Maandelijks archief: juni 2019

Gezondheidsupdate 2: ik hoop maar dat het door kan gaan.


Lieve Kitty,

Sorry dat het alweer een maand geleden is dat ik je voor het laatst geschreven heb. Nu geldt in dit geval: geen nieuws is goed nieuws. Ik ben mijn blogs/updates afgelopen december begonnen om je op de hoogte te houden van mijn blaaskankeravonturen. Nu is er op dit moment geen kanker, en al helemaal géén blaas, dus er valt simpelweg wat minder te melden.

Op de een of andere manier went het ook wel weer snel om twee maanden (!) nièt in het ziekenhuis te hoeven overnachten. Ik probeer mijn gewone leven weer een beetje op te pakken. Uitstapjes met Remona en de kinderen; sporten, werken aan onze trouwplannen — en ik ga deze week ook weer voor het eerst (kort) het podium op. Ik verheug me daar enorm op! De afgelopen weken heb ik geschreven aan een stand-up-comedy stukje waarin ik vertel wat ik het afgelopen half jaar zoal heb meegemaakt. Ik mag er helaas niet teveel over verklappen: het podium waar ik ga optreden wil dat graag verder geheim houden dus ik kan even niks zeggen over locatie en tijdstip. Maar ik zou mijn act graag op meer plekken willen opvoeren (het is namelijk heel bijzonder geworden). Zodra ik meer speelmomenten heb, dan laat ik die uiteraard weten.

Vanaf januari 2020 staat in ieder geval mijn theatertoer ‘Voortschrijdend Inzicht‘ op de planning (reserveer alvast uw kaarten), en ik ben al met mijn impresariaat in gesprek over de plannen voor 2021. (Maar dàt voelt op dit moment nog wel heel erg ver weg).

Komende week is het EK rolstoelbasketbal in het Rotterdamse Topsportcentrum. Ik ga daar voor Youtube en Ziggo Sports het commentaar bij de wedstrijden van Oranje verzorgen. Ook iets om me op te verheugen. Ik zou iedereen willen aansporen onze dames in Rotterdam te komen aanmoedigen (30 juni t/m 7 juli) en anders de livestreams of uitzendingen op Ziggo te kijken (dan hoor je mij!).

In de tussentijd zit kanker in mijn achterhoofd. Bij elk plan dat ik maak voor de nabije toekomst of verre toekomst zegt een stemmetje in mijn hoofd: “ik hoop maar dat het door kan gaan”. Ik voel me op dit moment uitstekend, maar dat zegt niets over wat er op microniveau in mijn lichaam aan de hand is. Ik weet dat ik altijd maar één CT-scan verwijderd ben van een nieuw medisch traject. Één foto waarop een arts iets verdachts ziet en het circus begint weer.

Vandaag is mijn eerste CT-scan sinds de operatie gemaakt. Hopelijk toont deze foto aan dat begin april alles is weggehaald dat weggehaald moest worden en dat er ook niets meer is teruggekomen. Na het maken van de scan, moest ik nog even in het apparaat blijven liggen. Er moet namelijk nog even overlegd worden met de radioloog om te kijken of de foto’s gelukt zijn. Terwijl dat overleg aan de andere kant van het raam plaatsvindt probeer ik naar de gezichten te kijken. Kan ik uit hun blikken afleiden of mijn lichaam ‘schoon’ is, of zie ik zorgen? Zien zij überhaupt wel dat soort details al op hun schermen, of zijn ze puur aan ’t kijken of mijn hele torso wel goed op het plaatje is gekomen? Ik kan er geen chocola van maken, ik vraag er ook maar niet naar: volgende week is de afspraak met mijn arts en die mag het verlossende woord geven.

In de tussentijd kan ik er niet veel aan doen. Althans, ik neem elke dag trouw mijn wietolie, liposomale vitamine C en Curcumine. Er zijn me heel wat middelen aanbevolen tegen tumorgroei en dit leken mij de meest zinnige. Voor allen heb ik geen wetenschappelijk bewijs kunnen vinden, wel anekdotisch. Maar toch geloof ik graag dat het mijn lichaam helpt eventuele foute cellen op te ruimen. Categorie: baadt het niet dan schaadt het niet en het geeft me in ieder geval het gevoel dat ik er nog ièts aan kan doen. Dat geldt ook voor een ander advies om even heel terughoudend te zijn met het eten van vlees en suiker. Prima, doen we dat ook.

Kortom: ik heb weer allemaal leuke plannen.
En ik hoop maar dat het door kan gaan.

Foto: Hélène Wiesenhaan

Hoe verbeter je als tv-maker de beeldvorming van mensen met een handicap?

Eerder vandaag deelde ik een video waarin ik reageer op het programma de Minister van Gehandicaptenzaken. Na de Mis(s) Verkiezing en de Cap Awards is dit het jongste initiatief van Lucille Werner waarin in een grote tv-show mensen met een beperking in het zonnetje worden gezet.

Ik ken Lucille sinds ik in 2006 in de jury zat van de eerste Mis(s) Verkiezing. Sinds die tijd zet zij zich op allerlei fronten in voor een betere positie en positievere beeldvorming voor/van mensen met een beperking. Onder andere met haar eigen Lucille Werner Foundation, met haar tv-optredens hierover in talkshows en dus met de eerdergenoemde shows.

In 2008 presenteerde ik het programma “Expedition Unlimited” (gemaakt door Eye2Eye/Mediawater). Het was een avonturenshow à la Wie is de Mol en Peking Expres, waarin kandidaten met een beperking zonder dat ze dat vooraf wisten waren gekoppeld aan fotomodellen. Samen moesten de kandidaten met en zonder handicap door Zuid-Afrika fietsen op tandems en spannende opdrachten vervullen. Het was een van de tofste dingen die ik ooit heb mogen doen op tv.

Fragment uit Expedition Unlimited (2009, LLiNK)

Nu kunnen programma’s zoals de Mis(s) Verkiezing en Expedition Unlimited alleen gemaakt worden als goede doelen dit sponsoren. Omdat deze programma’s als doel hadden te zorgen voor een betere beeldvorming van mensen met een handicap waren een aantal grote fondsen bereid om deze shows (mede) te financieren.

In 2009 heeft Liesbet van Zoonen van de UvA onderzoek gedaan naar het effect van deze programma’s. Zorgen zij dat kijkers zonder handicap daadwerkelijk positiever worden over mensen met een beperking, na het kijken van deze programma’s? Zo niet, dan is het zonde om hier nog langer geld aan uit te geven. Zo wel: dan zou je dit vaker moeten doen.

Er werden experimenten gedaan. Er werd aan mensen zonder handicap gevraagd hoe ze dachten over het krijgen van een handicap, het samenwerken met iemand met een beperking, of het hebben van een relatie met iemand met een beperking. Vervolgens kregen ze de Mis(s) Verkiezing te zien. Daarna kregen ze dezelfde vragen en werd gekeken of hun mening was veranderd. Dit bleek helaas nauwelijks het geval te zijn.

Ook werd aan een focusgroep een aflevering van Expedition Unlimited getoond. Wederom veranderde er weinig aan hun mening over mensen met een handicap.

Conclusie: verspild geld?

Nee! Want er was ook een groep die drie(!) afleveringen van Expedition Unlimited te zien kreeg. En dat had wel een positief effect op de kijkers. Want inmiddels hadden ze de kandidaten met een handicap beter leren kennen en kunnen zien dat het ‘gewone’ mensen zijn zoals ieder ander. De een was leuk, de ander stom, maar dat stond los van hun beperking.

Kortom: als je beeldvorming wilt bevorderen en wil dat mensen de persoon zien áchter de handicap, dan moet je ze niet in een eenmalig programma tonen, maar structureel, in een serie. Nog beter: neem een ‘gewoon’ populair programma zoals een soap of een spelshow en zorg dat daar ook af en toe (of structureel) kandidaten, acteurs, presentatoren met een handicap in te zien zijn.

Deze bevindingen zijn destijds door Jacco Doornbos (de producent van de Mis(s) Verkiezing en Expedition Unlimited) gedeeld met elke omroepbobo in Hilversum. Helaas is hier weinig mee gedaan.

Er zijn zeker wel goede voorbeelden. Lucille maakte bijvoorbeeld Caps Club, een serie waarin kinderen met en zonder handicap samen acteren. Omroep KRO-NCRV leidt talenten met een beperking op in No Limits Network (hopelijk krijgen we die snel ook te zien in reguliere programma’s). En er is een handjevol mensen met een beperking die carrière maken in de media.

Ik weet niet precies wat het doel is van de Minister van Gehandicaptenzaken. Het programma had duidelijk uitsluitend goede intenties en leek (zeker vooraf) een andere doelstelling te hebben dan de Mis(s) Verkiezing. Tot mijn verbazing had de tv-uitzending qua uitvoering en format wel erg veel weg van de Mis(s) Verkiezing en Cap Awards. Persoonlijk had ik liever een goed en serieus debat gezien tussen de 6 kandidaten en vervolgens het publiek laten stemmen.

Maar belangrijker: Hilversum organiseert eens in de een à twee jaar een grote show waarin de focus volledig op de handicaps van de kandidaten komt te liggen. Wetenschappelijk onderzoek toont echter aan, dat als je echt de beeldvorming wilt verbeteren, de handicap een bijzaak moet zijn. Want dat is de boodschap die je wil overbrengen: iemand is méér dan de handicap… die handicap doet er eigenlijk niet toe. En dat is een lastige boodschap voor een programma dat alleen over die handicap gaat.

Om het rapport te citeren:
“Door de sterke nadruk op de uitzonderlijkheid van de personages in de programma’s wordt gekozen voor een vorm van representatie waarin de handicap uitzonderlijk en opvallend is, evenals de boodschap dat ook gehandicapten tot uitzonderlijke prestaties in staat zijn.”

Daarom is mijn boodschap voor Hilversum: lees het rapport. Het is 10 jaar later nog steeds actueel.

En als je echt iets wilt verbeteren aan de positie van mensen met een beperking, nodig ze dan gewoon uit op tv, in de gewone programma’s, praat niet alleen over de beperking (liefst over iets heel anders) en stop ons niet alleen maar weg in speciale gehandicaptenprogramma’s.

#gewoonoptv

Prima dat er gisteren alwéér een ‘wie-is-de-beste-gehandicapte’-show werd uitgezonden, maar als Hilversum écht iets wil betekenen voor betere beeldvorming van mensen met beperking: laat ze dan ‘gewoon’ op tv komen, in de ‘gewone’ programma’s. #gewoonoptv https://t.co/G2tCKhdkW6— Marc de Hond (@marcdehond) June 18, 2019