Dagelijks archief: 14 maart 2019

Chemo-update 12: de operatie die je wist dat zou komen


Een week geleden vertelde de oncoloog ons dat de chemotherapie nauwelijks effect had gehad op mijn tumor. Zoals Remona zo goed kon in haar tijd als zevenkampster: als het hordelopen niet goed ging, moest ze dat heel snel vergeten en alléén focussen op het volgende onderdeel: hoogspringen.

Nu ben ik een notoir slechte hoogspringer, maar ik ben wèl heel goed in het snel incasseren en accepteren van tegenvallers. In mijn geval is het volgende onderdeel: de operatie. Of zoals John Ewbank zou zeggen: “de operatie die je wist dat zou komen”. Tot nu toe had ik deze ingreep, waarbij o.a. mijn blaas en lymfeklieren worden verwijderd, volledig geparkeerd in een klein hoekje van mijn achterhoofd. Maar deze week was het dan eindelijk tijd om me er meer in te gaan verdiepen. Plus ook belangrijke beslissingen te nemen: wanneer, waar en door wie?

Afgelopen weekend hebben Remona en ik contact gelegd met één van de beste en meest ervaren artsen op het gebied van robotchirurgie. Een beroemd arts uit België. Vanochtend hadden we een webcam gesprek met hem, waarin hij onze vragen beantwoordde en zijn visie uiteen zette over mijn situatie en vertelde hoe hij de ingreep zou doen. Ook gaf hij aan bereid te zijn om over anderhalve week een vrije dag op te offeren, waarop de operatie dan kon worden ingepland (hij heeft nogal lange wachtlijsten).

Vanmiddag waren Remona en mijn vader mee naar mijn afspraak met de uroloog/chirurg in mijn eigen ziekenhuis. Hij kan mij ook opereren en hier zou ik ruim een week later terecht kunnen voor de operatie (want ook bij hem is het druk op de operatiekamer). Stap voor stap nam mijn uroloog de operatie met ons door, geduldig legde hij uit welke complicaties er zouden kunnen optreden, en hoe deze dan verholpen konden worden. Hij nam uitvoerig de tijd voor onze vragen, en (gelukkig) kwamen daar vrijwel dezelfde antwoorden op als die zijn collega in België eerder op de dag had gegeven.

Wat dat betreft is het ontzettend fijn om meerdere artsen te spreken. Je kunt mij, als leek, van alles wijsmaken. Maar zodra twee dokters onafhankelijk van elkaar met hetzelfde verhaal komen, geeft dat mij meer vertrouwen. Mijn ervaring is overigens dat de artsen in mijn ziekenhuis erg open staan voor second opinions. Het geeft henzelf ook weer extra vertrouwen om te horen dat hun buitenlandse collega’s dezelfde aanpak aanraden. Mocht er een verschil in advies zijn, dan is dat weer een reden voor arts en patiënt om daar nog eens goed over na te denken.

Het was een leerzame dag voor mij en ik ben veel te weten gekomen over wat mij straks te wachten staat. Aan de ene kant verheug ik mij op de operatie: laat die tumor maar zo snel mogelijk mijn lichaam verlaten. Aan de andere kant zie ik er tegenop: het is een zware ingreep en er zal nogal wat veranderen aan mijn lichaam. Er zullen ook zenuwen worden verwijderd, waardoor functies (die toch al beperkt werken door de ‘kink in de kabel’ in mijn ruggenmerg) het straks nog slechter doen. Maar ja, niet opereren is geen optie. Bovendien is het voor mij misschien wel een voordeel ten opzichte van een patiënt zonder dwarslaesie die dezelfde ingreep ondergaat, dat ik relatief minder functionaliteit hoef in te leveren en dat daardoor waarschijnlijk makkelijker zal kunnen accepteren.

Nu sta ik voor de keus: opereren in mijn eigen ziekenhuis bij de uroloog waar ik al acht jaar een goede band mee heb en die ook vanmiddag weer een steengoed verhaal te vertellen had. Òf verkassen naar België. België. Belgie-juuuuh. (Sorry, opeens zing ik een stukje Goede Doel middenin mijn update). Trouwens, als ik eerlijk ben heb ik bij beide chirurgen een goed gevoel en vertrouwen.

Ik vroeg mijn uroloog wat hij zou doen:
“U bent altijd straight en eerlijk, wat zou u kiezen?
– “Ik sta niet in jouw schoenen…”
“Ja, gelukkig niet voor u!!”
-“Mijn Belgische collega zou de operatie uitstekend kunnen doen, en wij kunnen het hier ook ontzettend goed.”
“Wat is het verschil?”
-“Hij is beroemder.”
Ik heb oogcontact met mijn vader.
“Tja… dat iemand de beroemdste is in een bepaald vakgebied, wil ook weer niet zeggen dat hij per se de beste is.”

PS. Afgelopen dinsdag had ik dus géén chemo en in plaats daarvan heb ik meegetraind met mijn rolstoelbasketbalteam. Wat heb ik daar enorm van genoten! Na drie maanden afwezigheid was het heerlijk om weer over het veld te rollen. (En ja: ik heb voorzichtig gedaan en ben uit voorzorg wat eerder gestopt).

PS2. Aangezien ik nu een paar weken vrij heb ga ik dit weekend een weekendje weg met Remona. Ik ben straks na de operatie eventjes uit de roulatie en probeer nu tussen het voorbereiden op de ingreep door vooral leuke dingen te doen. Enorm veel zin in!

Foto: archiefbeeld Vetta/Getty