Maandelijks archief: januari 2019

Chemo-update 3: hoe voel je je?


De moeilijkste vraag die ik deze week kon krijgen: “hoe voel je je?”.

Ik vond het lastig om onder woorden te brengen wat het effect was van de eerste week chemotherapie. Nu alles een beetje heeft kunnen bezinken durf ik wel een poging te wagen.

In de eerste plaats was ik vooral erg moe. Ik heb erg veel op bed gelegen en geslapen. Het voelde alsof de helft van mijn energie was weggevallen. Desondanks heb ik wel elke dag nog een rustig rondje kunnen handbiken (wat echt ontzettend fijn is!)

Wat vooral een uitdaging is, is mijn eetlust. Op sommige momenten moet ik echt op discipline eten om voldoende calorieën binnen te krijgen. Gelukkig maakt Remona gezonde dingen voor me klaar en kijkt ze me dwingend aan totdat ik ze heb opgegeten. Ik weet nu hoe een ganzenlever-gans zich voelt, maar het is voor een goed doel.

Een chemo doorstaan is topsport. Niet alleen voor mij als patiënt, maar zeker ook voor Remona. Terwijl ik urenlang lig te slapen zorgt zij voor Livia, James en ook nog eens voor mij. Ik ben ongelofelijk trots op haar. Voor mij is het soms een machteloos gevoel dat ik nu minder voor de kinderen kan doen. In een paar weken tijd is de dynamiek in ons gezin wat dat betreft totaal veranderd. We praten veel met elkaar, delen onze gevoelens. Je zou elkaar in alle hectiek ook zomaar uit het oog kunnen verliezen. Maar dat laten we ons niet gebeuren.

Vandaag (dinsdag) is mijn beste dag tot nu toe. Ik heb energie, ik heb eetlust en ik voel me voor het eerst weer helemaal mezelf. Ik maak weer als vanouds (flauwe) grapjes. Fijn en geruststellend dat dat soort dagen er dus ook tussen kunnen zitten. Ik zag een beetje op tegen 3 maanden ‘low energy Marc’.

Overigens verblijf ik komende nacht ter controle in het ziekenhuis. Mijn nierwaarden zijn aan de lage kant en ik heb (weer) een bacterie in mijn blaas. Daarom worden wat extra onderzoeken gedaan om te kijken hoe we de nieren weer op kracht kunnen krijgen en of er nu al antibiotica moet worden ingezet tegen de infectie. De chemo kon ‘gewoon’ doorgaan vanmiddag aangezien ik nu alleen een middel krijg dat door de lever wordt verwerkt en niet door de nieren.

Mooiste moment van de week was toen ik een voicemail afluisterde. Een collega had ingesproken dat hij ‘pas net gehoord had dat ik kanker heb’. Het woord ‘kanker’ sprak hij daarbij nèt iets te enthousiast uit. Ik zeg tegen Remona: “hij had ook gewoon kunnen zeggen dat ik ziek ben, ik weet dan zelf wel welke ziekte.” Vervolgens imiteer ik zijn voicemail: “Marc je hebt kanker!” Livia zit aan tafel en papegaait: ‘kanker!’ Remona en ik moeten hard lachen, wat Livia motiveert om nogmaals vol enthousiasme te roepen: “kanker!” Hoe harder Remona en ik lachen, hoe harder Livia met een grote glimlach roept: “kanker, kanker, KANKER!!!” We moeten huilen van het lachen. Als dat maar goed gaat op de crèche.


Chemo-update 2: milde bijwerkingen.

Woensdagmiddag ben ik thuis gekomen na twee nachten in het ziekenhuis. Dinsdagochtend begon mijn eerste chemo-behandeling: een infuus van ruim 24 uur. Het grootste deel van die tijd gaat trouwens op aan het toedienen van vocht: de nieren moeten actief worden gemaakt en gehouden. Slechts een uurtje of vijf gaat op aan het daadwerkelijk toedienen van de medicijnen.

Ik heb mij voorgenomen om het chemo-traject te doorlopen zonder bijwerkingen. Ik heb verhalen gehoord van mensen die tijdens hun chemo ‘nergens last van hebben’ en ik vind dat ik ook wel een beetje recht heb om tot die groep te behoren. Misschien een utopie, maar mocht gaandeweg toch blijken dat dit plan iets anders verloopt, dan zien we het dan wel weer. Voorlopig hebben Remona en ik – heel ambitieus – de extra pilletjes die ik heb meegekregen tegen de misselijkheid niet op mijn nachtkastje gelegd, maar meteen opgeborgen in de voorraadkast. Om op die manier tegen mijn lichaam te zeggen dat ik ze toch niet nodig ga hebben. (En als ik ze straks toch een keer nodig blijk te hebben dan zijn ze zo gepakt).

Sinds de diagnose heb ik wonder boven wonder structureel uitstekend geslapen. Maar de afgelopen twee nachten heb ik helaas – voor het eerst – vrij veel wakker gelegen. Kan moeilijk zeggen wat daarvan de oorzaak is; maar hierdoor ben ik nu wel moe. Sterker nog: ik voel me een beetje ‘high’. Of dat nu door mijn slaaptekort komt, door alle medicijnen die er de afgelopen dagen bij mij zijn ingepompt, of door een combinatie van die twee weet ik niet. Ook niet hoe lang dit gevoel aan gaat houden…

Ik merk het vooral als ik praat. Normaal denk ik altijd drie zinnen vooruit, maar nu loopt het allemaal wat stroever. Voor mijn gevoel spreek ik daardoor op 2/3e tempo, maar Remona zegt dat ze geen verschil merkt. Dus blijkbaar ben ik nu vooral een beetje sloom in mijn hoofd. Althans: bij vlagen… toen ik vanochtend ‘De Slimste Mens’ zat terug te kijken loste ik de puzzel van Mark Tuitert 30 seconden sneller op dan hijzelf. Maar misschien is dat niet zo knap omdat zijn hersens op 1/3e tempo draaien.

Heb me gisteren wel een paar keer een beetje misselijk gevoeld. Kan ik erg slecht tegen. Dat is ook een van de redenen dat ik altijd terughoudend ben met alcohol. Gelukkig heb ik wel ‘gewoon’ goede eetlust, en gaat de misselijkheid meestal weg als ik wat eet. Sterker nog, als ik goed op tijd iets eet, dan komt de misselijkheid ook niet. Hopelijk blijft dat trucje werken. Remona zorgt dat ik de hele dag lekkere en gezonde dingen krijg voorgeschoteld. Erg belangrijk, want het is cruciaal dat ik altijd voldoende calorieën binnen krijg en heel veel water drink, minimaal 2,5 liter per dag.

Zojuist heb ik een uitstapje gemaakt. Met de handbike een voorzichtig rondje gefietst over de dijk. Heel lekker om na drie dagen binnen zitten weer te bewegen en in de buitenlucht te zijn. Geweldig dat dat nu alweer kan, want ik moet wel veel rust nemen. Maar de chemo-periode de hele dag op bed liggen zou ook weer heel slecht voor me zijn. Ik moet een balans vinden tussen rust en activiteit. Voor de zekerheid is Remona net wel even met mij meegefietst. Om te kijken of ik in mijn bijzondere toestand nog wel een veilige verkeersdeelnemer ben. Gelukkig gaat dat prima. Dus morgen gewoon een stukje fietsen in mijn eentje.

Bij terugkomst ben ik meteen even langs de kapper gegaan. Ik keek in de spiegel. Ik zie er moe uit. Mijn kapster vraagt of ik al plannen heb voor het weekend. Ik antwoord: “Het is toch pas donderdag? Het weekend voelt nog wel heel ver weg. Zo ver kan ik niet vooruit kijken… ik bekijken het even ‘one day at a time’. Oh ja, ik heb wel nog een olifant die op moet.”

Yup. Volgens mij klink ik high.

Chemo-update 1: Stukjes Olifant

Het infuus loopt, de eerste chemobehandeling sijpelt mijn lijf binnen. Ik voel me sterk en vol vertrouwen. Remona was er gisteren bij toen we instructies kregen en de laatste checks werden gedaan. Nu is ze er ook weer bij. Ze heeft een zelfgemaakte fruitsmoothie, verse salade en spelletjes meegenomen. Ik heb telkens de neiging haar te bedanken voor het feit dat ze er altijd voor me is. Maar de hele dag bedanken wordt ook wat raar. Dat is hoe het werkt als je samen een gezin hebt: ik ben een onderdeel van haar en zij is dat van mij. ‘Samen sterk staan’ is een cliché maar daarom niet minder waar.

De maatschappelijk-werk-dame kwam even kennismaken. Ik vertel vrolijk dat het erg goed met ons gaat en dat ik me mentaal uitstekend voel. Ze kijkt me argwanend aan of ik niet stiekem heel veel pijn aan het wegstoppen ben. Volgens mij niet… ‘ondanks alles’ ben ik vrolijk en gelukkig. Vraag me niet waar dat vandaan komt. Er moet blijkbaar erg veel gebeuren voordat ik in een dip kom.

Een bevriende arts komt de kamer binnen. Een gezellig spontaan bezoek. We blikken vooruit op het traject dat me te wachten staat. Hij zegt: “je eet een olifant, in heel veel stukjes”.

Vanochtend zei verpleegster Marleen: “we gaan de infuuszak met de eerste chemo straks met z’n tweeën ophangen”. Ik kijk omhoog naar de lange paal en zeg: “moet ik dat echt zelf doen? Hallo, mijn verzekering betaalt hier erg veel geld voor hoor…” Marleen lacht: “Nee joh, ik bedoelde, ik met een collega.”

Overigens, op Instagram wordt #firstchemo veelgebruikt. Ik blader langs de vele lachende, vaak jonge, gezichten van mensen die net als ik een foto deelden van hun eerste kleine stukje verorberde olifant.

Blaas-update 5: Alles is liefde!

Het was de afgelopen dagen wel een klein beetje vreemd: ik voel me fit, zit lekker in mijn vel en deed leuke dingen met mijn gezin en familie. Mijn poep en plas zien er zo goed uit dat ik zelfs even overwoog er een foto van op Instagram te zetten. Als er niet 2,5 week geleden een dokter was geweest die mij verteld had dat ik ernstig ziek ben, dan was ik nu gewoon weer nietsvermoedend aan het werk gegaan.

Maar de realiteit is dat ik wèl weet dat er een tumor in mijn blaas zit, en die moet weg. Daarom ben ik blij dat ik vandaag naar het ziekenhuis mag, de behandeling morgen (dinsdag) van start gaat en dat we de komende weken en maanden deze stoute meneer (of is het toch een mevrouw? Ik heb ergens het gevoel dat ze een vrouw is!) een kopje kleiner gaan maken.

De planning is dat ik nu eerst drie chemobehandelingen ga krijgen. Elke behandeling duurt 21 dagen, en op de 1ste, 2e en 8ste dag krijg ik in het ziekenhuis via een infuus de medicijnen toegediend. Ik logeer een keer in de drie weken een nacht in het ziekenhuis, als alles goed gaat ben ik de rest van de tijd thuis. Na die drie behandelingen wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of de chemo’s effect hebben. Vervolgens wordt overlegd hoeveel chemo’s er eventueel nog achteraan komen (0, 1, 2 of 3) en dan volgt de operatie om mijn blaas te verwijderen. (Ik weet nog niet precies wat er voor mijn blaas in de plaats gaat komen maar ik voer nu campagne voor een olifantenslurf ter hoogte van mijn navel).

Ik heb op dit moment geen idee op welke manier mijn lichaam op de chemotherapie gaat reageren, daarover lopen de verhalen nogal uiteen. Maar mijn vorige voorstelling heette niet voor niets ‘Wie bang is, krijgt ook klappen’. Het heeft geen zin me hier vooraf heel veel zorgen over te maken; daarmee zou ik alleen de fijne dagen verpesten.

Ik voel me klaar voor wat komen gaat. Remona heeft hetzelfde. Bij haar is de topsport-mentaliteit ook weer aangewakkerd: we hebben ons zo goed mogelijk voorbereid op deze week en nu moet het gewoon gaan gebeuren. Het is fijn te merken dat we allebei vol vertrouwen zijn. Er zullen ongetwijfeld zware momenten komen in de volgende maanden maar die trotseren we ‘one day at a time’. Ik probeer het te zien als een investering: als ik voor een paar maanden (of wat langer) narigheid trotseren, mooie jaren terugkrijg waarin ik kan genieten van Remona, Livia en James: goede deal!

De afgelopen dagen waren er ook weer momenten van ontroering. Die heb ik vooral op momenten dat mensen een lief gebaar naar mij maken. Zoals de fruitmand die ik van mijn technici ontving, het pocket-engeltje dat ik kreeg van een vriendin, de ontzettend lieve mail van Joke (de vrouw van Koos Alberts), en die ontelbare andere berichten, appjes, bloemen en kaartjes van mensen die de moeite hebben genomen te laten weten dat ze aan ons denken.

Remona heeft voorlopig ook vrij genomen van haar werk zodat ze met mij mee kan naar het ziekenhuis voor de behandelingen. Ik ben heel blij dat haar collega’s haar hiervoor alle ruimte geven. Net zoals dat mijn collega’s en opdrachtgevers er alle begrip voor hebben dat ik voorlopig niet het podium op kan.

Vaak zien mensen een felle discussie op Twitter waarin flink wordt gescholden, en dan ontstaat het beeld dat Nederland voor het grootste deel alleen bestaat uit botte eikels. Wie de afgelopen weken in mijn tijdlijn en mailbox heeft gekeken ziet precies het tegenovergestelde: alles is liefde.

Blaas-update 4: “De beste chemo ooit!”

Als alles volgens plan verloopt begint aanstaande maandag mijn chemotherapie. Ik heb geen idee wat ik moet verwachten. Ik moest daarbij denken aan het volgende verhaal dat ik vertel in mijn voorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht’:

Mijn schoonouders waren 25 jaar getrouwd en wilden met al hun kinderen, plus hun aanhang op een cruise gaan. Ik moet eerlijk toegeven: voor mij was dit plan een combinatie van twee elementen die mij totaal niet aanspraken: om anderhalve week op een cruiseschip tussen de (met alle respect) bejaarden te zitten én om elf dagen lang op visite te zijn… bij mijn schoonouders.
Bovendien zou ik precies tijdens deze reis jarig zijn en een hele leuke rolstoelbasketbalwedstrijd missen.
Wellicht begrijpt u waarom ik een tikkeltje opzag tegen deze cruise.

Ik begon plannen te bedenken om onder de reis uit te komen: ik overwoog het tijdelijk uitmaken met mijn vriendin of mijn eigen ontvoering in scene zetten.

Maar uiteindelijk bedacht ik mij: ik moet er maar aan geloven en me over mijn negatieve gedachtes heen zetten. Anders wordt het helemaal verschrikkelijk…
Vervolgens heb ik twee maanden lang elke dag tegen mezelf gezegd dat dit de leukste vakantie ooit ging worden. “Dit wordt de leukste vakantie ooit!” “Dit wordt de leukste vakantie ooit!”. Ik herhaalde het voortdurend. Ik ging zelfs aftellen tot de cruise. Nog een maand! Nog een week! Nog een paar dagen! Wat begon als ‘grapje’ ging na een tijdje echt zo voelen. Ik merkte dat ik me zelfs op deze reis ging verheugen.

Ik durf het bijna niet toe te geven:
Uiteindelijk WAS het ook echt een van de leukste vakanties die ik ooit heb meegemaakt!
En… het is nu nog maar 143 nachtjes slapen… dan gaan we wéér!! YES!

Aangezien dit destijds zo goed werkte, herhaal ik nu elke avond het volgende:
“Dit wordt de beste chemo ooit!” “Dit wordt de beste chemo ooit!”

Nog 5 nachtjes.