te zien in reguliere programma’s). En er is een handjevol mensen met een beperking die carrière maken in de media.

Ik weet niet precies wat het doel is van de Minister van Gehandicaptenzaken. Het programma had duidelijk uitsluitend goede intenties en leek (zeker vooraf) een andere doelstelling te hebben dan de Mis(s) Verkiezing. Tot mijn verbazing had de tv-uitzending qua uitvoering en format wel erg veel weg van de Mis(s) Verkiezing en Cap Awards. Persoonlijk had ik liever een goed en serieus debat gezien tussen de 6 kandidaten en vervolgens het publiek laten stemmen.

Maar belangrijker: Hilversum organiseert eens in de een à twee jaar een grote show waarin de focus volledig op de handicaps van de kandidaten komt te liggen. Wetenschappelijk onderzoek toont echter aan, dat als je echt de beeldvorming wilt verbeteren, de handicap een bijzaak moet zijn. Want dat is de boodschap die je wil overbrengen: iemand is méér dan de handicap… die handicap doet er eigenlijk niet toe. En dat is een lastige boodschap voor een programma dat alleen over die handicap gaat.

Om het rapport te citeren:
“Door de sterke nadruk op de uitzonderlijkheid van de personages in de programma’s wordt gekozen voor een vorm van representatie waarin de handicap uitzonderlijk en opvallend is, evenals de boodschap dat ook gehandicapten tot uitzonderlijke prestaties in staat zijn.”

Daarom is mijn boodschap voor Hilversum: lees het rapport. Het is 10 jaar later nog steeds actueel.

En als je echt iets wilt verbeteren aan de positie van mensen met een beperking, nodig ze dan gewoon uit op tv, in de gewone programma’s, praat niet alleen over de beperking (liefst over iets heel anders) en stop ons niet alleen maar weg in speciale gehandicaptenprogramma’s.

#gewoonoptv

Prima dat er gisteren alwéér een ‘wie-is-de-beste-gehandicapte’-show werd uitgezonden, maar als Hilversum écht iets wil betekenen voor betere beeldvorming van mensen met beperking: laat ze dan ‘gewoon’ op tv komen, in de ‘gewone’ programma’s. #gewoonoptv https://t.co/G2tCKhdkW6— Marc de Hond (@marcdehond) June 18, 2019

Gezondheidsupdate 1: Ondertussen sluimeren de vragen…

Als ik een glazen bol had, zou ik er dan in willen kijken? Het is zo ontzettend moeilijk de toekomst te voorspellen. (Zeker als je De Hond heet). Zijn de kankercellen – ondanks de ongunstige uitkomst van mijn lymfeonderzoek – nu voorgoed uit mijn lichaam verbannen? Of zijn ze zich alweer stiekem, terwijl ik heerlijk in mijn tuin in het zonnetje dit stukje zit te typen, aan het hergroeperen? Klaar voor een nieuwe aanval?

Nog steeds is de meest gestelde vraag aan mij: “Marc, hoe gaat het met je?” – en dan antwoord ik dat het heel erg goed met mij gaat. Ik ben uitstekend hersteld van de grote operatie (inmiddels anderhalve maand geleden). Het lekkende lymfevocht waar ik eerder over schreef is al snel weer gestopt en verder heb ik nul complicaties. Ik voel me fit. Elke dag handbike ik mijn vaste rondje over de dijk en als het rolstoelbasketbalseizoen niet vorige week zou zijn afgelopen, had ik mij nu ongetwijfeld alweer aangemeld voor de volgende training. Remona, de kinderen en ik zijn een weekje op vakantie in eigen land geweest, het was heerlijk weer waardoor ik zelfs een gezond kleurtje heb. Als ik alleen naar mijn lichaam zou luisteren, zou ik zeggen: de nachtmerrie is voorbij!

Vandaag is mijn nieuwe speellijst bekend gemaakt. De theatertoer die ik in december heb moeten afzeggen is verplaatst naar begin 2020. U kunt vanaf nu kaartjes bestellen. (Wat zou het geweldig zijn als u dat massaal zou doen!) Ik verheug me er enorm op om straks weer het podium op te mogen… sterker nog, ik heb me alweer stiekem opgegeven voor wat open podia, ik heb een (vind ik) grappige korte monoloog geschreven over wat ik het afgelopen half jaar heb meegemaakt en zou het super vinden om dat binnenkort ergens uit te proberen. (Mocht u een podium voor me weten, neem contact met me op!) Ook ben ik weer gewoon te boeken als presentator, dagvoorzitter en spreker.

Afgelopen maandag was ik te gast bij het programma ‘M’ en werd geïnterviewd door Margriet van der Linden. Voor het eerst sinds december vorig jaar sprak ik voor publiek, en ik kon het niet laten wat grapjes te maken.

Marc en documentairemaakster Nada van Nie waren te gast bij ‘M’

En ondertussen sluimeren de vragen: “Blijft het weg?” “Hoe lang?” en “Wat doen we als het terugkomt?” Het is wat dat betreft vooral wachten op de volgende CT-scan, eind juni. Remona en ik zitten in de tussentijd niet stil. Zo waren we vanochtend bij een specialist op het gebied van immunotherapie. Mocht er ooit onverhoopt iets bij mij terugkeren, dan is deze therapie de meest voor de hand liggende volgende behandeling en daarom willen we er alles van weten. Bij immunotherapie wordt het eigen immuunsysteem geholpen de kankercellen op te ruimen. De arts legde ons uit dat zo’n 20 procent van de patiënten hier baat bij heeft. Oei… dat is niet veel. Hoe langer het duurt voordat de ziekte terugkeert, hoe gunstiger dat is voor de uiteindelijke uitkomst. Dat is nieuwe info voor mij, dat maakt om heel veel redenen dat elke schone CT-scan dus reden zou zijn voor een klein feestje. Voor mensen die dachten dat de uitslag van het Eurovisiesongfestival al spannend was; moet je voorstellen hoe bloedstollend het gaat worden als ik de behandelkamer in ga om de uitslag van mijn scans te vernemen.

Wat kan ik in de tussentijd zelf doen? De artsen zeggen dat je hier geen als patiënt geen invloed op hebt. Zo nu en dan krijg ik mails van mensen die mij goedbedoeld advies geven. Streng op mijn eten letten: geen rood vlees, weinig suiker, veel verse groenten… dat soort dingen. Dat doe ik dan maar. Surinaamse kankerpatiënten zeggen baat te hebben bij zuurzak, anderen bij wietolie. Ik heb het de afgelopen maanden allemaal gedaan. Heb niet het idee dat het tot nu toe veel verschil heeft gemaakt. Mediteren dan? Tja, baadt het niet dan schaadt het niet. En dus keer ik elke avond voor het slapengaan diep naar binnen en zeg: “blijf gezond!”

Is overwinning van Duncan Laurence het bewijs dat democratie niet werkt?

Als iemand die is grootgebracht in het vrije westen, heb ik er nooit een moment aan getwijfeld dat een democratie superieur is aan alle andere staatsvormen. Power to the people!

Tuurlijk, ooit was een tiran als Hitler ook eerlijk via verkiezingen aan de macht gekomen. Maar goed, niemand heeft gezegd dat het democratisch systeem perfect is. Churchill zei niet voor niets: “Er wordt gezegd dat democratie de slechtste regeringsvorm is, met uitzondering van al die andere vormen die van tijd tot tijd zijn uitgeprobeerd.”

De recente overwinningen in het stemhokje van Brexit, Trump en Forum voor Democratie brachten me misschien een klein beetje aan het twijfelen. Heeft ‘het volk’ het wel altijd bij het rechte eind? Maar na de overwinning van Duncan Laurence op het Eurovisiesongfestival weet ik zeker: sommige beslissingen zijn te belangrijk om over te laten aan mensen die daar geen verstand van hebben.

We zijn het al bijna vergeten maar niet zo heel lang geleden kende Nederland nog een Nationaal Songfestival. Hier mocht het publiek middels televoting bepalen welke act en lied ons land mochten vertegenwoordigen op het Eurovisiesongfestival. ‘We’ kozen enthousiast voor o.a. Treble met Amambanda, De Toppers met Shine, Joan Franka met You and Me, en als klap op de vuurpijl: Sieneke met Sha-la-lie. Het resultaat: acht jaar op rij sneuvelde de Nederlandse inzending al kansloos in de halve finale.

In 2013 werd het roer omgegooid. Het publiek kreeg niets meer te zeggen en een select groepje vakmensen met daadwerkelijk verstand van muziek bepaalde welke artiest, met welk nummer zou worden ingezonden. Met Anouk en The Common Linnets werd met deze nieuwe aanpak direct succes behaald (9e en 2e plek), sindsdien strandde Nederland nog maar één keer in de halve finale (Trijntje Oosterhuis in 2015) en afgelopen weekend wonnen ‘we’ voor het eerst in 44 jaar dankzij Duncan Laurence.

Kortom: het Songfestival bewijst overtuigend dat je belangrijke keuzes niet moet overlaten aan ons allemaal, maar aan mensen die er daadwerkelijk verstand van hebben! Ik denk dat dat ook geldt voor de politiek. Laten we daarom de democratie zo snel mogelijk afschaffen en de verstandigste mensen van ons land het voor het zeggen geven.

Hoe je het bepaalt welke mensen daar het best voor in aanmerking komen?

Ehm…

Nou ja, misschien zouden we dáár dan nog even over moeten stemmen.

23 mei zijn Europese Verkiezingen. Vergeet niet te stemmen!

Ik heb een ‘rechtszaak’ gewonnen: vakantieaanbieders mogen iemand met een beperking niet méér laten betalen voor een aangepaste kamer!

Voor de afwisseling volgt hier een juridische update. Want: ik heb een rechtszaak gevoerd & gewonnen! Eentje met mooie gevolgen voor andere mensen met een beperking die graag op vakantie gaan. Het boeken van een kamer is namelijk vaak duurder voor mensen die een aangepaste kamer nodig hebben, dan voor mensen zonder handicap. En dat mag niet volgens de wet!

Een half jaar geleden wilden Remona en ik een huisje boeken voor ons gezin (bestaande uit twee volwassenen en twee kleine kinderen) op een prachtig vakantiepark in eigen land. Aan de telefoon vroegen we of er een huisje was met een rolstoeltoegankelijke badkamer en douche. Er werd ons verteld dat er maar één huisje beschikbaar was met een slaapkamer en toegankelijke badkamer op de begane grond. Echter, dit was een huisje dat ruimte biedt aan acht personen. Als we dit huisje zouden willen boeken, dan was de prijs gebaseerd op deze acht personen, zelfs als deze helemaal niet meekwamen.

Het vakantiepark legde mij uit dat mensen met een beperking vaak met veel begeleiders reizen en dat ze er daarom voor hadden gekozen juist hun grootste vakantiewoning rolstoeltoegankelijk te maken. Ik legde uit dat dit voor mensen die veel hulp nodig hebben misschien heel fijn is, maar dat het voor mij als zelfstandige rolstoelgebruiker wat oneerlijk voelde dat ik hierdoor twee keer zoveel moest betalen als een ‘normale vader’ die in dezelfde periode met zijn gezin naar dit park wil gaan.

Ik heb het de afgelopen jaren vaker meegemaakt, dat hotels ervoor kiezen om niet hun gewone kamers maar juist de grotere suites rolstoeltoegankelijk te maken. Die zijn ruimer en dat is dan makkelijker met de rolstoel. Dit heeft wel als gevolg dat een rolstoelgebruiker gedwongen is zo’n duurdere kamer te boeken. Sommige hotels hebben als policy dat je in zo’n situatie betaalt voor een kleinere kamer en dan het geluk hebt dat je een grotere kamer krijgt. Maar erg veel hotels laten je de volle mep betalen.

Sinds januari 2017 is in Nederland het VN-verdrag geratificeerd en dat betekent onder andere dat een bedrijf bij het verlenen van toegang tot goederen en diensten geen onderscheid mag maken op grond van handicap of chronische ziekten. Ik vroeg mij af of ik er, op basis van dit rechtsartikel, recht op had om tegen hetzelfde bedrag naar het prachtige vakantiepark te gaan als andere vaders. Daarom heb ik een verzoek ingediend ter beoordeling bij het ‘College van de Rechten van de Mens’ (klinkt een beetje heftig, maar dat is nu eenmaal de naam van de club die hier in Nederland op toeziet).

Mijn ‘zaak’ werd in behandeling genomen. Er volgde een heuse rechtszitting in maart (vanwege mijn chemo heb ik deze via Skype-verbinding bijgewoond) waar ik en de ‘verweerder’ ons verhaal konden doen. Ik heb drie keer op willekeurige momenten “Objection, your honor!” geroepen, in de hoop dat dit hielp.

Vandaag heeft het College uitspraak gedaan: het concern dat het prachtige vakantiepark exploiteert heeft jegens mij verboden onderscheid gemaakt op grond van mijn handicap. Zij hadden mij een alternatief moeten aanbieden (bijvoorbeeld een vierpersoons kamer in een van hun vergelijkbaar mooie vakantieparken in de buurt) en anders hadden ze mij het achtpersoons toegankelijke huisje moeten aanbieden tegen de prijs van een vierpersoons ontoegankelijk huisje.

Ik ben erg blij met deze uitspraak. Dit betekent namelijk dat mensen die vanwege hun beperking vaak méér moeten betalen (niet alleen voor een grotere hotelkamer, maar bijvoorbeeld ook voor theater- en concertkaartjes aangezien de goedkopere plaatsen hoog op de tribune vaak niet toegankelijk zijn) voortaan met dit oordeel in de hand de aanbieder attent kunnen maken op het feit dat zij onrechtmatig onderscheid maken. Mocht dat niet werken: een beoordeling door het College van de Rechten van de Mens is in een paar minuten online aan te vragen.


Operatie-update 8: plassen zonder blaas

Afgelopen donderdag heb ik iets meegemaakt wat maar héél weinig mensen in de wereld hebben meegemaakt. Ik heb geplast! Nu zult u zeggen: “dat doen we allemaal dagelijks!”. Dat kan misschien wel zo zijn… maar IK heb geplast terwijl ik helemaal geen blaas meer heb. En dat is ten eerste heel uniek en ten tweede… TOTAAL NIET DE BEDOELING!

In een eerdere update heb ik u verteld dat mijn blaasoperatie van twee en een halve week geleden vlekkeloos is verlopen; zonder complicaties. Binnen een week was ik alweer thuis en na een aantal dagen kon ik weer gewoon dagelijks op pad. Echter… afgelopen donderdag gebeurde iets geks. Mijn onderbroek was nat. Ik ging er vanuit dat ik iets verkeerds moest hebben gedaan met het opplakken van mijn stoma, maar ik kon nergens een lekkage vinden. Ik verschoonde mijn onderbroek, maar een paar uur later was hij alweer nat geworden. Toen ben ik een ‘forensisch onderzoek’ gestart. Het viel mij op dat het vocht niet aan de kant van mijn stoma zat. Er was maar één conclusie mogelijk: het moest uit mijn ‘Lange Frans’ zijn gekomen. Maar hoe dan? Want mijn Lange Fransie is sinds de operatie toch echt permanent op vakantie. Als je ‘m zou bellen dan zou je die chique damesstem van de KPN horen met de tekst: “de verbinding die u heeft gedraaid is afgesloten”.

Ik ging me zorgen maken. Volgens mij was er maar één verklaring mogelijk: aan de binnenkant moest een lekkage zijn tussen mijn urineleiders en mijn stoma, waardoor mijn plas vrij in mijn onderbuik kwam te liggen en vervolgens via de oude zijderoute naar buiten kwam. Vrijdagochtend ging ik direct naar het ziekenhuis om me te laten onderzoeken.

Het vocht had ik netjes opgevangen en dat kon meteen naar het laboratorium. Ik dacht: “daar ga ik weer, twee weken na mijn operatie alsnog een complicatie”. Ik zag al voor me dat ik weer geopereerd zou moeten worden om de slangen intern opnieuw aan te sluiten. Zou ik wederom een week in het ziekenhuis moeten blijven? Wat een gedoe weer!

Twee uur later hadden de artsen de uitslag van het onderzoek naar de mysterieuze substantie. Hun verlossende oordeel: het kon geen urine zijn! Wat een opluchting!! Maar wat was het dan in godsnaam wèl?

De uroloog legde me uit dat in mijn blaasregio al mijn lymfeklieren zijn weggenomen. Normaal gesproken zou dit lymfevocht zijn dat door deze klieren zou worden verwerkt. Maar nu ik deze klieren mis, moet mijn lichaam een andere manier vinden om hiermee om te gaan. Aangezien mijn plasbuis nog niet is dichtgegroeid functioneert deze nu als veredelde ‘drain’ voor dit vocht. Zolang het niet stinkt, niet troebel oogt en ik er niet ziek van ben, is dit geen enkel probleem. Het kan wel maanden duren voordat mijn lichaam dit vanzelf heeft opgelost, maar gelukkig kan het geen kwaad.

Tot mijn verbazing en blijdschap was ik binnen vier uur alweer bij mijn auto, wetende dat ik een complicatie heb die geen kwaad kan. De volgende dag genoot ik twee keer zo hard van de Koningsdag die ik doorbracht met mijn gezin en waarvan ik 24 uur eerder vrijwel zeker wist dat ik ‘m mis zou lopen.

Pappa en Livia op weg naar Koningsdag in Amstelveen
2 jaar en nu al groot fan van (de kleur) Oranje
Feest vieren met mijn drie grote liefdes.

Operatie-update 7: patholoog geeft uitslag na onderzoek lymfeklieren

Kanker is een achtbaan… en de mensen die mij kennen weten dat ik geen enorme fan ben van achtbanen. Eerst heb je dat stuk dat het karretje rustig omhoog rijdt, dan in een redelijk tempo een eerste afdaling neemt, vervolgens opnieuw langzaam omhoog getakeld wordt. Op dat moment kijk je om je heen, geniet van het uitzicht en denk je: “dit valt nog best mee…”

Dat gevoel had ik afgelopen week. Ik kwam thuis na mijn grote blaasoperatie en voelde me binnen de kortste keren weer fit als een hoentje. Waar ik vooraf door mijn artsen gewaarschuwd was dat ik wel weken (of zelfs maanden) flink last zou kunnen hebben, was dat bij mij nog niet eens een paar dagen. Af en toe voelde ik een branderig gevoel in mijn buikspieren (die bij de operatie gedeeltelijk waren doorgesneden) maar dat was eigenlijk het enige. Mijn ontlasting kwam binnen één dag alweer prima op gang, mijn stoma went snel en werkt uitstekend (en binnen een week was ik in staat hem zelf te verzorgen, dat is trouwens makkelijker een minder arbeidsintensief dan meerdere keren per dag katheteriseren). De operatiewondjes op mijn buik zitten nu mooie korstjes op. Ik fiets elke dag rondjes door het dorp op mijn handbike en mijn conditie is nog steeds prima. Daardoor kan ik nu ook weer leuke dingen doen met de kinderen, heb er al wat speeltuin- en familiebezoekjes op zitten. Kortom: Remona en ik hebben het gevoel dat we ons normale leven weer kunnen oppakken en dat het grootste gedeelte van de ziekte nu wel achter de rug is.

Maar dan rijdt de achtbaan verder, het karretje komt in een vrije val en in de verte zie je op het spoor een looping opdoemen waarvan je eigenlijk dacht dat ‘ie bij een andere achtbaan hoorde.

Dat gevoel had ik vandaag. Het is precies twee weken na de beste operatie die ik ooit heb meegemaakt. Daarbij zijn mijn tumor en lymfeklieren naar de patholoog anatoom gestuurd voor onderzoek. Vanmiddag had ik een afspraak om de bevindingen van de patholoog in het ziekenhuis te bespreken. Vanochtend kreeg ik het rapport al toegezonden in mijn electronisch patiëntendossier. “Zal ik het lezen of wachten op de afspraak?”

Mensen die mij kennen weten dat ik het direct ben gaan lezen. Eerst las ik het goede nieuws: mijn tumor is volledig verwijderd en de snijvlakken waren schoon (op sommige plekken scheelde het maar 1 mm, maar schoon is schoon). Vervolgens het zorgelijke nieuws: er waren 30 lymfeklieren gevonden en onderzocht, daarvan waren er 12 waarin tumorcellen zijn aangetroffen. Dat is niet gunstig, legde de uroloog mij vanmiddag uit. Theoretisch is het wel mogelijk dat de kanker niet meer terugkeert, maar ik moet er rekening mee houden dat er vroeg of laat weer ergens iets kan opduiken.

Het is een vreemde gewaarwording om een ongunstige diagnose te krijgen op het moment dat ik me uitstekend voel. Het is me vaker gebeurd de afgelopen maanden; het lijkt wel alsof hoe beter ik me voel, hoe slechter het medische nieuws is dat ik te horen krijg.

Wat weten we nu: mijn tumor was in ieder geval geen slapjanus. Hij trok zich niks aan van chemotherapie èn was al sneaky begonnen aan een reis door mijn lymfeklieren. In het ideale scenario had ik dat graag anders gezien. Ja, liever helemaal géén tumor. Of anders wel een tumor, maar dan eentje die zwaar allergisch is voor chemo. Of anders een die alleen in de blaas wil blijven. Maar zoals ik vier maanden geleden al zei: we moeten in het leven spelen met de kaarten die we gedeeld krijgen.

Het advies van mijn oncoloog is om nu niet te behandelen. Hopen dat ik zo lang mogelijk (of voor altijd) schoon blijf; en pas als ik klachten krijg of als er op de CT-scan (over twee maanden heb ik de eerste) iets opduikt kijken wat er nog voor mogelijkheden zijn.

Remona en ik houden meer van een proactieve aanpak. Daarom hebben we wederom bij artsen in Amerika en in een ander Nederlands ziekenhuis om een second opinion gevraagd. Niet omdat ik mijn eigen artsen niet vertrouw (integendeel), maar omdat ik graag van meerdere kanten input wil krijgen. Ik ga me de komende tijd verdiepen in immuuntherapie (sinds enige jaren is dit een steeds beter werkend alternatief voor chemo) en kijken welke andere behandelingen er mogelijk zijn, mocht dat ooit onverhoopt mogelijk zijn.

Hoe gezond ik ook leef, hoe fit ik me ook voel, hoe optimistisch ik ook ben: de komende maanden & jaren heb ik vooral wat geluk nodig. Ik moet hopen dat op het moment dat dat eventueel nodig is, mijn artsen een werkende behandeling voor mij hebben. Remona en ik kunnen ons zo goed mogelijk voorbereiden – dat gaan we absoluut doen – maar daarmee hebben we niet alles in de hand.

Zoals honderdduizenden andere Nederlandse kankerpatiënten zal ik van CT-scan naar CT-scan leven, elke keer hopend op goed nieuws. Nooit precies wetend of de werk-, vakantie- of trouwplannen die je op langere termijn maakt wel kunnen doorgaan of om medische redenen verzet moeten worden. Desondanks wil ik toch vooral genieten van de momenten waarop het fysiek goed gaat. Dat vergt flexibiliteit, wilskracht, optimisme en een netwerk van liefdevolle mensen om je heen.

Mensen die mij kennen weten dat dát precies is wat ik in huis heb.

Feestje op bed met James en Livia!

Operatie-update 6: een perfecte week, hopelijk voorbode voor nog meer goed nieuws

Een vriend van mijn vader – laten we hem Moos noemen – speculeert graag op de beurs. Moos is daar alleen uitermate slecht in. Als hij vandaag een aandeel koopt, zal morgen de koers gegarandeerd in elkaar zakken. Toen ik ooit zelf een keer aandelen wilde kopen, vroeg ik advies aan mijn vader. Hij zei dat ik Moos moest vragen wat hij onlangs had verkocht. Die aandelen hadden de meeste kans binnenkort een enorme stijging mee te maken.

Wat Moos is op de beurs, was ik op het gebied van operaties. Geef mij een operatie en er gaat wel iets lulligs mis. De meesten van u zullen wel weten wat er in 2002 gebeurde na mijn rugoperatie (zo niet, kan ik u mijn boek KRACHT van harte aanbevelen). Maar ook daarna heb ik meerdere kleine ingrepen ondergaan die altijd complicaties opleverden. Ooit werden bij mij blaasstenen verwijderd. Normaal mag je de volgende dag naar huis, maar ik moest anderhalve week in het ziekenhuis blijven. December had ik nog een kijkoperatie aan mijn blaas, waar ik een ernstige infectie aan overhield die eveneens leidde tot een lange ziekenhuisopname.

Toch ben ik er altijd in blijven geloven dat het ook eens goed zou gaan, dat alles ook een keer mee zou zitten. Ik probeerde te leren van wat er eerder misging en besprak met mijn artsen hoe dat ditmaal voorkomen kon worden. Bij mijn operatie van afgelopen dinsdag is bijvoorbeeld vooraf uitgebreid gekeken naar de stolling van mijn bloed, en werd ik na afloop extra lang intensief gecontroleerd op eventuele bloedingen.

Desalniettemin werd mij door mijn chirurg op het hart gedrukt dat ik een zware operatie voor de boeg had, met veel kans op complicaties. Ik moest rekening houden met een aantal vervelende dagen waarop ik me erg ziek zou voelen.

Het zal vooral een kwestie van geluk zijn geweest, en wellicht was het gewoon ‘mijn beurt’, maar de afgelopen week had niet beter kunnen verlopen. Op een kleine koortsaanval en een misselijke ochtend na, heb ik me vanaf dag één goed gevoeld. Mijn bloedwaarden zijn goed, mijn darmen kwamen direct weer op gang, mijn stoma werkte vanaf het begin, ik had weinig pijn en ik was fit genoeg om al snel weer uit bed te komen. Na vijf dagen lukte het ook alweer om mijn dagelijkse handelingen zelfstandig uit te voeren. De week vloog voorbij en vandaag vinden de artsen mij goed genoeg om mijn herstel verder thuis voort te zetten. Geweldig!

Hopelijk is deze week een voorbode voor de komende periode; wat zou het geweldig zijn als er straks ook nog goede uitslagen komen betreffende het onderzoek naar mijn tumor en lymfeklieren.

Inmiddels zijn alle drains en infusen uit mijn lichaam gehaald. Kleine sneetjes met hechtingen op mijn buik markeren de plekken waar vandaag precies een week geleden de robotarmen naar binnen zijn gegaan. Plekjes die nu al aan het herstellen zijn en die er ongetwijfeld over enkele maanden prachtig uit zullen zien. (En anders groeit er genoeg haar overheen)

Voor Remona en mij voelt het alsof mijn periode van ziekte richting een einde loopt. Dat zou heel mooi zijn. Hebben we de olifant echt al bijna op? Als het een beetje mee blijft zitten, ben ik de komende periode in ieder geval een stuk minder vaak in het ziekenhuis. Over drie maanden wordt er weer een ct-scan gemaakt. Wat zou het mooi zijn als daar niets naars meer op te vinden is.

Voor nu staat er even geen behandeling op het programma. Ik ga thuis herstellen van de operatie, als er voldoende kracht en energie is ga ik leuke dingen doen met Remona en de kinderen. Heel stiekem fantaseer ik er ook over om weer het podium op te gaan. Niet vandaag of morgen, maar ook zéker niet pas volgend jaar.

Etentje op maandagavond in het restaurant tegenover het ziekenhuis. Twee zielen, één… blaas.