Maandelijks archief: april 2019

Operatie-update 8: plassen zonder blaas


Afgelopen donderdag heb ik iets meegemaakt wat maar héél weinig mensen in de wereld hebben meegemaakt. Ik heb geplast! Nu zult u zeggen: “dat doen we allemaal dagelijks!”. Dat kan misschien wel zo zijn… maar IK heb geplast terwijl ik helemaal geen blaas meer heb. En dat is ten eerste heel uniek en ten tweede… TOTAAL NIET DE BEDOELING!

In een eerdere update heb ik u verteld dat mijn blaasoperatie van twee en een halve week geleden vlekkeloos is verlopen; zonder complicaties. Binnen een week was ik alweer thuis en na een aantal dagen kon ik weer gewoon dagelijks op pad. Echter… afgelopen donderdag gebeurde iets geks. Mijn onderbroek was nat. Ik ging er vanuit dat ik iets verkeerds moest hebben gedaan met het opplakken van mijn stoma, maar ik kon nergens een lekkage vinden. Ik verschoonde mijn onderbroek, maar een paar uur later was hij alweer nat geworden. Toen ben ik een ‘forensisch onderzoek’ gestart. Het viel mij op dat het vocht niet aan de kant van mijn stoma zat. Er was maar één conclusie mogelijk: het moest uit mijn ‘Lange Frans’ zijn gekomen. Maar hoe dan? Want mijn Lange Fransie is sinds de operatie toch echt permanent op vakantie. Als je ‘m zou bellen dan zou je die chique damesstem van de KPN horen met de tekst: “de verbinding die u heeft gedraaid is afgesloten”.

Ik ging me zorgen maken. Volgens mij was er maar één verklaring mogelijk: aan de binnenkant moest een lekkage zijn tussen mijn urineleiders en mijn stoma, waardoor mijn plas vrij in mijn onderbuik kwam te liggen en vervolgens via de oude zijderoute naar buiten kwam. Vrijdagochtend ging ik direct naar het ziekenhuis om me te laten onderzoeken.

Het vocht had ik netjes opgevangen en dat kon meteen naar het laboratorium. Ik dacht: “daar ga ik weer, twee weken na mijn operatie alsnog een complicatie”. Ik zag al voor me dat ik weer geopereerd zou moeten worden om de slangen intern opnieuw aan te sluiten. Zou ik wederom een week in het ziekenhuis moeten blijven? Wat een gedoe weer!

Twee uur later hadden de artsen de uitslag van het onderzoek naar de mysterieuze substantie. Hun verlossende oordeel: het kon geen urine zijn! Wat een opluchting!! Maar wat was het dan in godsnaam wèl?

De uroloog legde me uit dat in mijn blaasregio al mijn lymfeklieren zijn weggenomen. Normaal gesproken zou dit lymfevocht zijn dat door deze klieren zou worden verwerkt. Maar nu ik deze klieren mis, moet mijn lichaam een andere manier vinden om hiermee om te gaan. Aangezien mijn plasbuis nog niet is dichtgegroeid functioneert deze nu als veredelde ‘drain’ voor dit vocht. Zolang het niet stinkt, niet troebel oogt en ik er niet ziek van ben, is dit geen enkel probleem. Het kan wel maanden duren voordat mijn lichaam dit vanzelf heeft opgelost, maar gelukkig kan het geen kwaad.

Tot mijn verbazing en blijdschap was ik binnen vier uur alweer bij mijn auto, wetende dat ik een complicatie heb die geen kwaad kan. De volgende dag genoot ik twee keer zo hard van de Koningsdag die ik doorbracht met mijn gezin en waarvan ik 24 uur eerder vrijwel zeker wist dat ik ‘m mis zou lopen.

Pappa en Livia op weg naar Koningsdag in Amstelveen
2 jaar en nu al groot fan van (de kleur) Oranje
Feest vieren met mijn drie grote liefdes.

Operatie-update 7: patholoog geeft uitslag na onderzoek lymfeklieren

Kanker is een achtbaan… en de mensen die mij kennen weten dat ik geen enorme fan ben van achtbanen. Eerst heb je dat stuk dat het karretje rustig omhoog rijdt, dan in een redelijk tempo een eerste afdaling neemt, vervolgens opnieuw langzaam omhoog getakeld wordt. Op dat moment kijk je om je heen, geniet van het uitzicht en denk je: “dit valt nog best mee…”

Dat gevoel had ik afgelopen week. Ik kwam thuis na mijn grote blaasoperatie en voelde me binnen de kortste keren weer fit als een hoentje. Waar ik vooraf door mijn artsen gewaarschuwd was dat ik wel weken (of zelfs maanden) flink last zou kunnen hebben, was dat bij mij nog niet eens een paar dagen. Af en toe voelde ik een branderig gevoel in mijn buikspieren (die bij de operatie gedeeltelijk waren doorgesneden) maar dat was eigenlijk het enige. Mijn ontlasting kwam binnen één dag alweer prima op gang, mijn stoma went snel en werkt uitstekend (en binnen een week was ik in staat hem zelf te verzorgen, dat is trouwens makkelijker een minder arbeidsintensief dan meerdere keren per dag katheteriseren). De operatiewondjes op mijn buik zitten nu mooie korstjes op. Ik fiets elke dag rondjes door het dorp op mijn handbike en mijn conditie is nog steeds prima. Daardoor kan ik nu ook weer leuke dingen doen met de kinderen, heb er al wat speeltuin- en familiebezoekjes op zitten. Kortom: Remona en ik hebben het gevoel dat we ons normale leven weer kunnen oppakken en dat het grootste gedeelte van de ziekte nu wel achter de rug is.

Maar dan rijdt de achtbaan verder, het karretje komt in een vrije val en in de verte zie je op het spoor een looping opdoemen waarvan je eigenlijk dacht dat ‘ie bij een andere achtbaan hoorde.

Dat gevoel had ik vandaag. Het is precies twee weken na de beste operatie die ik ooit heb meegemaakt. Daarbij zijn mijn tumor en lymfeklieren naar de patholoog anatoom gestuurd voor onderzoek. Vanmiddag had ik een afspraak om de bevindingen van de patholoog in het ziekenhuis te bespreken. Vanochtend kreeg ik het rapport al toegezonden in mijn electronisch patiëntendossier. “Zal ik het lezen of wachten op de afspraak?”

Mensen die mij kennen weten dat ik het direct ben gaan lezen. Eerst las ik het goede nieuws: mijn tumor is volledig verwijderd en de snijvlakken waren schoon (op sommige plekken scheelde het maar 1 mm, maar schoon is schoon). Vervolgens het zorgelijke nieuws: er waren 30 lymfeklieren gevonden en onderzocht, daarvan waren er 12 waarin tumorcellen zijn aangetroffen. Dat is niet gunstig, legde de uroloog mij vanmiddag uit. Theoretisch is het wel mogelijk dat de kanker niet meer terugkeert, maar ik moet er rekening mee houden dat er vroeg of laat weer ergens iets kan opduiken.

Het is een vreemde gewaarwording om een ongunstige diagnose te krijgen op het moment dat ik me uitstekend voel. Het is me vaker gebeurd de afgelopen maanden; het lijkt wel alsof hoe beter ik me voel, hoe slechter het medische nieuws is dat ik te horen krijg.

Wat weten we nu: mijn tumor was in ieder geval geen slapjanus. Hij trok zich niks aan van chemotherapie èn was al sneaky begonnen aan een reis door mijn lymfeklieren. In het ideale scenario had ik dat graag anders gezien. Ja, liever helemaal géén tumor. Of anders wel een tumor, maar dan eentje die zwaar allergisch is voor chemo. Of anders een die alleen in de blaas wil blijven. Maar zoals ik vier maanden geleden al zei: we moeten in het leven spelen met de kaarten die we gedeeld krijgen.

Het advies van mijn oncoloog is om nu niet te behandelen. Hopen dat ik zo lang mogelijk (of voor altijd) schoon blijf; en pas als ik klachten krijg of als er op de CT-scan (over twee maanden heb ik de eerste) iets opduikt kijken wat er nog voor mogelijkheden zijn.

Remona en ik houden meer van een proactieve aanpak. Daarom hebben we wederom bij artsen in Amerika en in een ander Nederlands ziekenhuis om een second opinion gevraagd. Niet omdat ik mijn eigen artsen niet vertrouw (integendeel), maar omdat ik graag van meerdere kanten input wil krijgen. Ik ga me de komende tijd verdiepen in immuuntherapie (sinds enige jaren is dit een steeds beter werkend alternatief voor chemo) en kijken welke andere behandelingen er mogelijk zijn, mocht dat ooit onverhoopt mogelijk zijn.

Hoe gezond ik ook leef, hoe fit ik me ook voel, hoe optimistisch ik ook ben: de komende maanden & jaren heb ik vooral wat geluk nodig. Ik moet hopen dat op het moment dat dat eventueel nodig is, mijn artsen een werkende behandeling voor mij hebben. Remona en ik kunnen ons zo goed mogelijk voorbereiden – dat gaan we absoluut doen – maar daarmee hebben we niet alles in de hand.

Zoals honderdduizenden andere Nederlandse kankerpatiënten zal ik van CT-scan naar CT-scan leven, elke keer hopend op goed nieuws. Nooit precies wetend of de werk-, vakantie- of trouwplannen die je op langere termijn maakt wel kunnen doorgaan of om medische redenen verzet moeten worden. Desondanks wil ik toch vooral genieten van de momenten waarop het fysiek goed gaat. Dat vergt flexibiliteit, wilskracht, optimisme en een netwerk van liefdevolle mensen om je heen.

Mensen die mij kennen weten dat dát precies is wat ik in huis heb.

Feestje op bed met James en Livia!

Operatie-update 6: een perfecte week, hopelijk voorbode voor nog meer goed nieuws

Een vriend van mijn vader – laten we hem Moos noemen – speculeert graag op de beurs. Moos is daar alleen uitermate slecht in. Als hij vandaag een aandeel koopt, zal morgen de koers gegarandeerd in elkaar zakken. Toen ik ooit zelf een keer aandelen wilde kopen, vroeg ik advies aan mijn vader. Hij zei dat ik Moos moest vragen wat hij onlangs had verkocht. Die aandelen hadden de meeste kans binnenkort een enorme stijging mee te maken.

Wat Moos is op de beurs, was ik op het gebied van operaties. Geef mij een operatie en er gaat wel iets lulligs mis. De meesten van u zullen wel weten wat er in 2002 gebeurde na mijn rugoperatie (zo niet, kan ik u mijn boek KRACHT van harte aanbevelen). Maar ook daarna heb ik meerdere kleine ingrepen ondergaan die altijd complicaties opleverden. Ooit werden bij mij blaasstenen verwijderd. Normaal mag je de volgende dag naar huis, maar ik moest anderhalve week in het ziekenhuis blijven. December had ik nog een kijkoperatie aan mijn blaas, waar ik een ernstige infectie aan overhield die eveneens leidde tot een lange ziekenhuisopname.

Toch ben ik er altijd in blijven geloven dat het ook eens goed zou gaan, dat alles ook een keer mee zou zitten. Ik probeerde te leren van wat er eerder misging en besprak met mijn artsen hoe dat ditmaal voorkomen kon worden. Bij mijn operatie van afgelopen dinsdag is bijvoorbeeld vooraf uitgebreid gekeken naar de stolling van mijn bloed, en werd ik na afloop extra lang intensief gecontroleerd op eventuele bloedingen.

Desalniettemin werd mij door mijn chirurg op het hart gedrukt dat ik een zware operatie voor de boeg had, met veel kans op complicaties. Ik moest rekening houden met een aantal vervelende dagen waarop ik me erg ziek zou voelen.

Het zal vooral een kwestie van geluk zijn geweest, en wellicht was het gewoon ‘mijn beurt’, maar de afgelopen week had niet beter kunnen verlopen. Op een kleine koortsaanval en een misselijke ochtend na, heb ik me vanaf dag één goed gevoeld. Mijn bloedwaarden zijn goed, mijn darmen kwamen direct weer op gang, mijn stoma werkte vanaf het begin, ik had weinig pijn en ik was fit genoeg om al snel weer uit bed te komen. Na vijf dagen lukte het ook alweer om mijn dagelijkse handelingen zelfstandig uit te voeren. De week vloog voorbij en vandaag vinden de artsen mij goed genoeg om mijn herstel verder thuis voort te zetten. Geweldig!

Hopelijk is deze week een voorbode voor de komende periode; wat zou het geweldig zijn als er straks ook nog goede uitslagen komen betreffende het onderzoek naar mijn tumor en lymfeklieren.

Inmiddels zijn alle drains en infusen uit mijn lichaam gehaald. Kleine sneetjes met hechtingen op mijn buik markeren de plekken waar vandaag precies een week geleden de robotarmen naar binnen zijn gegaan. Plekjes die nu al aan het herstellen zijn en die er ongetwijfeld over enkele maanden prachtig uit zullen zien. (En anders groeit er genoeg haar overheen)

Voor Remona en mij voelt het alsof mijn periode van ziekte richting een einde loopt. Dat zou heel mooi zijn. Hebben we de olifant echt al bijna op? Als het een beetje mee blijft zitten, ben ik de komende periode in ieder geval een stuk minder vaak in het ziekenhuis. Over drie maanden wordt er weer een ct-scan gemaakt. Wat zou het mooi zijn als daar niets naars meer op te vinden is.

Voor nu staat er even geen behandeling op het programma. Ik ga thuis herstellen van de operatie, als er voldoende kracht en energie is ga ik leuke dingen doen met Remona en de kinderen. Heel stiekem fantaseer ik er ook over om weer het podium op te gaan. Niet vandaag of morgen, maar ook zéker niet pas volgend jaar.

Etentje op maandagavond in het restaurant tegenover het ziekenhuis. Twee zielen, één… blaas.

Ode aan de Mantelzorg

Mantelzorger vond ik als kind altijd een raar woord. Ik zag dan iemand voor me in de koninklijke hofhouding die expliciet verantwoordelijk was voor het onderhouden van de hermelijnen mantel van de vorst. Diezelfde persoon haalt trouwens ook één keer per week grondig een doekje over de paleiselijke schoorsteenmantel.

Maar een mantelzorger doet uiteraard iets anders. De definitie volgens Wikipedia: “Mantelzorg is de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is.” Kortom: jarenlang zorgen voor een dierbare, zonder betaling.

Als ‘gewone mensen’ klaar zijn met werken, gaan ze stappen, sporten of series bingewatchen. De vrije tijd van een mantelzorger wordt besteed aan het verzorgen van hun zieke vader, moeder, partner, zoon, dochter of buurman. Zelf zag ik mijn moeder en tante liefdevol voor mijn dementerende oma’s zorgen. Jaar in, jaar uit. Vanzelfsprekend, want dat doe je toch, als je van iemand houdt? Bovendien: wat is het alternatief, je geliefde aan z’n lot overlaten?

Naast al het gemantelzorg, moet een mantelzorger ook ‘gewoon’ zoals ieder ander mens het gezin draaiend houden, geld verdienen… hoewel de zorg soms zo intensief kan zijn dat een normale baan nauwelijks meer mogelijk is.

Een maand of vier geleden werd mijn eigen grote liefde ook van de ene op de andere dag mantelzorger. In dit geval omdat haar partner een tumor bleek te hebben. Ze nam verlof van haar werk en begon aan de coördinatie van zijn genezingsproces. Ze ging mee naar de doktersafspraken en de chemo’s. Bij elke spoedopname maakte ze weer dat extra ritje langs huis om kleding en toiletspullen te halen. Ze zorgde dat er thuis drie keer per dag gezond eten op tafel kwam, dat vaak door gebrek aan eetlust ook maar gedeeltelijk opgegeten werd. Ze bracht ontbijt, fruit en medicijnen op bed, op dagen dat ‘haar patiënt’ moeilijk kon opstaan.

Mijn vriendin perste elke ochtend gezonde smoothies en plakte daarna verband af om het waterdicht te maken zodat haar vriend kon douchen. Toen hij door de combinatie van chemo en antibiotica anderhalve week met diarree op bed lag, hielp zij met verschonen. Tussendoor zorgde ze voor hun twee kleine kindjes, zonder zijn hulp, omdat haar vriend daar niet toe in staat was.

Dat allemaal ‘vanzelfsprekend’ en uit liefde. Op het moment dat anderen gaan sporten, of zuipen met vriendinnen.

Mijn vriendin is niet alleen. Nederland telt 3,6 miljoen mantelzorgers, waarvan 450.000 zich zwaarbelast of overbelast voelen. Daar kan ik me wel wat bij voorstellen. Hier in het ziekenhuis zie ik ze aan het bed van hun geliefde zitten, elke avond weer. Ooit beloofden zij liefde in voor- en tegenspoed. Nu maken ze dat waar.

Hopelijk kan mijn vriendin binnenkort weer wat minder mantelzorger zijn. Maar hoe lang haar vriend precies ziek zal blijven, weet op dit moment nog niemand. Morgen komt hij thuis uit het ziekenhuis. Aan de ene kant een heugelijk moment, aan de andere kant wel weer extra ‘werk’ voor de mantelzorger.

Ik ben enorm trots op mijn vriendin, en al die miljoenen andere mantelzorgers.

We hebben soms de neiging iemand die een ernstige ziekte overleeft een held te noemen. Maar zieke mensen hebben geen keus. Als je vrijwillig – uit liefde – iemand door een ziekte heen sleept, dán ben je pas een held.

Operatie-update 5: niet te vroeg juichen, maar de operatie ging goed!

16 jaar geleden leerde ik dat je nà een operatie nooit te vroeg moet juichen. Maar ik ben blij om te melden dat dinsdagochtend mijn blaas is verwijderd. De ingreep duurde zeven uur en ik ben de eerste 24 uur nadien goed doorgekomen. Ik wil de huid nog niet verkopen voordat de beer (of olifant) geschoten is, aangezien complicaties nog tot 72 uur kunnen voorkomen. Maar nu voel ik me gelukkig prima, hopelijk blijft dat zo. Mijn gloednieuwe stoma werkt uitstekend.

De tumor en lymfeklieren zijn nu bij de patholoog anatoom. Het kan twee weken duren voordat hij kan vertellen of de tumor echt volledig verwijderd is en of de lymfeklieren waren aangetast. Ook hier dus nog even wachten tot we de vlag uithangen. In de tussentijd focus ik op herstel van de zware operatie, waarvoor ik één tot enkele weken in het ziekenhuis zal blijven.

Met alle slagen om de arm die ik hierboven heb ingebouwd, ben ik uiteraard blij dat de operatie goed is gegaan. Ik wil graag iedereen bedanken die voor mij gebeden heeft, geduimd heeft, kaarsjes heeft aangestoken en op andere manieren hebben gesteund. Natuurlijk ook mijn geweldige gezin en familie maar in dit geval vooral de artsen, chirurgen, verpleegkundigen en laboranten van mijn ziekenhuis. Ik ben zo ontzettend onder de indruk van de toewijding, professionalisme en liefde waarmee zij hun werk doen. Mijn route naar genezing zou niet mogelijk zijn zonder hun inzet, en mocht het mij gegeven zijn straks te herstellen dan heb ik alle jaren en hopelijk decennia dat ik vader kan blijven van Livia en James aan hen te danken.

De avond vóór de operatie waren Remona en ik uit het ziekenhuis gesneakt om nog even in een fijn restaurant te kunnen eten. Een tafel verderop zat toevallig een bekende (uit de mediawereld) die al 19 jaar leeft met kanker. We hadden een fijn gesprek en ik geloof zelf niet in dingen die voorbestemd zijn, maar wat was het super haar zo vlak voor mijn ingreep tegen te komen.

Toen ik de operatiekamer in ging en ze me in slaap brachten waren mijn laatste woorden: “heel veel succes, ik heb vertrouwen in jullie”. Zeven uur later werd ik wakker uit de narcose en stond mijn hoofd al gelijk ‘aan’. Het zal een combinatie zijn geweest van de medicatie en het feit dat ik blij was te horen dat alles goed was gegaan. Ik was een beetje hyper. Wellicht kwam het doordat iemand van de verpleging rode gordijnen rond mijn bed openschoof en ik in een reflex dacht dat ik op het podium stond en moest optreden. Met terugwerkende kracht schaam ik me voor de flauwe grappen die dat heeft opgeleverd.

Aan het eind van de avond gebeurde nog iets bizars. Ik probeerde te verplaatsen in bed en daarbij schoot er een gigantische kramp in mijn rechterschouder. Ik schreeuwde het uit van de pijn en dat heeft wel een kwartier geduurd. Later werd mij uitgelegd dat ik bij de operatie zeven uur met mijn hoofd naar beneden heb gehangen (dan konden ze beter bij mijn blaas) en dat daarbij mijn schouders knel hadden gezeten. Vooraf had ik nooit kunnen vermoeden dat ik aan mijn blaasoperatie een schouderblessure zou oplopen. Maar ja, als dat alles is.

Toch te vroeg juichen, vlak na operatie

Hier werd de tumor in afgevoerd…

Operatie-update 4: heeft die jongen nou nooit negatieve emoties??

Aan de vooravond van de grote operatie (deze week gaat het eindelijk gebeuren) wil ik iedereen bedanken voor de lieve succeswensen aan ons adres. De reacties zijn overweldigend. Helaas kan ik niet iedereen persoonlijk beantwoorden, maar het doet ons goed dat vele vrienden, bekenden en gigantisch veel onbekenden hopen dat het allemaal goed gaat komen. (Als er al mensen zijn die het tegendeel hopen, hebben die zich gelukkig koest gehouden).

Nu las ik ook een aantal reacties van mensen die mijn blogjes wel èrg positief vinden, maar die er vanuit gaan dat er ook wel vele depressieve en angstige momenten zullen zijn in mijn ziektetraject. Zij gaan er blijkbaar vanuit dat ik die niet opschrijf.

Ik heb daar over nagedacht. De afgelopen maanden waren er een paar verdrietige en emotionele momenten – daarover heb ik ook gewoon geschreven – maar depressief of enorm angstig ben ik (gelukkig) niet geweest. Mocht dat zo zijn geweest had ik er geen probleem mee gehad daar eerlijk over te zijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat veel mensen die een levensbedreigende ziekte onder de leden hebben, kampen met dit soort emoties. Maar tot mijn eigen verbazing ben ik over het algemeen vanaf het eerste moment dat ik de diagnose kreeg er heel rustig onder.

Hoe dat precies kan, weet ik niet. Wellicht zit ik simpelweg zo in elkaar dat ik onder alle omstandigheden het glas halfvol blijf zien. Zolang er een pad zichtbaar blijft naar genezing, is er geen reden om er vanuit te gaan dat ik dat pad niet ga bewandelen. (Ik ga er maar even vanuit dat het pad ook rolstoeltoegankelijk is). Als pokerspeler zou ik zeggen: zolang ik goede ‘outs’ heb, kan ik winnen. Trouwens: poker is sowieso een goede metafoor voor ziekte, aangezien het in beide gevallen iets is dat je gedeeltelijk zelf kunt beïnvloeden, maar uiteindelijk ook een kanselement in zich heeft.

Daarnaast helpt het wellicht dat ik al een soortgelijk traject heb meegemaakt en dat ik daar ook ‘goed’ uit ben gekomen. Toegegeven: ik eindigde fysiek op een andere plek dan dat ik vooraf gehoopt had, maar mentaal werd ik sterker. Kortom: ik weet dat er van ziekte niet alleen ‘slechts’ hoeft te komen. De conclusie van mijn voorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht‘ is dat het er bij elke situatie om gaat welk verhaal je jezelf daarover wijs maakt. De een zegt: ‘het is God’s wil’, de ander zegt: ‘het is toch ergens goed voor geweest’. De mensen die zichzelf het best voor de gek kunnen houden zijn het gelukkigst, dus misschien kan ik mezelf ook wel goed voor de gek houden.

Ik heb het eerder ook gehad over ‘compartimentaliseren’. Niet de hele olifant in één keer willen opeten maar opdelen in kleine stukjes. Zo heb ik tijdens de chemotherapie me alleen gefocust op het doorstaan daarvan, en ben ik nu alleen bezig met de operatie. Daarna focus ik weer op de revalidatie, en in de toekomst zullen we kijken of er nog tumorcellen aanwezig zijn en wat we daar eventueel aan zouden moeten doen. Stap voor stap, meedeinen met de golven, en tenslotte: accepteren dat we niet alles 100% in de hand hebben. Of het nou gaat om een basketbalwedstrijd, optreden op een podium of geopereerd worden, het gedeelte dat we wèl kunnen beïnvloeden moeten we alles aan doen. De rest moeten we loslaten, dat is ‘aan het universum’. Que sera, sera.

Daarom wil ik mijn laatste blog voor de grote operatie eindigen met een gebed – de serenity prayer – dat een belangrijk onderdeel vormde van mijn eerste voorstelling ‘Scherven Brengen Geluk‘:

God, Allah, Placebo in the sky,

Grant me the serenity to accept the things I cannot change.
The courage to change the things I can.
And the wisdom to know the difference.

Omein.

Hoe eet je een olifant? In kleine hapjes.

Operatie-update 3: een afscheidsetentje voor mijn blaas

Inmiddels is het 3,5 maand geleden dat ik te horen kreeg dat er een tumor in mijn blaas woont. Sindsdien is er veel gebeurd. Er waren drie chemotherapieën waar mijn lichaam het erg moeilijk mee heeft gehad, met als gevolg diverse extra ziekenhuisopnames. Tussendoor waren er een aantal infecties, met als gevolg diverse extra ziekenhuisopnames. Er is een nierdrain geplaatst, die ook weer zorgde voor extra nachten ziekenhuis.

Een aantal weken geleden kwam het nieuws dat de chemo’s nauwelijks effect hebben gehad. Kortom: als je het van de ene kant bekijkt zijn we een heel eind onderweg, en als je het van de andere kant bekijkt zijn we eigenlijk nog nauwelijks een stap verder. Ik hoop dat er een dag komt dat het kankeronderzoek zo ver gevorderd is, dat standaard bij elke patiënt kan worden onderzocht of chemo überhaupt zin heeft vóórdat de therapie wordt begonnen. In mijn geval hadden we dan drie maanden kunnen winnen en direct kunnen overgaan tot een operatie.

Maar goed, inmiddels is het dan alsnog bijna zo ver. Ergens de komende week ga ik onder het mes! Alhoewel… in dit geval is het vooral een operatierobot die het gaat doen (er is wel een arts bij hoor, wees niet bang dat C3PO in z’n eentje in mijn buik gaat zitten wroeten).

Ik ben er klaar voor, en als het allemaal heel erg meezit dan worden straks mijn blaas en lymfeklieren (en vooral de volledige tumor) succesvol verwijderd, wordt een stukje van mijn darm gebruikt om mijn nieren met mijn buikoppervlak te verbinden, heb ik straks een goed werkende stoma, heb ik daarbij weinig complicaties, blijkt na onderzoek dat mijn lymfeklieren schoon zijn (wat er op wijst dat er geen uitzaaiingen zijn), gaan mijn darmen het weer snel doen (bij een buikoperatie stoppen de darmen ermee – en het kan 2 dagen tot enkele weken duren voordat ze weer actief worden) en wordt mijn tumor vervolgens ook nog op een goede manier veiliggesteld voor aanvullend onderzoek (zodat men later kan uitzoeken of er nu chemo niet werkt, andere medicatie bestaat die wèl goed matcht met mijn tumor). Als dat allemaal gebeurt, heb ik een hele goede week. Ik weet niet precies hoe lang ik in het ziekenhuis moet blijven. Zodra ik van alle infusen ben losgekoppeld en ik zowel aan de voorkant als achterkant weer gezonde ‘productie’ heb, mag ik naar  huis.

Ik voel me weer fit! Afgelopen dinsdag heb ik  gebasketbald. Voorlopig is dit de laatste keer, want ik denk dat ik niet hersteld ben van de operatie voor het eind van dit seizoen. Ik vond het ontzettend leuk dat ik dat weer een paar keer heb kunnen ballen. Ik handbike ook iedere dag; hoe beter mijn conditie als ik straks geopereerd wordt, hoe beter dat is voor mijn herstel.

Livia en James hadden op de crèche een buikvirus opgepikt. Daar hadden ze een aantal dagen flink last van. Aangezien ik nu niet ziek mag worden (want dan gaat de operatie niet door) moest ik de afgelopen dagen fysiek contact met mijn kinderen vermijden. Niet leuk, maar het moest even voor een goed doel.

Woensdagavond heb ik met een select gezelschap een afscheidsetentje gehouden voor mijn blaas. Ik weet dat mijn familie en vrienden erg op mijn blaas gesteld waren, en ik wilde ze graag de kans geven gepast afscheid te nemen. Bovendien was het een mooie mogelijkheid om ze te bedanken voor de geweldige steun van de afgelopen maanden.

Onder invloed van wietolie heb ik ook een afscheidsspeech geschreven voor mijn blaas. Hier een fragmentje:

Ik vind het fijn dat jullie zijn gekomen om vanavond afscheid te nemen van mijn blaas… bij jullie beter bekend onder zijn artiestennaam: Blaas B.

Ik krijg regelmatig de vraag: “Marc, waar zit die Blaas B. eigenlijk?”

Goede vraag!… anatomisch gezien ligt hij precies… in het verlengde… van mijn Lange Frans. (Of zoals Remona hem liever noemt: Lil’Kleine.)

Ik hoor u zeggen: “Marc, kan je het wel maken, om flauwe grapjes te maken over je blaas?”

Tja, de één vindt dat het best kan, de ander vindt het ‘blaasfemie’.

Etentje voor mijn blaas…