Maandelijks archief: mei 2019

Gezondheidsupdate 1: Ondertussen sluimeren de vragen…


Als ik een glazen bol had, zou ik er dan in willen kijken? Het is zo ontzettend moeilijk de toekomst te voorspellen. (Zeker als je De Hond heet). Zijn de kankercellen – ondanks de ongunstige uitkomst van mijn lymfeonderzoek – nu voorgoed uit mijn lichaam verbannen? Of zijn ze zich alweer stiekem, terwijl ik heerlijk in mijn tuin in het zonnetje dit stukje zit te typen, aan het hergroeperen? Klaar voor een nieuwe aanval?

Nog steeds is de meest gestelde vraag aan mij: “Marc, hoe gaat het met je?” – en dan antwoord ik dat het heel erg goed met mij gaat. Ik ben uitstekend hersteld van de grote operatie (inmiddels anderhalve maand geleden). Het lekkende lymfevocht waar ik eerder over schreef is al snel weer gestopt en verder heb ik nul complicaties. Ik voel me fit. Elke dag handbike ik mijn vaste rondje over de dijk en als het rolstoelbasketbalseizoen niet vorige week zou zijn afgelopen, had ik mij nu ongetwijfeld alweer aangemeld voor de volgende training. Remona, de kinderen en ik zijn een weekje op vakantie in eigen land geweest, het was heerlijk weer waardoor ik zelfs een gezond kleurtje heb. Als ik alleen naar mijn lichaam zou luisteren, zou ik zeggen: de nachtmerrie is voorbij!

Vandaag is mijn nieuwe speellijst bekend gemaakt. De theatertoer die ik in december heb moeten afzeggen is verplaatst naar begin 2020. U kunt vanaf nu kaartjes bestellen. (Wat zou het geweldig zijn als u dat massaal zou doen!) Ik verheug me er enorm op om straks weer het podium op te mogen… sterker nog, ik heb me alweer stiekem opgegeven voor wat open podia, ik heb een (vind ik) grappige korte monoloog geschreven over wat ik het afgelopen half jaar heb meegemaakt en zou het super vinden om dat binnenkort ergens uit te proberen. (Mocht u een podium voor me weten, neem contact met me op!) Ook ben ik weer gewoon te boeken als presentator, dagvoorzitter en spreker.

Afgelopen maandag was ik te gast bij het programma ‘M’ en werd geïnterviewd door Margriet van der Linden. Voor het eerst sinds december vorig jaar sprak ik voor publiek, en ik kon het niet laten wat grapjes te maken.

Marc en documentairemaakster Nada van Nie waren te gast bij ‘M’

En ondertussen sluimeren de vragen: “Blijft het weg?” “Hoe lang?” en “Wat doen we als het terugkomt?” Het is wat dat betreft vooral wachten op de volgende CT-scan, eind juni. Remona en ik zitten in de tussentijd niet stil. Zo waren we vanochtend bij een specialist op het gebied van immunotherapie. Mocht er ooit onverhoopt iets bij mij terugkeren, dan is deze therapie de meest voor de hand liggende volgende behandeling en daarom willen we er alles van weten. Bij immunotherapie wordt het eigen immuunsysteem geholpen de kankercellen op te ruimen. De arts legde ons uit dat zo’n 20 procent van de patiënten hier baat bij heeft. Oei… dat is niet veel. Hoe langer het duurt voordat de ziekte terugkeert, hoe gunstiger dat is voor de uiteindelijke uitkomst. Dat is nieuwe info voor mij, dat maakt om heel veel redenen dat elke schone CT-scan dus reden zou zijn voor een klein feestje. Voor mensen die dachten dat de uitslag van het Eurovisiesongfestival al spannend was; moet je voorstellen hoe bloedstollend het gaat worden als ik de behandelkamer in ga om de uitslag van mijn scans te vernemen.

Wat kan ik in de tussentijd zelf doen? De artsen zeggen dat je hier geen als patiënt geen invloed op hebt. Zo nu en dan krijg ik mails van mensen die mij goedbedoeld advies geven. Streng op mijn eten letten: geen rood vlees, weinig suiker, veel verse groenten… dat soort dingen. Dat doe ik dan maar. Surinaamse kankerpatiënten zeggen baat te hebben bij zuurzak, anderen bij wietolie. Ik heb het de afgelopen maanden allemaal gedaan. Heb niet het idee dat het tot nu toe veel verschil heeft gemaakt. Mediteren dan? Tja, baadt het niet dan schaadt het niet. En dus keer ik elke avond voor het slapengaan diep naar binnen en zeg: “blijf gezond!”


Is overwinning van Duncan Laurence het bewijs dat democratie niet werkt?

Als iemand die is grootgebracht in het vrije westen, heb ik er nooit een moment aan getwijfeld dat een democratie superieur is aan alle andere staatsvormen. Power to the people!

Tuurlijk, ooit was een tiran als Hitler ook eerlijk via verkiezingen aan de macht gekomen. Maar goed, niemand heeft gezegd dat het democratisch systeem perfect is. Churchill zei niet voor niets: “Er wordt gezegd dat democratie de slechtste regeringsvorm is, met uitzondering van al die andere vormen die van tijd tot tijd zijn uitgeprobeerd.”

De recente overwinningen in het stemhokje van Brexit, Trump en Forum voor Democratie brachten me misschien een klein beetje aan het twijfelen. Heeft ‘het volk’ het wel altijd bij het rechte eind? Maar na de overwinning van Duncan Laurence op het Eurovisiesongfestival weet ik zeker: sommige beslissingen zijn te belangrijk om over te laten aan mensen die daar geen verstand van hebben.

We zijn het al bijna vergeten maar niet zo heel lang geleden kende Nederland nog een Nationaal Songfestival. Hier mocht het publiek middels televoting bepalen welke act en lied ons land mochten vertegenwoordigen op het Eurovisiesongfestival. ‘We’ kozen enthousiast voor o.a. Treble met Amambanda, De Toppers met Shine, Joan Franka met You and Me, en als klap op de vuurpijl: Sieneke met Sha-la-lie. Het resultaat: acht jaar op rij sneuvelde de Nederlandse inzending al kansloos in de halve finale.

In 2013 werd het roer omgegooid. Het publiek kreeg niets meer te zeggen en een select groepje vakmensen met daadwerkelijk verstand van muziek bepaalde welke artiest, met welk nummer zou worden ingezonden. Met Anouk en The Common Linnets werd met deze nieuwe aanpak direct succes behaald (9e en 2e plek), sindsdien strandde Nederland nog maar één keer in de halve finale (Trijntje Oosterhuis in 2015) en afgelopen weekend wonnen ‘we’ voor het eerst in 44 jaar dankzij Duncan Laurence.

Kortom: het Songfestival bewijst overtuigend dat je belangrijke keuzes niet moet overlaten aan ons allemaal, maar aan mensen die er daadwerkelijk verstand van hebben! Ik denk dat dat ook geldt voor de politiek. Laten we daarom de democratie zo snel mogelijk afschaffen en de verstandigste mensen van ons land het voor het zeggen geven.

Hoe je het bepaalt welke mensen daar het best voor in aanmerking komen?

Ehm…

Nou ja, misschien zouden we dáár dan nog even over moeten stemmen.

23 mei zijn Europese Verkiezingen. Vergeet niet te stemmen!

Ik heb een ‘rechtszaak’ gewonnen: vakantieaanbieders mogen iemand met een beperking niet méér laten betalen voor een aangepaste kamer!

Voor de afwisseling volgt hier een juridische update. Want: ik heb een rechtszaak gevoerd & gewonnen! Eentje met mooie gevolgen voor andere mensen met een beperking die graag op vakantie gaan. Het boeken van een kamer is namelijk vaak duurder voor mensen die een aangepaste kamer nodig hebben, dan voor mensen zonder handicap. En dat mag niet volgens de wet!

Een half jaar geleden wilden Remona en ik een huisje boeken voor ons gezin (bestaande uit twee volwassenen en twee kleine kinderen) op een prachtig vakantiepark in eigen land. Aan de telefoon vroegen we of er een huisje was met een rolstoeltoegankelijke badkamer en douche. Er werd ons verteld dat er maar één huisje beschikbaar was met een slaapkamer en toegankelijke badkamer op de begane grond. Echter, dit was een huisje dat ruimte biedt aan acht personen. Als we dit huisje zouden willen boeken, dan was de prijs gebaseerd op deze acht personen, zelfs als deze helemaal niet meekwamen.

Het vakantiepark legde mij uit dat mensen met een beperking vaak met veel begeleiders reizen en dat ze er daarom voor hadden gekozen juist hun grootste vakantiewoning rolstoeltoegankelijk te maken. Ik legde uit dat dit voor mensen die veel hulp nodig hebben misschien heel fijn is, maar dat het voor mij als zelfstandige rolstoelgebruiker wat oneerlijk voelde dat ik hierdoor twee keer zoveel moest betalen als een ‘normale vader’ die in dezelfde periode met zijn gezin naar dit park wil gaan.

Ik heb het de afgelopen jaren vaker meegemaakt, dat hotels ervoor kiezen om niet hun gewone kamers maar juist de grotere suites rolstoeltoegankelijk te maken. Die zijn ruimer en dat is dan makkelijker met de rolstoel. Dit heeft wel als gevolg dat een rolstoelgebruiker gedwongen is zo’n duurdere kamer te boeken. Sommige hotels hebben als policy dat je in zo’n situatie betaalt voor een kleinere kamer en dan het geluk hebt dat je een grotere kamer krijgt. Maar erg veel hotels laten je de volle mep betalen.

Sinds januari 2017 is in Nederland het VN-verdrag geratificeerd en dat betekent onder andere dat een bedrijf bij het verlenen van toegang tot goederen en diensten geen onderscheid mag maken op grond van handicap of chronische ziekten. Ik vroeg mij af of ik er, op basis van dit rechtsartikel, recht op had om tegen hetzelfde bedrag naar het prachtige vakantiepark te gaan als andere vaders. Daarom heb ik een verzoek ingediend ter beoordeling bij het ‘College van de Rechten van de Mens’ (klinkt een beetje heftig, maar dat is nu eenmaal de naam van de club die hier in Nederland op toeziet).

Mijn ‘zaak’ werd in behandeling genomen. Er volgde een heuse rechtszitting in maart (vanwege mijn chemo heb ik deze via Skype-verbinding bijgewoond) waar ik en de ‘verweerder’ ons verhaal konden doen. Ik heb drie keer op willekeurige momenten “Objection, your honor!” geroepen, in de hoop dat dit hielp.

Vandaag heeft het College uitspraak gedaan: het concern dat het prachtige vakantiepark exploiteert heeft jegens mij verboden onderscheid gemaakt op grond van mijn handicap. Zij hadden mij een alternatief moeten aanbieden (bijvoorbeeld een vierpersoons kamer in een van hun vergelijkbaar mooie vakantieparken in de buurt) en anders hadden ze mij het achtpersoons toegankelijke huisje moeten aanbieden tegen de prijs van een vierpersoons ontoegankelijk huisje.

Ik ben erg blij met deze uitspraak. Dit betekent namelijk dat mensen die vanwege hun beperking vaak méér moeten betalen (niet alleen voor een grotere hotelkamer, maar bijvoorbeeld ook voor theater- en concertkaartjes aangezien de goedkopere plaatsen hoog op de tribune vaak niet toegankelijk zijn) voortaan met dit oordeel in de hand de aanbieder attent kunnen maken op het feit dat zij onrechtmatig onderscheid maken. Mocht dat niet werken: een beoordeling door het College van de Rechten van de Mens is in een paar minuten online aan te vragen.