Chemo-update 8: Test en executie


Het is vandaag 11 dagen geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Een paar dagen later moest ik mij alweer op de polikliniek melden voor een bloedtest, gevolgd door een afspraak met mijn oncoloog om te bespreken of de uitslag van die test aanleiding gaf om mij opnieuw op te nemen. Als vaste kijker van ‘Wie is de Mol?‘ noem ik dat moment gekscherend ‘Test en executie‘.

Ik ga de spreekkamer van mijn oncoloog in. Hoe gaat dat in zijn werk? De dokter zit achter zijn laptop, typt mijn naam in, en als ik dan een rood scherm te zien krijg mag ik naar huis. Mijn ervaring van de afgelopen maanden is helaas dat ik nooit dat rode scherm kreeg. Want elke keer als ik op spreekuur kwam was er wel iets aan de hand met mijn bloedwaarden waardoor ik “voor de zekerheid een nachtje moest worden opgenomen voor een extra infuus” (en in de praktijk werden dat dan meestal meerdere nachtjes). In mijn achterhoofd hoorde ik Rik van de Westelaken zeggen: “...behalve De Hond, die gaat nooit naar huis!

“Dokter Rik”

Maar vorige week dinsdag lachte mijn oncoloog toen ik binnenkwam en kreeg ik eindelijk te horen dat mijn bloedwaarden waren verbeterd en dat ik ‘gewoon‘ naar huis mocht. Dit resulteerde in een ongekende recordperiode van elf(!!) dagen op rij waarin ik ‘gewoon‘ thuis was. Nu moet ik eerlijk toegeven dat de eerste dagen niet eens zo heel gewoon voelden. In de afgelopen periode ben ik zoveel in het ziekenhuis geweest dat ik er weer even aan moest wennen om thuis te zijn, en thuis moest ook weer een beetje wennen aan mij. Ik zag Livia vragend naar Remona kijken toen ik zei dat ze haar tanden moest gaan poetsen, met zo’n gezicht van: “heeft hij hier nog wat over te zeggen?” Gelukkig hadden we als gezin binnen een paar dagen onze draai weer gevonden, en voelt alles nu zo fijn dat ik een klein beetje opzie tegen mijn ziekenhuisopname van morgen. Als alles volgens plan verloopt ben ik tot woensdag of donderdag intern om Chemo ronde 3 toegediend te krijgen.

In de afgelopen 11 dagen gebeurde een heleboel, de eerste dagen vooral binnenshuis omdat mijn buik nog erg van streek was (naweeën van de chemo/antibiotica combi). Mijn darmen en apenkont herstelden langzaam en toen voelde ik mij beter en kon ik er wat meer op uit: een middagje naar de film met Remona (Green Book, aanrader!), met mijn vader naar het theater (Greg Shapiro’s nieuwe theaterprogramma over Donald Trump, aanrader!), met Valentijnsdag lunchen in ons favoriete restaurant Bij Qunis in Lijnden (met Remona, aanrader!).

Vrijdagochtend zijn we alvast naar een basisschool gaan kijken voor Livia, want daar moet je tegenwoordig heel vroeg mee zijn. Toen ik thuis kwam werd het toch nog even spannend: ik voelde me niet zo goed, ben op bed gaan liggen en daar de rest van de dag niet meer uit gekomen. Midden in de nacht nam ik mijn temperatuur op en bleek ik toch weer koorts te hebben. Normaal gesproken betekent 38,5 graden of hoger dat ik naar het ziekenhuis moet. Shit, want ik verheugde me er nog zo op om nog een paar dagen thuis te zijn voor de nieuwe chemo-ronde. Nu leek het er enorm op dat ik weer last had van dezelfde bacterie die ook drie weken geleden voor koorts zorgde. De dienstdoende oncoloog liet mij gelukkig telefonisch weten dat ik eerst thuis mocht proberen op te knappen met antibiotica. Ik had de juiste pillen toch nog in mijn nachtkastje liggen. Zaterdagochtend begon ik aan de kuur; diezelfde avond was ik gelukkig alweer een heel stuk opgeknapt. Zondag heb ik thuis netjes ‘uitgeziekt’ (oftewel op Netflix gekeken naar ‘Larry Charles Dangerous World of Comedy‘, aanrader!)

Zo kon ik vandaag nog winkelen met Remona in Amstelveen, de kinderen ophalen bij het kinderdagverblijf, een stuk handbiken, thuis eten met de kinderen, deze update voor u typen. Hierna ga ik mijn tas inpakken en morgenochtend meld ik mij weer netjes bij de poort van het huis van bewaring.

De planning voor de komende periode: morgen (dinsdag) begin van chemo ronde 3, de dinsdag daarna ook weer chemo, en de week erna volgt dan voor het eerst weer een CT-scan die hopelijk gaat uitwijzen dat de chemotherapie goed aanslaat en de tumor geslonken is.
Wat dat betreft worden het dus heel belangrijke weken… en heb ik het eerste been van de olifant al bijna op!
Mij is geadviseerd ook te mediteren. Ik probeer dit regelmatig te doen. Ik visualiseer dan bijvoorbeeld een Pacman-poppetje (de chemo) die door mijn lichaam hapt om de tumor op te eten. Of dat mijn blaas in een veel te hete wasmachine belandt, waardoor mijn tumor moet krimpen. Maar mijn favoriete meditatie is dat Luke Skywalker (de chemo) in zijn ruimteschip door mijn bloedbaan vliegt om de Death Star (de tumor) op te blazen.



Chemo-update 7: apenbillen en nierwaarden

Het is iets meer dan een week geleden dat ik verslag deed van mijn chemo-avonturen. Mijn laatste ‘stukje’ ging over mijn akkefietje met de losgeslagen nierdrain, vorige week woensdag. De dag erna begon ik aan mijn tweede chemokuur en op vrijdag werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Na een volle week in het ziekenhuis was het fijn om dit weekend weer eindelijk thuis te zijn! Bovendien leek ik dit keer zelfs nog minder last te hebben van misselijkheid en vermoeidheid dan bij de eerste chemo-ronde, dus ook dat was goed nieuws.

Maandagochtend had ik een afspraak in het ziekenhuis. Bloedcontrole en gesprekje met arts. Ik voelde me zelfs zo fit dat ik er zelf met de auto heen ben gereden. Tot zover ging het goed. Maar toen meldde de arts mij dat mijn nierwaarden er toch weer niet zo goed uitzagen. Het lijkt wel alsof hoe beter ik me voel, hoe slechter die waarden zijn. Er gebeuren vreemde dingen in dat ziekenhuislaboratorium. Wellicht werkt daar wel een boze ex van mij die me enorm zit te fucken.

Anderzijds: heel vreemd is het ook weer niet dat mijn nieren het ‘moeilijk’ hebben. Ik heb donderdag chemo gekregen, daar bovenop krijg ik twee antibioticakuren tegelijk (dat is nog een toetje als gevolg van mijn infectie van twee weken geleden). Mijn nieren hebben tijd nodig om al dat spul ‘een plekje te geven’. Echter, mijn arts laat niets aan het toeval over en wilde toch weer aanvullend onderzoek, waar ik het overigens volledig mee eens ben. En dus moest ik mij melden bij de Eerste Hulp (want daar kan ik het snelst geholpen worden) voor een echo van mijn nieren. Uit die echo blijkt dat het heel goed gaat met mijn rechternier (die waar de drain geplaatst is) maar dat mijn linkernier wat stuwing laat zien. En dat is iets dat goed in de gaten moet worden gehouden.

Conclusie: ik kon het beste direct weer worden opgenomen in het ziekenhuis om per infuus extra vocht toegediend te krijgen (fijn voor mijn nieren) en daarnaast zouden de doktoren (oncologen en urologen) in conclaaf gaan of mijn linkernier misschien niet ook een drain zou moeten krijgen. Iets dat totaal onpraktisch zou zijn, ik ben al de hele dag bezig om te zorgen dat ik de rechterdrain niet weer stuk maak, laat staan als mijn rug straks volhangt met aftap-installaties. Gelukkig willen de artsen het ook liever op een andere manier oplossen; dus idealiter zorgt het extra vocht ervoor dat mijn nierwaarden vanzelf verbeteren.

En dus lag ik na 2,5 dag thuis te zijn geweest alweer in het ziekenhuis. Sinds onze verloving ben ik vrijwel voortdurend opgenomen geweest. Ik weet dat het allemaal voor een goed doel is, en er wordt in mijn ziekenhuis uitstekend voor me gezorgd, maar verdrietig is het soms wel. Ik heb Remona beloofd dat we voor elke nacht dat ik nu niet thuis kan zijn we later een extra jaar samen zijn.

In de tussentijd hebben mijn darmen gedacht: ‘hé gozer, als je chemo combineert met twee antibioticakuren, dan is dat voor ons ook geen ideaal scenario.’ Ik zal u de verdere details verder besparen, maar als u weleens in Artis bent geweest en die apen op de eerste apenrots (links na de ingang) heeft gezien dan weet u ongeveer hoe mijn billen er nu uitzien.

Dinsdag en woensdag werd elke ochtend mijn bloed geprikt en afhankelijk van de uitslag zou er weer opnieuw worden afgewogen of ik een tweede nierdrain zou krijgen. Dat betekende wel dat ik ‘voor de zekerheid’ elke dag vanaf middernacht nuchter moest blijven, just in case dat ik een operatie zou krijgen. Meestal kreeg ik dan rond het middaguur te horen dat er (gelukkig) toch van de operatie werd afgezien, maar dan was ik wel weer misselijk van het vasten. Ik denk trouwens dat halve dagen niet eten en drinken ook niet heel goed is voor mijn bloedwaarden.

Woensdag kwamen Remona en mijn zusje langs met Livia en James. Heerlijk om ze weer te zien, maar ik was inmiddels zo moe, uitgeput en misselijk dat het moeilijk was echt van ze te genieten. Op ‘gezonde’ dagen is dat zo vanzelfsprekend, en wat kan het pijnlijk en verdrietig zijn om je kinderen te zien door een waas van ziekte. Maar nogmaals: dit hele medisch traject heeft als doel dat ik straks gigantisch veel gezonde dagen met ze kan doorbrengen.

Na vier dagen ziekenhuis waarin mijn nierwaarden niet echt opschoten en dokters telkens zorgelijk met elkaar over mij in overleg gingen was er vandaag opeens goed nieuws. Uit de nieuwe echo van vanochtend bleek dat mijn linkernier niet achteruit was gegaan en mijn bloedwaarden waren opeens een stuk verbeterd. De dokter kwam vertellen dat we konden stoppen met de antibiotica, dat ik ik ‘gewoon’ zoals gepland vandaag chemo kon krijgen (staartje van mijn tweede kuur) en dat ik daarna naar huis mocht. Volgende week mag ik mij weer melden voor controle.

En nu stop ik met typen, want Livia en James komen thuis van het kinderdagverblijf. Jippie!

Chemo-update 6: een heel slecht verhaal / Murphy’s law

Heb je weleens zo’n pijnlijk slecht verhaal, dat je je eigenlijk schaamt om het aan iemand te vertellen? Nou, zo’n verhaal heb ik nu. Want er is iets stoms gebeurd, met als gevolg:

“Ken je die mop van Marc die vandaag zijn tweede chemo zou krijgen, nou die kreeg hij niet!’

Komt ‘ie:

Deze woensdag begon geweldig! (Want elk slecht verhaal begint geweldig)

Vanochtend kwam de arts mijn kamer binnen. Ze vertelde dat mijn bloedwaarden na de bloedtransfusie van gisteren uitstekend waren. Mijn HB was gestegen van 5.9 naar 7.0 en mijn nierwaarde van 69 naar 77. Bovendien zag mijn nierdrain (afgelopen maandag heb ik een soort aftap-gaatje in mijn rechternier gekregen) er nog steeds heel netjes uit en kwam er mooi lichtroségekleurde plas uit. Top! Niets kon mijn chemo nu nog tegenhouden.

Althans, dat dachten we.

Het infuus werd aangesloten: eerst twee uur waterspoeling om de nieren te activeren, daarna de chemo. Het is niet goed om de hele dag op bed te liggen, dus ik maakte de transfer vanuit bed naar de rolstoel. Het infuus hangt aan een paal op wieltjes die ik voor me uit kan duwen. De zak die verbonden is met mijn nierdrain hang ik met een speciaal klittenbandje in mijn sportbroek om mijn rechterbeen.

Dan voel ik dat ik naar toilet moet: grote boodschap (Want in een echt slecht verhaal zit een boodschap!) Nu heb ik nogal een klein ziekenhuiskamertje en is het best lastig manoeuvreren om met rolstoel in het badkamertje te komen, daar de douchestoel aan de kant te werken en vervolgens mijn rolstoel zo neer te zetten dat ik veilig kan overspringen naar het toilet. Dit alles terwijl ik dus met mijn rechterarm aan een infuuspaal hang, die ik ook steeds strategisch moet plaatsen (hier zouden ze een geweldig spelletje voor de iphone van kunnen maken, een handi-app).

Ondanks mijn dwarslaesie voel ik dat de boodschap elk moment gaat komen en dus maak ik gehaast de transfer naar toilet. Ik zit, trek snel aan de linkerkant mijn onderbroek en sportbroek omlaag, en direct daarna mijn rechterkant. Ik hoor tikkk, flatsss, plons! De flatsss en de plons kan ik wel plaatsen, dat is het geluid van het verzenden van de boodschap met direct daarna het ontvangen. Alleen die tikkk was een nieuw geluid voor mij. Ik ging op onderzoek uit… ik til mijn shirt op. Ik zie dat het doosje van mijn drain een beetje los zit. Ik trek direct aan de bel. Verpleging komt de badkamer binnen en kijkt naar het doosje. “Toen ik mijn broek naar beneden deed, moet ik aan het buisje van de drain hebben getrokken. Zit alles nog wel goed?” vraag ik. “Ja! Het zit wat los, maar als je op bed gaat liggen dan is dat zo weer vast te maken.”

Als ik op bed lig en de verpleger probeert alles weer vast te krijgen blijkt dat makkelijker gezegd dan gedaan. Er wordt met de assistent van de radioloog gebeld. “Dat is zo gepiept, ik kom wel even naar beneden en dan doe ik het zelf.” Een kwartier later is hij in mijn kamer. Als hij aan mijn bed staat kijkt hij moeilijk naar het kastje: “ik wist niet dat hij aan DIE kant loszat… nee dàt is niet te repareren. Als het daar stuk is moet de drain opnieuw geplaatst worden.”

“Dat meent u niet… zeg ik.”

“Ja, dat het aan die kant loskomt heb ik niet eerder gezien. Ik ga je inplannen, ik hoop dat we dit vandaag nog kunnen fixen.”

Even later lig ik alleen op bed op mijn kamer. Het kastje van mijn drain is verwijderd. Uit mijn zij steekt mijn drain, als een soort witte T die golfers gebruiken bij het afslaan. Daaruit stroomt heel langzaam mooie zuivere plas, die neerdruppelt op het matje dat onder mij gelegd is.

Een verpleegster komt binnen. Ze kijkt me beteuterd aan. “De chemo kan pas doorgaan als dit opgelost is, hopelijk vanavond.” “Dat snap ik, heb jij misschien een katje en een pistool voor me. Reageer ik me even af.” “Ik heb thuis katjes!’ roept ze. “Dus dan vind je het nu wel minder erg voor me.” We moeten samen lachen.

Ik baal. Als ik voorzichtiger was geweest had ik nu chemo. Nu gaat dit me misschien een zinloze extra dag ziekenhuis kosten. Medische fout door de patiënt zelf. Ik zie mijn letselschadeadvocaat mijzelf al aansprakelijk stellen.

Een paar uur later mag ik naar de OK. Ik word achtergelaten in de verkoeverkamer. Een half uur gebeurt er niks. Niemand spreekt me aan of komt naar me toe. Even later blijkt dat meneer patiëntenvervoer vergeten is me aan te melden. Dus dertig minuten heeft een operatiekamer gevuld met een radioloog inclusief drie assistenten voor niks op mij zitten wachten omdat Handige Harry zich niet aan de regels heeft gehouden. Nou ja, na al dat wachten kan dat ene half uur er ook nog wel bij.

De radioloog komt naar me toe. Werkt snel wat routinevragen af: “Bent u ergens allergisch voor?” “Ja, voor verpleegsters die tegen me praten met een kunstmatig hoog stemmetje.” Hij zet een extra lage stem op: “Dan moeten we dat voorkomen.”

De ingreep verloopt voorspoedig. In no-time is de drain vervangen (er is gelukkig alleen maar schade aan de buitenkant en de nieuwe drain past precies in het bestaande gaatje in mijn nier). De nieuwe drain laat meteen mooi schone heldere plas zien. Ik mag direct naar beneden, waar we opnieuw beginnen aan twee uur waterspoeling. Vanavond alsnog chemo 2, al met al is er dan maar een paar uurtjes vertraging en kan ik nog steeds vrijdag naar huis! Niet meer terugkijken, we kijken weer vooruit!

Maar om kwart voor zes vanavond komt de verpleegster de kamer binnen. Ze kijkt beteuterd: “toch nog stom nieuws, de apotheek belde net dat ze de chemo niet op tijd klaar krijgen. Nu gaan ze sluiten, ze kunnen het morgenochtend pas maken.”

“Maar we zouden toch vanavond de chemo doen?”

“Ja dat hadden we afgesproken, maar vanochtend hadden we de order stopgezet. En nu kwam de nieuwe order om de chemo klaar te maken te laat.”

“Verdorie. Dus toch een dag kwijt.”

“We vinden het heel vervelend… als je een half uurtje eerder weer op je kamer was, dan had het misschien nu wel nog gekund.”

Epiloog:

Maandag schreef ik over de omdenk- en accepatiemachine in mijn hoofd. Uiteraard is die inmiddels alweer automatisch aan de slag gegaan:

– Remona is zelf ook ziekjes. De extra dag dat ik in het ziekenhuis ben geeft haar een extra dag om rustig thuis te herstellen.

– Dit hele medische traject gaat zeker 4 maanden duren en wellicht ook wat langer. Op zo’n lange periode met ziekenhuisopnames stelt een dag vertraging en een nacht extra ziekenhuis niks voor.

– Mijn lijf heeft stiekem een extra hersteldag gekregen waardoor mijn bloedwaarden waarschijnlijk morgen nóg beter zijn voor de volgende chemo.

– Ik kan mijn nierdrain beter in het ziekenhuis slopen dan thuis, vanaf nu ben ik extra voorzichtig.

– Slecht verhaal in het echte leven is meestal goed verhaal voor mijn volgende boek of theatervoorstelling.

Maar toch. Mocht iemand meneer Murphy (die van de Wet van Murphy) toevallig tegenkomen: schop hem onderuit.

Epiloog 2:

Murhpy blijkt al in 1990 overleden.

Goed zo. Dàt zal m leren!

Chemo-update 5: een tunnel vol lampjes

Mijn theatervoorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht’ (die vanwege mijn ziekte nu is verzet naar volgend seizoen) gaat over omgaan met verandering. Daarin leg ik uit dat je onverwachte of ongewenste situaties zoals het krijgen van een dwarslaesie kunt doorstaan en accepteren door er een ‘mooi verhaal’ bij te verzinnen.

Religieuze mensen doen dit door in dat soort gevallen te zeggen: “dit is God’s plan met mij” of “dit is voorbestemd”. Ik ben joods maar inmiddels ook atheïst en doe het daarom met zinnen als: “tegenslag hoort nu eenmaal bij het leven, daar moet je niet over zeuren” en “ik ben opgegroeid met grootouders die de verschrikkingen van de concentratiekampen hebben overleefd en desondanks gelukkige mensen waren, dan moet ik niet te moeilijk doen over het feit dat ik me door mijn handicap op een iets andere manier voortbeweeg.”

Sinds afgelopen kerst is het de uitdaging om wéér een goed verhaal te bedenken. Hoe accepteer ik, na alles wat zich al eerder heeft afgespeeld, mijn kwaadaardige tumor?

Tot mijn verbazing kwamen er al vrijwel direct en schijnbaar automatisch weer verhalen en zinnen die mij daarbij hielpen. Zoals:

– per jaar krijgen 110.000 Nederlanders de diagnose kanker. Iedereen wordt er zelf of in zijn omgeving door getroffen. Je kunt je afvragen: waarom ik? Maar net zo goed: waarom ik niét?

– er is voor mijn vorm van kanker een behandeling mogelijk. Eentje die zwaar en naar is, maar ik ben ervan overtuigd dat ik er fysiek en mentaal tegen opgewassen ben dit te doorstaan. Zeker met hulp van mijn geweldige aanstaande vrouw en onze families.

– ik heb kanker in een orgaan dat ik kan missen; als ik straks een stoma krijg in plaats van de door mijn dwarslaesie toch al defecte blaas die ik nu heb is dat misschien wel beter.

– ik weet uit ervaring (zestien jaar geleden) dat juist in de moeilijkste periodes óók hele mooie en dierbare momenten gebeuren, het zorgt voor een hechtere band met mijn omgeving en als bonus: momenten van inspiratie (nuttig voor iemand als ik die boeken en theaterprogramma’s wil vullen)

– plus: alle ontberingen die de komende maanden op ons pad komen zijn er met één doel, zodat ik er straks nog heel veel jaren kan zijn voor Remona, Livia en James.

Wellicht dat mij het programmeren van mijn brein iets makkelijker afgaat dan de gemiddelde persoon. Ik heb het geluk dat ik afstam van optimisten en daardoor genetisch positief geladen ben (de juiste stofjes in mijn brein?). Ik kan bovendien rationeel tegen situaties aankijken, en ik probeer nooit teveel te dramatiseren.

Dit gezegd hebbende: hoe mooi de verhalen die ik verzin ook zijn, hoe geoefend ik ook ben in het accepteren van kutsituaties. Er zijn óók gewoon momenten van verdriet (en daar is niks mis mee, integendeel). Plus: er kan een moment komen dat het zelfs mij allemaal even teveel wordt.

Dat was afgelopen vrijdag bijvoorbeeld.

Laat ik even de situatie uitleggen:

Normaal gesproken is week 3 van mijn chemokuur bedoeld als rustweek/herstelweek. De week zonder behandelingen waarin ik thuis kan bijkomen, in afwachting van de volgende dosis chemo. Vandaar dat het goed uitkwam dat mijn huwelijksaanzoek plus de feestjes voor Livia’s verjaardag deze week gepland stonden.

Maar mijn week 3 verliep anders. Maandag was ik de hele middag en avond op de eerste hulp omdat ik een paar keer een soort druk op de borst had gevoeld. Bij een kankerpatiënt neemt men dan geen risico. Er werd een hartfilmpje gemaakt, CT-scan, röntgenfoto. Gelukkig niets aan de hand, waarschijnlijk een geïrriteerde spier die vervelend deed (bijwerking van chemo).

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis voor een nucleair onderzoek naar mijn waterhuishouding. Mijn arts wil graag weten waarom mijn nierwaarden steeds achterblijven en door een klein beetje nucleair spul in te spuiten kan je dat mooi in beeld brengen.

Woensdag was eindelijk een dag thuis zonder ziekenhuis. (Dat bleek achteraf de enige van deze week te zijn)

Donderdag, de dag van mijn huwelijksaanzoek, werd ik gebeld door mijn arts met de boodschap dat mijn rechternier – blijkt uit het nucleaire onderzoek – traag werkt en dat hij daarom een drain zou willen plaatsen. Een gaatje in mijn rug waar een slangetje in komt om de nier af te tappen en te ontlasten. Shit, weer een extra ingreep. Ja, ik krijg niet alleen de chemo maar ook meteen het volledige pakket inclusief extra’s.

Maar ik wilde dit nieuws niet mijn geweldige plannen voor de avond en het weekend laten verpesten. Dus: nier-ingreep maar even parkeren tot maandag.

Vervolgens kreeg ik tussen 16 en 17 uur opeens koorts. 38,8 graden. Boven de 38,5 moet ik het ziekenhuis bellen. De arts zei: je moet meteen komen. Ik fluisterde in de telefoon: “maar ik kan nu helemaal niet, ik ga mijn vriendin straks ten huwelijk vragen”.

Ik zag mijn hele Carré-plan met Jochem Myjer al in het water vallen. Ik nam direct een Über naar het ziekenhuis. Maar voor we de straat uit waren reed hij vol op een lantaarnpaal (nee hoor, dit is niet waar, maar dat had er ook nog wel bij gekund).

Toen ik op de eerste hulp aankwam was mijn temperatuur inmiddels alweer gezakt. De dienstdoende arts en verpleging wisten dat ik weinig tijd had: “Hoe laat moet je uiterlijk weg? We gaan er alles aan doen om je op tijd in Carré te krijgen – als je uitslagen goed zijn tenminste.”

Binnen een uur was mijn bloed geprikt en geanalyseerd, mijn urine afgenomen en een röntgenfoto gemaakt. Goed nieuws. Ik had genoeg weerstandscellen in mijn bloed om naar Carré te kunnen. Als ik weer koorts zou krijgen moest ik terugkomen.

Wat een geweldige service van het ziekenhuis, ik heb ze enorm bedankt (en voortaan vertel ik ze altijd dat ik een aanzoek gepland heb, als ik wil dat ze opschieten).

Om 19:15 kwam Remona me ophalen. We waren op tijd in het theater. Wat een opluchting. Ik bleef me ook de hele avond fit voelen waardoor ik om 22 uur in mijn beste doen het podium op kon en mijn huwelijksaanzoek kon doen. Ik zal later nog wel een ‘making of’ schrijven over hoe het moment in Carré tot stand is gekomen.

Het werd een geweldige avond. Vaak halen mensen steun uit het gezegde: “er is licht aan het eind van de tunnel”. Donderdagavond was er opeens prachtig licht IN de tunnel!

Vrijdag landden we weer even met beide benen op de grond. Ik had koude rillingen. De koorts was terug. Twee dagen op rij koorts betekent automatisch ziekenhuisopname. Ik bleek een infectie te hebben en moest weer aan het infuus voor antibiotica.

Remona en ik zaten samen op de eerste hulp. Voor de dèrde keer in de rustweek. Op zaterdag stond Livia’s verjaardagsfeestje bij ons thuis gepland. Op zondag haar partijtje. Verdomme. Moest ik dat nu gaan missen?

Ik voelde me beroerd van de koorts, en van deze tegenslag. Ik moest denken aan de openingszin van Jochem’s eerste liedje van zijn voorstelling: “Ik heb geen zin in witte jassen, ik heb genoeg van al het ziek zijn.” Donderdag kreeg ik er nog tranen van in mijn ogen. Nu had ik het graag door de intercom van het ziekenhuis willen zingen.

Maar na een tijdje begon de acceptatiemachine in mijn hoofd weer aan te slaan:

– gelukkig kon het aanzoek gister wèl doorgaan. Dat pakt niemand meer af.

– op Facebook zei iemand dat je tijdens chemo moet ‘meedeinen met de golven’. Dus dein mee!

– en… dit traject doorloop ik juist zodat ik later nog héél veel verjaardagen van Livia kan meemaken.

Remona had er ook eentje voor me. Als Mohammed niet naar de berg kan, dan moet de berg maar naar Mohammed!

En zo ontstond het idee om alle gasten, taarten en slingers naar het ziekenhuis te verplaatsen.

Het ziekenhuis stelde een kamer beschikbaar, Remona en haar moeder sjouwden alles van ons huis naar het hospitaal (plus twee kinderen!). Ik voelde me zaterdagmiddag alweer een stuk beter en wederom scheen er fel licht in de tunnel.

Op zondagochtend voelde ik me goed. Ik mocht een paar uur los van het infuus. Vertelde aan een verpleegster dat Livia’s kinderpartijtje dichtbij was, maar dat ik daar vast niet heen kon. Even later kwam de zaalarts binnen: “ik begreep dat u straks even een ommetje gaat maken? Uitstekend, als u maar op tijd terug bent voor de volgende antibiotica.”

Remona kwam me nog even dag zeggen voordat zij naar het partijtje zou gaan. “Ik mag mee!” Tranen van geluk en een tunnel vol met lampjes.

Chemo-update 4: Dracula voelt zich een stuk beter.

Onder moeilijke omstandigheden wordt het doen van ‘normale dingen’ opeens heel bijzonder. Gisteravond was ik met Remona eten in ons favoriete restaurant en vanochtend waren we met Livia en James in een speeltuin. Wat een contrast met vorig weekend, toen ik nergens energie voor had en bijna de hele dag op bed moest liggen. Vandaar dat ik denk dat ik vandaag van alle vaders in de speeltuin het blijst was dat ik daar kon zijn.

Het is vandaag de twaalfde dag van mijn eerste ronde chemotherapie. Daarvan waren dag drie tot en met zeven zware dagen waarin ik erg moe was en geen eetlust had (maar wel moest zorgen dat ik genoeg eten en water binnen kreeg). Op dag acht (afgelopen dinsdag) kwamen opeens mijn kracht en eetlust terug (ik kon weer genieten van eten!!) en daarmee ook mijn goede humeur. Ik voelde me eindelijk weer echt mezelf.

Diezelfde dinsdag was ook de dag dat ik naar het ziekenhuis moest voor een nieuwe dosis chemo. Gelukkig heeft deze behandeling (een kleinere dosis dan de week ervoor) niets veranderd aan mijn verbeterde conditie waardoor ik mij dag acht t/m twaalf onverminderd goed heb gevoeld.

Dat neemt niet weg dat de artsen niet tevreden waren over mijn bloedwaarden. Mijn nieren hadden het moeilijk, waardoor ik dinsdag t/m donderdag in het ziekenhuis moest blijven om zoveel mogelijk vocht in mijn lichaam te krijgen. Wel jammer: voel ik me eindelijk weer goed, lig ik aan een infuus in het ziekenhuis. Aan de andere kant: uitstekend dat mijn artsen zo grondig zijn en ervoor willen zorgen dat mijn bloedwaarden zo optimaal mogelijk zijn zodat mijn lichaam straks klaar is voor de volgende chemo-ronde. Er wordt trouwens ontzettend goed, geduldig en liefdevol voor mij gezorgd door de verpleging. Heel fijn!

Vrijdag werd onverwacht ook weer een dagje ziekenhuis. De HB-waarde (zuurstofgehalte) in mijn bloed was aan de lage kant. De oplossing was een bloedtransfusie. Ik heb nu bloed van iemand anders door mijn aderen stromen. Mijn broertje noemt me nu Dracula en Remona is bang dat ik ’s nachts in haar nek bijt.

Vandaar dus dat ik dit weekend zo blij ben dat ik mij EN goed voel EN niet in het ziekenhuis vast zit aan een draadje. Zaterdagochtend hebben we met het hele gezin een prachtige fotoshoot gedaan (het resultaat is 14 februari te zien in VROUW). In de avond was ik met mijn favoriete ex-atlete in ons favoriete restaurant (Bij Qunis in Lijnden, aanrader!) en zondagochtend was ik zoals gezegd de gelukkigste vader in de speeltuin.

Morgen (maandag) ga ik weer naar het ziekenhuis om mijn bloedwaarden te checken. Als die goed zijn mag ik volgende week maandag door naar chemo ronde 2. (Deze ‘game’ duurt drie tot zes levels en daarna versla ik de eindblaas).

De kinderen merken gelukkig niks van de situatie. Hoewel… normaal als Livia thuis komt van de crèche rent ze automatisch naar links (waar mijn bureau is) om mij te begroeten. Inmiddels maakt ze uit zichzelf een bocht naar rechts, en verwacht ze mij in onze slaapkamer.

Mijn moeder was in het ziekenhuis en toen Remona even de kamer verliet zei ze: “Wat heb jij toch een ongelofelijke meid!”. Ik antwoordde dat ik het volledig met haar eens was. Mijn moeder vervolgt: “Marc, weet je, in het leven krijg je wat je verdient!”. Ik moest lachen: “Mamma, even voor de zekerheid, hebben we ’t nu nog steeds over Remona of bedoel je een dwarslaesie en een blaastumor?”

Een vriendin van de familie is momenteel in Jeruzalem en liet via mijn moeder weten dat ze daar elke dag voor mij bidt. Dat is heel lief en bovendien geweldig: want daar telt het dubbel. De vriendin zegt dat het zeker goed kom me me. Dat is fijn om te weten. Enige nadeel is dat we nu al weten hoe het afloopt en ’t niet meer spannend is.

Zondagochtend, Chimpie Champ in Aalsmeer.

Chemo-update 3: hoe voel je je?

De moeilijkste vraag die ik deze week kon krijgen: “hoe voel je je?”.

Ik vond het lastig om onder woorden te brengen wat het effect was van de eerste week chemotherapie. Nu alles een beetje heeft kunnen bezinken durf ik wel een poging te wagen.

In de eerste plaats was ik vooral erg moe. Ik heb erg veel op bed gelegen en geslapen. Het voelde alsof de helft van mijn energie was weggevallen. Desondanks heb ik wel elke dag nog een rustig rondje kunnen handbiken (wat echt ontzettend fijn is!)

Wat vooral een uitdaging is, is mijn eetlust. Op sommige momenten moet ik echt op discipline eten om voldoende calorieën binnen te krijgen. Gelukkig maakt Remona gezonde dingen voor me klaar en kijkt ze me dwingend aan totdat ik ze heb opgegeten. Ik weet nu hoe een ganzenlever-gans zich voelt, maar het is voor een goed doel.

Een chemo doorstaan is topsport. Niet alleen voor mij als patiënt, maar zeker ook voor Remona. Terwijl ik urenlang lig te slapen zorgt zij voor Livia, James en ook nog eens voor mij. Ik ben ongelofelijk trots op haar. Voor mij is het soms een machteloos gevoel dat ik nu minder voor de kinderen kan doen. In een paar weken tijd is de dynamiek in ons gezin wat dat betreft totaal veranderd. We praten veel met elkaar, delen onze gevoelens. Je zou elkaar in alle hectiek ook zomaar uit het oog kunnen verliezen. Maar dat laten we ons niet gebeuren.

Vandaag (dinsdag) is mijn beste dag tot nu toe. Ik heb energie, ik heb eetlust en ik voel me voor het eerst weer helemaal mezelf. Ik maak weer als vanouds (flauwe) grapjes. Fijn en geruststellend dat dat soort dagen er dus ook tussen kunnen zitten. Ik zag een beetje op tegen 3 maanden ‘low energy Marc’.

Overigens verblijf ik komende nacht ter controle in het ziekenhuis. Mijn nierwaarden zijn aan de lage kant en ik heb (weer) een bacterie in mijn blaas. Daarom worden wat extra onderzoeken gedaan om te kijken hoe we de nieren weer op kracht kunnen krijgen en of er nu al antibiotica moet worden ingezet tegen de infectie. De chemo kon ‘gewoon’ doorgaan vanmiddag aangezien ik nu alleen een middel krijg dat door de lever wordt verwerkt en niet door de nieren.

Mooiste moment van de week was toen ik een voicemail afluisterde. Een collega had ingesproken dat hij ‘pas net gehoord had dat ik kanker heb’. Het woord ‘kanker’ sprak hij daarbij nèt iets te enthousiast uit. Ik zeg tegen Remona: “hij had ook gewoon kunnen zeggen dat ik ziek ben, ik weet dan zelf wel welke ziekte.” Vervolgens imiteer ik zijn voicemail: “Marc je hebt kanker!” Livia zit aan tafel en papegaait: ‘kanker!’ Remona en ik moeten hard lachen, wat Livia motiveert om nogmaals vol enthousiasme te roepen: “kanker!” Hoe harder Remona en ik lachen, hoe harder Livia met een grote glimlach roept: “kanker, kanker, KANKER!!!” We moeten huilen van het lachen. Als dat maar goed gaat op de crèche.

Chemo-update 2: milde bijwerkingen.

Woensdagmiddag ben ik thuis gekomen na twee nachten in het ziekenhuis. Dinsdagochtend begon mijn eerste chemo-behandeling: een infuus van ruim 24 uur. Het grootste deel van die tijd gaat trouwens op aan het toedienen van vocht: de nieren moeten actief worden gemaakt en gehouden. Slechts een uurtje of vijf gaat op aan het daadwerkelijk toedienen van de medicijnen.

Ik heb mij voorgenomen om het chemo-traject te doorlopen zonder bijwerkingen. Ik heb verhalen gehoord van mensen die tijdens hun chemo ‘nergens last van hebben’ en ik vind dat ik ook wel een beetje recht heb om tot die groep te behoren. Misschien een utopie, maar mocht gaandeweg toch blijken dat dit plan iets anders verloopt, dan zien we het dan wel weer. Voorlopig hebben Remona en ik – heel ambitieus – de extra pilletjes die ik heb meegekregen tegen de misselijkheid niet op mijn nachtkastje gelegd, maar meteen opgeborgen in de voorraadkast. Om op die manier tegen mijn lichaam te zeggen dat ik ze toch niet nodig ga hebben. (En als ik ze straks toch een keer nodig blijk te hebben dan zijn ze zo gepakt).

Sinds de diagnose heb ik wonder boven wonder structureel uitstekend geslapen. Maar de afgelopen twee nachten heb ik helaas – voor het eerst – vrij veel wakker gelegen. Kan moeilijk zeggen wat daarvan de oorzaak is; maar hierdoor ben ik nu wel moe. Sterker nog: ik voel me een beetje ‘high’. Of dat nu door mijn slaaptekort komt, door alle medicijnen die er de afgelopen dagen bij mij zijn ingepompt, of door een combinatie van die twee weet ik niet. Ook niet hoe lang dit gevoel aan gaat houden…

Ik merk het vooral als ik praat. Normaal denk ik altijd drie zinnen vooruit, maar nu loopt het allemaal wat stroever. Voor mijn gevoel spreek ik daardoor op 2/3e tempo, maar Remona zegt dat ze geen verschil merkt. Dus blijkbaar ben ik nu vooral een beetje sloom in mijn hoofd. Althans: bij vlagen… toen ik vanochtend ‘De Slimste Mens’ zat terug te kijken loste ik de puzzel van Mark Tuitert 30 seconden sneller op dan hijzelf. Maar misschien is dat niet zo knap omdat zijn hersens op 1/3e tempo draaien.

Heb me gisteren wel een paar keer een beetje misselijk gevoeld. Kan ik erg slecht tegen. Dat is ook een van de redenen dat ik altijd terughoudend ben met alcohol. Gelukkig heb ik wel ‘gewoon’ goede eetlust, en gaat de misselijkheid meestal weg als ik wat eet. Sterker nog, als ik goed op tijd iets eet, dan komt de misselijkheid ook niet. Hopelijk blijft dat trucje werken. Remona zorgt dat ik de hele dag lekkere en gezonde dingen krijg voorgeschoteld. Erg belangrijk, want het is cruciaal dat ik altijd voldoende calorieën binnen krijg en heel veel water drink, minimaal 2,5 liter per dag.

Zojuist heb ik een uitstapje gemaakt. Met de handbike een voorzichtig rondje gefietst over de dijk. Heel lekker om na drie dagen binnen zitten weer te bewegen en in de buitenlucht te zijn. Geweldig dat dat nu alweer kan, want ik moet wel veel rust nemen. Maar de chemo-periode de hele dag op bed liggen zou ook weer heel slecht voor me zijn. Ik moet een balans vinden tussen rust en activiteit. Voor de zekerheid is Remona net wel even met mij meegefietst. Om te kijken of ik in mijn bijzondere toestand nog wel een veilige verkeersdeelnemer ben. Gelukkig gaat dat prima. Dus morgen gewoon een stukje fietsen in mijn eentje.

Bij terugkomst ben ik meteen even langs de kapper gegaan. Ik keek in de spiegel. Ik zie er moe uit. Mijn kapster vraagt of ik al plannen heb voor het weekend. Ik antwoord: “Het is toch pas donderdag? Het weekend voelt nog wel heel ver weg. Zo ver kan ik niet vooruit kijken… ik bekijken het even ‘one day at a time’. Oh ja, ik heb wel nog een olifant die op moet.”

Yup. Volgens mij klink ik high.

Chemo-update 1: Stukjes Olifant

Het infuus loopt, de eerste chemobehandeling sijpelt mijn lijf binnen. Ik voel me sterk en vol vertrouwen. Remona was er gisteren bij toen we instructies kregen en de laatste checks werden gedaan. Nu is ze er ook weer bij. Ze heeft een zelfgemaakte fruitsmoothie, verse salade en spelletjes meegenomen. Ik heb telkens de neiging haar te bedanken voor het feit dat ze er altijd voor me is. Maar de hele dag bedanken wordt ook wat raar. Dat is hoe het werkt als je samen een gezin hebt: ik ben een onderdeel van haar en zij is dat van mij. ‘Samen sterk staan’ is een cliché maar daarom niet minder waar.

De maatschappelijk-werk-dame kwam even kennismaken. Ik vertel vrolijk dat het erg goed met ons gaat en dat ik me mentaal uitstekend voel. Ze kijkt me argwanend aan of ik niet stiekem heel veel pijn aan het wegstoppen ben. Volgens mij niet… ‘ondanks alles’ ben ik vrolijk en gelukkig. Vraag me niet waar dat vandaan komt. Er moet blijkbaar erg veel gebeuren voordat ik in een dip kom.

Een bevriende arts komt de kamer binnen. Een gezellig spontaan bezoek. We blikken vooruit op het traject dat me te wachten staat. Hij zegt: “je eet een olifant, in heel veel stukjes”.

Vanochtend zei verpleegster Marleen: “we gaan de infuuszak met de eerste chemo straks met z’n tweeën ophangen”. Ik kijk omhoog naar de lange paal en zeg: “moet ik dat echt zelf doen? Hallo, mijn verzekering betaalt hier erg veel geld voor hoor…” Marleen lacht: “Nee joh, ik bedoelde, ik met een collega.”

Overigens, op Instagram wordt #firstchemo veelgebruikt. Ik blader langs de vele lachende, vaak jonge, gezichten van mensen die net als ik een foto deelden van hun eerste kleine stukje verorberde olifant.

Blaas-update 5: Alles is liefde!

Het was de afgelopen dagen wel een klein beetje vreemd: ik voel me fit, zit lekker in mijn vel en deed leuke dingen met mijn gezin en familie. Mijn poep en plas zien er zo goed uit dat ik zelfs even overwoog er een foto van op Instagram te zetten. Als er niet 2,5 week geleden een dokter was geweest die mij verteld had dat ik ernstig ziek ben, dan was ik nu gewoon weer nietsvermoedend aan het werk gegaan.

Maar de realiteit is dat ik wèl weet dat er een tumor in mijn blaas zit, en die moet weg. Daarom ben ik blij dat ik vandaag naar het ziekenhuis mag, de behandeling morgen (dinsdag) van start gaat en dat we de komende weken en maanden deze stoute meneer (of is het toch een mevrouw? Ik heb ergens het gevoel dat ze een vrouw is!) een kopje kleiner gaan maken.

De planning is dat ik nu eerst drie chemobehandelingen ga krijgen. Elke behandeling duurt 21 dagen, en op de 1ste, 2e en 8ste dag krijg ik in het ziekenhuis via een infuus de medicijnen toegediend. Ik logeer een keer in de drie weken een nacht in het ziekenhuis, als alles goed gaat ben ik de rest van de tijd thuis. Na die drie behandelingen wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of de chemo’s effect hebben. Vervolgens wordt overlegd hoeveel chemo’s er eventueel nog achteraan komen (0, 1, 2 of 3) en dan volgt de operatie om mijn blaas te verwijderen. (Ik weet nog niet precies wat er voor mijn blaas in de plaats gaat komen maar ik voer nu campagne voor een olifantenslurf ter hoogte van mijn navel).

Ik heb op dit moment geen idee op welke manier mijn lichaam op de chemotherapie gaat reageren, daarover lopen de verhalen nogal uiteen. Maar mijn vorige voorstelling heette niet voor niets ‘Wie bang is, krijgt ook klappen’. Het heeft geen zin me hier vooraf heel veel zorgen over te maken; daarmee zou ik alleen de fijne dagen verpesten.

Ik voel me klaar voor wat komen gaat. Remona heeft hetzelfde. Bij haar is de topsport-mentaliteit ook weer aangewakkerd: we hebben ons zo goed mogelijk voorbereid op deze week en nu moet het gewoon gaan gebeuren. Het is fijn te merken dat we allebei vol vertrouwen zijn. Er zullen ongetwijfeld zware momenten komen in de volgende maanden maar die trotseren we ‘one day at a time’. Ik probeer het te zien als een investering: als ik voor een paar maanden (of wat langer) narigheid trotseren, mooie jaren terugkrijg waarin ik kan genieten van Remona, Livia en James: goede deal!

De afgelopen dagen waren er ook weer momenten van ontroering. Die heb ik vooral op momenten dat mensen een lief gebaar naar mij maken. Zoals de fruitmand die ik van mijn technici ontving, het pocket-engeltje dat ik kreeg van een vriendin, de ontzettend lieve mail van Joke (de vrouw van Koos Alberts), en die ontelbare andere berichten, appjes, bloemen en kaartjes van mensen die de moeite hebben genomen te laten weten dat ze aan ons denken.

Remona heeft voorlopig ook vrij genomen van haar werk zodat ze met mij mee kan naar het ziekenhuis voor de behandelingen. Ik ben heel blij dat haar collega’s haar hiervoor alle ruimte geven. Net zoals dat mijn collega’s en opdrachtgevers er alle begrip voor hebben dat ik voorlopig niet het podium op kan.

Vaak zien mensen een felle discussie op Twitter waarin flink wordt gescholden, en dan ontstaat het beeld dat Nederland voor het grootste deel alleen bestaat uit botte eikels. Wie de afgelopen weken in mijn tijdlijn en mailbox heeft gekeken ziet precies het tegenovergestelde: alles is liefde.

Blaas-update 4: “De beste chemo ooit!”

Als alles volgens plan verloopt begint aanstaande maandag mijn chemotherapie. Ik heb geen idee wat ik moet verwachten. Ik moest daarbij denken aan het volgende verhaal dat ik vertel in mijn voorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht’:

Mijn schoonouders waren 25 jaar getrouwd en wilden met al hun kinderen, plus hun aanhang op een cruise gaan. Ik moet eerlijk toegeven: voor mij was dit plan een combinatie van twee elementen die mij totaal niet aanspraken: om anderhalve week op een cruiseschip tussen de (met alle respect) bejaarden te zitten én om elf dagen lang op visite te zijn… bij mijn schoonouders.
Bovendien zou ik precies tijdens deze reis jarig zijn en een hele leuke rolstoelbasketbalwedstrijd missen.
Wellicht begrijpt u waarom ik een tikkeltje opzag tegen deze cruise.

Ik begon plannen te bedenken om onder de reis uit te komen: ik overwoog het tijdelijk uitmaken met mijn vriendin of mijn eigen ontvoering in scene zetten.

Maar uiteindelijk bedacht ik mij: ik moet er maar aan geloven en me over mijn negatieve gedachtes heen zetten. Anders wordt het helemaal verschrikkelijk…
Vervolgens heb ik twee maanden lang elke dag tegen mezelf gezegd dat dit de leukste vakantie ooit ging worden. “Dit wordt de leukste vakantie ooit!” “Dit wordt de leukste vakantie ooit!”. Ik herhaalde het voortdurend. Ik ging zelfs aftellen tot de cruise. Nog een maand! Nog een week! Nog een paar dagen! Wat begon als ‘grapje’ ging na een tijdje echt zo voelen. Ik merkte dat ik me zelfs op deze reis ging verheugen.

Ik durf het bijna niet toe te geven:
Uiteindelijk WAS het ook echt een van de leukste vakanties die ik ooit heb meegemaakt!
En… het is nu nog maar 143 nachtjes slapen… dan gaan we wéér!! YES!

Aangezien dit destijds zo goed werkte, herhaal ik nu elke avond het volgende:
“Dit wordt de beste chemo ooit!” “Dit wordt de beste chemo ooit!”

Nog 5 nachtjes.