Maandelijks archief: februari 2019

Chemo-update 10: Synchroonkotsen


Dinsdag kreeg ik de tweede helft van chemoronde 3 toegediend. Die avond lag ik thuis op bed, en voelde mij voor het eerst echt flink misselijk. Mijn maag borrelt, ik herinner mij de oude fruitschaal die Remona tijdens de eerste chemoronde voor de zekerheid in de la onder mijn bed had gelegd. Ik grijp naar de schaal. Net op tijd: mijn maaginhoud belandt keurig in de schaal. Ik ben opgelucht: mijn misselijke gevoel is even weg en er is geen spatje op het bed terecht gekomen.

Remona komt de slaapkamer binnen. Ze overhandigt mij James (onze zoon van zeven maanden) en neemt de fruitschaal mee naar de badkamer om deze daar te legen. Ik leg James naast me op bed, geef hem het laatste beetje van de inhoud van zijn flesje. Hij kijkt me aan, moet twee keer hard hoesten en kotst vervolgens ons hele bed onder. Sommige vaders gaan met hun zoon vissen. Wij doen aan synchroonkotsen.

In één van mijn eerste updates schreef ik over de arts die mij uitlegde dat kanker overleven te vergelijken is met het eten van een olifant. Het zijn héél véél kleine hapjes. Ik probeer consequent te compartimentaliseren. Niet te ver vooruit kijken: ik focus volledig op de eerstvolgende uitdaging. De afgelopen twee maanden stonden voor mij in het teken van het voorgerecht: de eerste drie chemorondes. Die zijn nu (bijna) achter de rug en het wordt tijd voor het eerste ijkmoment: de ct-scan. Die gaat mij een indicatie geven hoeveel van de olifant ik inmiddels verorberd heb.

Maandag wordt de scan gemaakt en later in de week volgt de uitslag. Ik heb de oncoloog gevraagd welke smaken de uitslag kan hebben. Dat loopt nogal uiteen. In het allerbeste geval blijkt dat mijn blaastumor enorm geslonken is door de chemo en dat er geen uitzaaiingen zijn. In het allerslechtste geval blijkt precies het omgekeerde. Alles daar tussenin is ook mogelijk.

Zestien jaar geleden heb ik al wat ervaring opgedaan met cruciale gesprekken met artsen. Remona en ik zijn de afgelopen jaren ook nogal wat keren spreekkamers ingegaan waar we nieuws gingen horen dat héél slecht of héél goed kon zijn. Een man in een witte jas vertelt je iets dat je leven volledig op z’n kop kan zetten. We hebben slecht nieuws gehoord: “Helaas, de foetus heeft geen hartslag”, “U heeft een tumor in uw blaas en deze is kwaadaardig”. Maar ook heel goed nieuws: echo’s waaruit bleek dat er kerngezonde baby’s in Remona’s buik groeiden.

Nu zit er niets anders op dan te wachten tot volgende week en te hopen dat het ons gegund is goed nieuws te krijgen. Als ik de laatste weken naar mijn blaas kijk, heb ik het gevoel dat het beter gaat dan een aantal maanden geleden. Mooie urine (maar ik drink ook wel heel veel), veel minder vaak bloed bij het katheteriseren… hopelijk indicaties dat het beter gaat in mijn blaas. In ieder geval niet slechter, toch? Maar ja, dat is ‘circumstantial evidence’ – alleen de ct-scan kan ècht uitsluitsel geven. Nog een weekje afwachten.

Ben ik bang? Volgens mij valt dat wel mee. Als je langs een ravijn loopt moet je voor je kijken, niet naar beneden.


Chemo-update 9: Een halve dosis

Afgelopen dinsdag ben ik begonnen aan chemo-ronde drie. Een belangrijke ronde, want hierna wordt een CT-scan gemaakt waaruit moet blijken welk effect de behandeling heeft op mijn tumor. Begin maart gaan we hier achter komen, en eigenlijk is dat het enige dat er echt toe doet. Niet hoeveel infusen, bloedtransfusies, nachtjes in het ziekenhuis of nierdrains ik nodig heb om de chemo te doorstaan; dat is allemaal bijzaak.

Deze chemo-ronde heb ik slechts een halve dosis gekregen. Mijn nierwaarden waren dinsdag weer niet goed, en daarom durfden mijn artsen het niet aan de volledige dosis in één keer te geven. Het restant krijg ik volgende week alsnog toegediend, waardoor ik wel de volledige chemo krijg – alleen uitgesmeerd over een week waardoor mijn nieren minder belast worden.

Met mijn nierwaarden is nog wel iets interessants aan de hand. Ik heb in mijn vorige blog gesuggereerd dat er misschien een boze ex in het ziekenhuislaboratorium werkt die met mijn bloeduitslagen zit te klooien. Aangezien het soms moeilijk te verklaren is waarom mijn nierwaarden zo laag zijn.

Nu is er wellicht toch een andere verklaring voor… ik heb de afgelopen tijd geregeld het antibioticum co-trimoxazol gebruikt, in verband met de bacterie in mijn blaas. Een effect van co-trimoxazol kan zijn dat het de kreatinine-waarde in het bloed verhoogt. Aan de hand van de hoeveelheid kreatinine wordt bepaald hoe goed of slecht het met mijn nieren gaat. Het kan natuurlijk ook toeval zijn, maar elke keer dat ik de afgelopen drie weken een slechte nierwaarde had, had ik co-trimoxazol gebruikt. Bij elke goede uitslag had ik géén antibiotica geslikt. Het zou wel erg goed nieuws zijn als dit de verklaring zou zijn voor de slechte nierwaardes, want in dat geval zou het veel beter gaan met mijn nieren dan de bloeduitslagen doen vermoeden.

Aanstaande dinsdag is er weer een bloedtest, daarom ga ik zondagavond overstappen van co-trimoxazol naar een ander antibioticum dat wèl effect heeft op mijn bacterie maar niet op mijn kreatinine-waarde. Ben erg benieuwd welk cijfer ik dinsdag ga krijgen!

In de tussentijd ben ik gelukkig weer gewoon thuis. Ik voel me goed. Alleen een beetje moe en wat verkouden. Niet misselijk en ik heb normale eetlust. Wat dat betreft vallen de nare bijwerkingen erg mee. Maar goed, ik heb dit keer ook slechts een halve chemo gekregen, dus wellicht heb ik er dan ook maar de helft minder last van.

Chemo-update 8: Test en executie

Het is vandaag 11 dagen geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Een paar dagen later moest ik mij alweer op de polikliniek melden voor een bloedtest, gevolgd door een afspraak met mijn oncoloog om te bespreken of de uitslag van die test aanleiding gaf om mij opnieuw op te nemen. Als vaste kijker van ‘Wie is de Mol?‘ noem ik dat moment gekscherend ‘Test en executie‘.

Ik ga de spreekkamer van mijn oncoloog in. Hoe gaat dat in zijn werk? De dokter zit achter zijn laptop, typt mijn naam in, en als ik dan een rood scherm te zien krijg mag ik naar huis. Mijn ervaring van de afgelopen maanden is helaas dat ik nooit dat rode scherm kreeg. Want elke keer als ik op spreekuur kwam was er wel iets aan de hand met mijn bloedwaarden waardoor ik “voor de zekerheid een nachtje moest worden opgenomen voor een extra infuus” (en in de praktijk werden dat dan meestal meerdere nachtjes). In mijn achterhoofd hoorde ik Rik van de Westelaken zeggen: “...behalve De Hond, die gaat nooit naar huis!

“Dokter Rik”

Maar vorige week dinsdag lachte mijn oncoloog toen ik binnenkwam en kreeg ik eindelijk te horen dat mijn bloedwaarden waren verbeterd en dat ik ‘gewoon‘ naar huis mocht. Dit resulteerde in een ongekende recordperiode van elf(!!) dagen op rij waarin ik ‘gewoon‘ thuis was. Nu moet ik eerlijk toegeven dat de eerste dagen niet eens zo heel gewoon voelden. In de afgelopen periode ben ik zoveel in het ziekenhuis geweest dat ik er weer even aan moest wennen om thuis te zijn, en thuis moest ook weer een beetje wennen aan mij. Ik zag Livia vragend naar Remona kijken toen ik zei dat ze haar tanden moest gaan poetsen, met zo’n gezicht van: “heeft hij hier nog wat over te zeggen?” Gelukkig hadden we als gezin binnen een paar dagen onze draai weer gevonden, en voelt alles nu zo fijn dat ik een klein beetje opzie tegen mijn ziekenhuisopname van morgen. Als alles volgens plan verloopt ben ik tot woensdag of donderdag intern om Chemo ronde 3 toegediend te krijgen.

In de afgelopen 11 dagen gebeurde een heleboel, de eerste dagen vooral binnenshuis omdat mijn buik nog erg van streek was (naweeën van de chemo/antibiotica combi). Mijn darmen en apenkont herstelden langzaam en toen voelde ik mij beter en kon ik er wat meer op uit: een middagje naar de film met Remona (Green Book, aanrader!), met mijn vader naar het theater (Greg Shapiro’s nieuwe theaterprogramma over Donald Trump, aanrader!), met Valentijnsdag lunchen in ons favoriete restaurant Bij Qunis in Lijnden (met Remona, aanrader!).

Vrijdagochtend zijn we alvast naar een basisschool gaan kijken voor Livia, want daar moet je tegenwoordig heel vroeg mee zijn. Toen ik thuis kwam werd het toch nog even spannend: ik voelde me niet zo goed, ben op bed gaan liggen en daar de rest van de dag niet meer uit gekomen. Midden in de nacht nam ik mijn temperatuur op en bleek ik toch weer koorts te hebben. Normaal gesproken betekent 38,5 graden of hoger dat ik naar het ziekenhuis moet. Shit, want ik verheugde me er nog zo op om nog een paar dagen thuis te zijn voor de nieuwe chemo-ronde. Nu leek het er enorm op dat ik weer last had van dezelfde bacterie die ook drie weken geleden voor koorts zorgde. De dienstdoende oncoloog liet mij gelukkig telefonisch weten dat ik eerst thuis mocht proberen op te knappen met antibiotica. Ik had de juiste pillen toch nog in mijn nachtkastje liggen. Zaterdagochtend begon ik aan de kuur; diezelfde avond was ik gelukkig alweer een heel stuk opgeknapt. Zondag heb ik thuis netjes ‘uitgeziekt’ (oftewel op Netflix gekeken naar ‘Larry Charles Dangerous World of Comedy‘, aanrader!)

Zo kon ik vandaag nog winkelen met Remona in Amstelveen, de kinderen ophalen bij het kinderdagverblijf, een stuk handbiken, thuis eten met de kinderen, deze update voor u typen. Hierna ga ik mijn tas inpakken en morgenochtend meld ik mij weer netjes bij de poort van het huis van bewaring.

De planning voor de komende periode: morgen (dinsdag) begin van chemo ronde 3, de dinsdag daarna ook weer chemo, en de week erna volgt dan voor het eerst weer een CT-scan die hopelijk gaat uitwijzen dat de chemotherapie goed aanslaat en de tumor geslonken is.
Wat dat betreft worden het dus heel belangrijke weken… en heb ik het eerste been van de olifant al bijna op!
Mij is geadviseerd ook te mediteren. Ik probeer dit regelmatig te doen. Ik visualiseer dan bijvoorbeeld een Pacman-poppetje (de chemo) die door mijn lichaam hapt om de tumor op te eten. Of dat mijn blaas in een veel te hete wasmachine belandt, waardoor mijn tumor moet krimpen. Maar mijn favoriete meditatie is dat Luke Skywalker (de chemo) in zijn ruimteschip door mijn bloedbaan vliegt om de Death Star (de tumor) op te blazen.


Chemo-update 7: apenbillen en nierwaarden

Het is iets meer dan een week geleden dat ik verslag deed van mijn chemo-avonturen. Mijn laatste ‘stukje’ ging over mijn akkefietje met de losgeslagen nierdrain, vorige week woensdag. De dag erna begon ik aan mijn tweede chemokuur en op vrijdag werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Na een volle week in het ziekenhuis was het fijn om dit weekend weer eindelijk thuis te zijn! Bovendien leek ik dit keer zelfs nog minder last te hebben van misselijkheid en vermoeidheid dan bij de eerste chemo-ronde, dus ook dat was goed nieuws.

Maandagochtend had ik een afspraak in het ziekenhuis. Bloedcontrole en gesprekje met arts. Ik voelde me zelfs zo fit dat ik er zelf met de auto heen ben gereden. Tot zover ging het goed. Maar toen meldde de arts mij dat mijn nierwaarden er toch weer niet zo goed uitzagen. Het lijkt wel alsof hoe beter ik me voel, hoe slechter die waarden zijn. Er gebeuren vreemde dingen in dat ziekenhuislaboratorium. Wellicht werkt daar wel een boze ex van mij die me enorm zit te fucken.

Anderzijds: heel vreemd is het ook weer niet dat mijn nieren het ‘moeilijk’ hebben. Ik heb donderdag chemo gekregen, daar bovenop krijg ik twee antibioticakuren tegelijk (dat is nog een toetje als gevolg van mijn infectie van twee weken geleden). Mijn nieren hebben tijd nodig om al dat spul ‘een plekje te geven’. Echter, mijn arts laat niets aan het toeval over en wilde toch weer aanvullend onderzoek, waar ik het overigens volledig mee eens ben. En dus moest ik mij melden bij de Eerste Hulp (want daar kan ik het snelst geholpen worden) voor een echo van mijn nieren. Uit die echo blijkt dat het heel goed gaat met mijn rechternier (die waar de drain geplaatst is) maar dat mijn linkernier wat stuwing laat zien. En dat is iets dat goed in de gaten moet worden gehouden.

Conclusie: ik kon het beste direct weer worden opgenomen in het ziekenhuis om per infuus extra vocht toegediend te krijgen (fijn voor mijn nieren) en daarnaast zouden de doktoren (oncologen en urologen) in conclaaf gaan of mijn linkernier misschien niet ook een drain zou moeten krijgen. Iets dat totaal onpraktisch zou zijn, ik ben al de hele dag bezig om te zorgen dat ik de rechterdrain niet weer stuk maak, laat staan als mijn rug straks volhangt met aftap-installaties. Gelukkig willen de artsen het ook liever op een andere manier oplossen; dus idealiter zorgt het extra vocht ervoor dat mijn nierwaarden vanzelf verbeteren.

En dus lag ik na 2,5 dag thuis te zijn geweest alweer in het ziekenhuis. Sinds onze verloving ben ik vrijwel voortdurend opgenomen geweest. Ik weet dat het allemaal voor een goed doel is, en er wordt in mijn ziekenhuis uitstekend voor me gezorgd, maar verdrietig is het soms wel. Ik heb Remona beloofd dat we voor elke nacht dat ik nu niet thuis kan zijn we later een extra jaar samen zijn.

In de tussentijd hebben mijn darmen gedacht: ‘hé gozer, als je chemo combineert met twee antibioticakuren, dan is dat voor ons ook geen ideaal scenario.’ Ik zal u de verdere details verder besparen, maar als u weleens in Artis bent geweest en die apen op de eerste apenrots (links na de ingang) heeft gezien dan weet u ongeveer hoe mijn billen er nu uitzien.

Dinsdag en woensdag werd elke ochtend mijn bloed geprikt en afhankelijk van de uitslag zou er weer opnieuw worden afgewogen of ik een tweede nierdrain zou krijgen. Dat betekende wel dat ik ‘voor de zekerheid’ elke dag vanaf middernacht nuchter moest blijven, just in case dat ik een operatie zou krijgen. Meestal kreeg ik dan rond het middaguur te horen dat er (gelukkig) toch van de operatie werd afgezien, maar dan was ik wel weer misselijk van het vasten. Ik denk trouwens dat halve dagen niet eten en drinken ook niet heel goed is voor mijn bloedwaarden.

Woensdag kwamen Remona en mijn zusje langs met Livia en James. Heerlijk om ze weer te zien, maar ik was inmiddels zo moe, uitgeput en misselijk dat het moeilijk was echt van ze te genieten. Op ‘gezonde’ dagen is dat zo vanzelfsprekend, en wat kan het pijnlijk en verdrietig zijn om je kinderen te zien door een waas van ziekte. Maar nogmaals: dit hele medisch traject heeft als doel dat ik straks gigantisch veel gezonde dagen met ze kan doorbrengen.

Na vier dagen ziekenhuis waarin mijn nierwaarden niet echt opschoten en dokters telkens zorgelijk met elkaar over mij in overleg gingen was er vandaag opeens goed nieuws. Uit de nieuwe echo van vanochtend bleek dat mijn linkernier niet achteruit was gegaan en mijn bloedwaarden waren opeens een stuk verbeterd. De dokter kwam vertellen dat we konden stoppen met de antibiotica, dat ik ik ‘gewoon’ zoals gepland vandaag chemo kon krijgen (staartje van mijn tweede kuur) en dat ik daarna naar huis mocht. Volgende week mag ik mij weer melden voor controle.

En nu stop ik met typen, want Livia en James komen thuis van het kinderdagverblijf. Jippie!