Maandelijks archief: maart 2019

Operatie-update 2: aftellen tot ziekenhuisopname… vanuit het ziekenhuis


Inmiddels was ik alweer zo lang niet in het ziekenhuis opgenomen dat het al bijna weer vanzelfsprekend was om thuis te zijn. De chemo’s waren gestopt en de operatiedatum was vastgesteld. Dus tot die grote ingreep (in de tweede week van april) hoefde ik alleen maar aan te sterken en leuke dingen te doen. Top! Maar toch schrijf ik dit stukje weer vanuit het ziekenhuis. Want om The Godfather te citeren: ‘Just when I thought I was out… they pull me back in.’

Ik was prima op weg hoor: met de kinderen naar de speeltuin, naar Arie & Silvester in het theater, weekendje weg met Remona, elke dag een stukje handbiken, ik was weer aan het meetrainen met rolstoelbasketbal en dat voelde zo fijn dat ik zelfs mee ben gegaan naar Rotterdam voor twee competitiewedstrijden. Tot mijn vreugde mocht ik even invallen. Het was heerlijk weer ‘gewoon’ door het veld te rollen. Het zou wat opschepperig zijn om hier nu zelf over de twee driepunters te beginnen die ik er achter elkaar inschoot. Het zou ook wel weer erg bescheiden zijn ze onvermeld te laten. In ieder geval was het een mooi einde van dit seizoen voor mij (het restant mis ik door de operatie) en hopelijk ben ik er straks in september weer ‘gewoon’ als het nieuwe seizoen begint.

Toen werd het dinsdag. Moest even bloedprikken in het ziekenhuis. Later in de middag had ik nog een afspraak waarin ik meer info zou krijgen over mijn aanstaande stoma. Tussendoor rustte ik even uit in de auto. Opeens voelde ik koude rillingen, die trokken door mijn hele lijf en zorgden dat ik hard begon te trillen. Eerste uitdaging was om in deze toestand van de bestuurdersstoel in de passagiersstoel te komen (uiteindelijk toch maar met de rolstoel rond de auto gerold). Vervolgens direct richting Eerste Hulp waar ik werd opgenomen met een bacterie waarvan de artsen nu zeggen dat hij ‘niet zulke aardige plannen met mij had’. Ondanks dat ik me na een uur trillend ongemak alweer een stuk beter voelde, waren al mijn bloedwaarden flink achteruit gehold. Reden om mij te behandelen met antibiotica via een infuus en daarvoor was het nodig dat ik in het ziekenhuis bleef. Gelukkig voel ik mij inmiddels alweer goed en als mijn waarden blijven verbeteren dan mag ik zaterdagochtend naar huis. Nog net genoeg tijd over om wat meer leuke dingen te doen tot aan de operatie.


Chemo-update 12: de operatie die je wist dat zou komen

Een week geleden vertelde de oncoloog ons dat de chemotherapie nauwelijks effect had gehad op mijn tumor. Zoals Remona zo goed kon in haar tijd als zevenkampster: als het hordelopen niet goed ging, moest ze dat heel snel vergeten en alléén focussen op het volgende onderdeel: hoogspringen.

Nu ben ik een notoir slechte hoogspringer, maar ik ben wèl heel goed in het snel incasseren en accepteren van tegenvallers. In mijn geval is het volgende onderdeel: de operatie. Of zoals John Ewbank zou zeggen: “de operatie die je wist dat zou komen”. Tot nu toe had ik deze ingreep, waarbij o.a. mijn blaas en lymfeklieren worden verwijderd, volledig geparkeerd in een klein hoekje van mijn achterhoofd. Maar deze week was het dan eindelijk tijd om me er meer in te gaan verdiepen. Plus ook belangrijke beslissingen te nemen: wanneer, waar en door wie?

Afgelopen weekend hebben Remona en ik contact gelegd met één van de beste en meest ervaren artsen op het gebied van robotchirurgie. Een beroemd arts uit België. Vanochtend hadden we een webcam gesprek met hem, waarin hij onze vragen beantwoordde en zijn visie uiteen zette over mijn situatie en vertelde hoe hij de ingreep zou doen. Ook gaf hij aan bereid te zijn om over anderhalve week een vrije dag op te offeren, waarop de operatie dan kon worden ingepland (hij heeft nogal lange wachtlijsten).

Vanmiddag waren Remona en mijn vader mee naar mijn afspraak met de uroloog/chirurg in mijn eigen ziekenhuis. Hij kan mij ook opereren en hier zou ik ruim een week later terecht kunnen voor de operatie (want ook bij hem is het druk op de operatiekamer). Stap voor stap nam mijn uroloog de operatie met ons door, geduldig legde hij uit welke complicaties er zouden kunnen optreden, en hoe deze dan verholpen konden worden. Hij nam uitvoerig de tijd voor onze vragen, en (gelukkig) kwamen daar vrijwel dezelfde antwoorden op als die zijn collega in België eerder op de dag had gegeven.

Wat dat betreft is het ontzettend fijn om meerdere artsen te spreken. Je kunt mij, als leek, van alles wijsmaken. Maar zodra twee dokters onafhankelijk van elkaar met hetzelfde verhaal komen, geeft dat mij meer vertrouwen. Mijn ervaring is overigens dat de artsen in mijn ziekenhuis erg open staan voor second opinions. Het geeft henzelf ook weer extra vertrouwen om te horen dat hun buitenlandse collega’s dezelfde aanpak aanraden. Mocht er een verschil in advies zijn, dan is dat weer een reden voor arts en patiënt om daar nog eens goed over na te denken.

Het was een leerzame dag voor mij en ik ben veel te weten gekomen over wat mij straks te wachten staat. Aan de ene kant verheug ik mij op de operatie: laat die tumor maar zo snel mogelijk mijn lichaam verlaten. Aan de andere kant zie ik er tegenop: het is een zware ingreep en er zal nogal wat veranderen aan mijn lichaam. Er zullen ook zenuwen worden verwijderd, waardoor functies (die toch al beperkt werken door de ‘kink in de kabel’ in mijn ruggenmerg) het straks nog slechter doen. Maar ja, niet opereren is geen optie. Bovendien is het voor mij misschien wel een voordeel ten opzichte van een patiënt zonder dwarslaesie die dezelfde ingreep ondergaat, dat ik relatief minder functionaliteit hoef in te leveren en dat daardoor waarschijnlijk makkelijker zal kunnen accepteren.

Nu sta ik voor de keus: opereren in mijn eigen ziekenhuis bij de uroloog waar ik al acht jaar een goede band mee heb en die ook vanmiddag weer een steengoed verhaal te vertellen had. Òf verkassen naar België. België. Belgie-juuuuh. (Sorry, opeens zing ik een stukje Goede Doel middenin mijn update). Trouwens, als ik eerlijk ben heb ik bij beide chirurgen een goed gevoel en vertrouwen.

Ik vroeg mijn uroloog wat hij zou doen:
“U bent altijd straight en eerlijk, wat zou u kiezen?
– “Ik sta niet in jouw schoenen…”
“Ja, gelukkig niet voor u!!”
-“Mijn Belgische collega zou de operatie uitstekend kunnen doen, en wij kunnen het hier ook ontzettend goed.”
“Wat is het verschil?”
-“Hij is beroemder.”
Ik heb oogcontact met mijn vader.
“Tja… dat iemand de beroemdste is in een bepaald vakgebied, wil ook weer niet zeggen dat hij per se de beste is.”

PS. Afgelopen dinsdag had ik dus géén chemo en in plaats daarvan heb ik meegetraind met mijn rolstoelbasketbalteam. Wat heb ik daar enorm van genoten! Na drie maanden afwezigheid was het heerlijk om weer over het veld te rollen. (En ja: ik heb voorzichtig gedaan en ben uit voorzorg wat eerder gestopt).

PS2. Aangezien ik nu een paar weken vrij heb ga ik dit weekend een weekendje weg met Remona. Ik ben straks na de operatie eventjes uit de roulatie en probeer nu tussen het voorbereiden op de ingreep door vooral leuke dingen te doen. Enorm veel zin in!

Foto: archiefbeeld Vetta/Getty



Chemo-update 11: geen goed nieuws, ook geen slecht nieuws

Vanochtend hadden we een monteur over de vloer. Onze printer print geen zwart meer en maakt geen verbinding met WiFi. Na anderhalf uur sleutelen vertelde hij ons dat de printer wèl weer contact maakt met het netwerk, maar dat helaas de printkop niet meer te repareren was. Zijn advies was om toch maar een nieuwe printer te kopen. Vervolgens presenteerde hij ons de rekening voor zijn werkzaamheden: 120 euro… Voor een printer die het niet meer doet! En ter vergelijking: een nieuwe printer kost 200 euro. Ik keek Remona aan en zei: ‘hopelijk was dit voor vandaag ons slechtnieuwsgesprek’.

Om 14:00 uur was hèt gesprek met de oncoloog waar ik me net zoveel op verheugde als tegenop keek. Dat hing een beetje af van wat we te horen zouden krijgen. De arts ging ons de uitslag geven van de CT-scan van afgelopen maandag. Mijn droom was om vandaag te horen dat de chemo flink effect had gehad en dat mijn tumor enorm geslonken was. In mijn nachtmerrie was de tumor gegroeid en waren er uitzaaiingen tot in mijn oorlellen. De afgelopen dagen kon ik gelukkig ontspannen blijven in afwachting van de uitslag. Vandaag merkte ik dat ik toch best zenuwachtig was. Remona had dat gevoel gisteren al. De minuten tikten langzaam af naar twee uur vanmiddag.

Toen de oncoloog begon te praten had ik al snel door dat het droomscenario helaas niet is uitgekomen. Hij legde uit dat de drie rondes chemotherapie de tumor niet hebben laten slinken. De tumor was zelfs een klein beetje groter geworden. Daar tegenover stond dat mijn lymfeklieren iets waren verbeterd. Dat wijst er op dat er geen uitzaaiingen zijn. De overige organen waren schoon. Het slechte nieuws is dus dat chemo op mijn tumor nauwelijks effect lijkt te hebben, het goede nieuws is dat de tumor zich alléén in mijn blaas bevindt en dat deze dus – nog steeds – met een operatie te verwijderen is. Plan is nu om de operatie om mijn blaas, prostaat en lymfeklieren te verwijderen (dit zou sowieso binnen nu en twee maanden gebeuren) te vervroegen naar over drie à vier werken. Met de chemo’s gaan we nu dus stoppen; ik heb even de tijd om te herstellen en de focus komt vanaf nu volledig op de operatie. Het compartimentaliseren gaat door: wat er na de operatie gebeurt, zien we daarna wel weer.

Hoe moet ik me nu voelen over het nieuws van vandaag? Het had slechter gekund, en het had zeker ook beter gekund. Dat chemotherapie nauwelijks effect heeft is redelijk zeldzaam. Tja, dat heb ik natuurlijk weer. Aan de andere kant: zolang er een heldere route is naar herstel, hou ik daar aan vast. Die route is nog steeds niet veranderd: eerst chemo, dan de blaasoperatie. Pas als dit avontuur helemaal achter de rug is en we precies weten hoe de operatie gegaan is en of daarbij alle tumorcellen verwijderd zijn, kunnen we pas zeggen dat het nieuws van vandaag goed, redelijk of toch slecht was. Nou ja, behalve dat van die kapotte printer. Dat is vandaag al een slecht verhaal.