Maandelijks archief: december 2018

Blaas-update 3: Intens genieten van mooie momenten.


Alles voelt intenser. Een knuffel van de kinderen, een mooi liedje op de radio, een moment van oogcontact met Remona. Het dal dat de afgelopen weken door mijn ziekte is veroorzaakt zorgt ervoor dat elk klein positief ogenblik me al kan overladen met geluk. En eerlijk gezegd is dat heerlijk. Als je echt intens wil genieten van wat je hebt, laat een man in een witte jas je dan streng vertellen dat er een kans is dat je het allemaal kwijt zult raken.

Remona en ik zapten gisteravond langs de tribute voor Elton John. Lady Gaga zong ‘Your Song’. Tranen! Vanochtend zaten we in de auto en kwam ‘Geef mij je angst’ langs in de Top 2000. Wederom tranen. Wat voor tranen het precies zijn vind ik moeilijk te zeggen, maar het zijn toch echt meer tranen van geluk dan van verdriet.

Ik voel me elke dag fitter. Twee weken geleden ben ik flink ziek geweest door een bacteriële infectie die ik overhield aan de kijkoperatie. De antibiotica doet nu gelukkig goed zijn werk en op dit moment voel ik me eigenlijk uitstekend. Ik heb een diep infuus in mijn bovenarm waar dag en nacht een kastje aan hangt om me mijn medicijnen toe te dienen. Zo’n kast aan je arm is niet heel praktisch als je in een rolstoel zit en alles met je handen moet doen. Maar ja, het moet nu even. Momenteel worden langs lijn de antibiotica toegediend en vanaf 7 januari komt langs diezelfde weg – als alles volgens plan verloopt – de eerste chemo-behandeling.

Wat dat chemo-traject betreft heb ik geen idee wat me precies te wachten staat. Ik weet dat mijn moeder destijds ’s ochtends chemo kreeg en daarna ‘gewoon’ naar haar werk ging. Ik heb verhalen gehoord van mensen die er nauwelijks last van hadden… en verhalen van mensen die er flink ziek van werden. Hoe ik er zelf op reageer gaan we vanzelf merken. Het heeft nu geen zin me daar druk over te maken. Er is geen alternatief: dit is simpelweg wat ik nu nodig heb. 3 januari hebben we de eerste afspraak met de oncoloog, die gaat ons er in ieder geval meer over vertellen.

Maar afgezien van het kastje aan mijn arm en een blaas die soms wat onrustig is (wat spasme in mijn benen veroorzaakt), mankeer ik op dit moment niet zoveel. Ja okay, een dwarslaesie, maar die is er al zo lang dat ik die niet eens meer meetel. Ik voel me fit, en wil de momenten dat ik me goed voel koesteren. Er is kans dat er de komende maanden ook dagen of weken bij zullen zijn waarbij dat minder zal zijn.

Dat zal dan ook de reden zijn dat ik zo intens kan genieten van kleine mooie momenten. Nu kan het, straks misschien niet. En dus schiet ik vol als James naar me lacht of Livia spontaan een knuffel komt brengen. Als Remona me verslaat met Rummikub (we spelen nu elke dag spelletjes) en als ze op bed in mijn armen ligt. Of zoals vanochtend, toen we met zijn vieren naar Aalsmeer gingen zodat Livia even kon spelen in indoor speeltuin Chimpie Champ.

Wat zou het heerlijk zijn als straks dit traject achter de rug is – het gevaar is geweken – en ik nog net zo hard en met volle intensiteit kan genieten van de kleinste momenten.


Blaas-update 2: Maarten van der Weijden over het ‘overwinnen’ van kanker.

Nog steeds stromen de lieve berichtjes binnen. Veel mensen laten mij weten veel vertrouwen te hebben in een goede afloop. Mijn kracht en optimisme zullen mij volgens hen helpen om deze nare ziekte te ‘overwinnen’.

Ik moet terugdenken aan negen jaar geleden. Het boek BETER van Maarten van der Weijden was net verschenen en in een boekwinkel interviewde ik hem over zijn verhaal. In het boek omschreef hij in detail zijn genezing van leukemie, en zijn overwinning op het open water op de Olympische Spelen in Peking. Maarten vertelde dat hij er een hekel aan heeft als mensen praten over het ‘overwinnen‘ van kanker. Dat zou betekenen dat de mensen die het niet redden verliezers zijn. Bovendien, hij vond zichzelf een luie patiënt. Hij had zijn hele ziekenhuisperiode op bed gelegen, terwijl zijn kamergenoten er alles aan deden zo fit mogelijk te blijven. Maarten overleefde, zijn kamergenootjes niet. Volgens Maarten is het overleven van kanker een kwestie van geluk. Je artsen behandelen jou, die doen het werk. Vervolgens slaan de medicijnen aan, of niet.

Het zou voor mij een prettig idee zijn: dat ik als patiënt enorm veel invloed kan uitoefenen op de uitkomst. Ik weet uit mijn revalidatieperiode dat ik het talent heb om nooit op te geven, optimistisch kan blijven onder moeilijke omstandigheden, lichtpuntjes kan zien in het pikkedonker. Allemaal eigenschappen die mij de komende periode zeker van pas gaan komen. Die de situatie in ieder geval draaglijker gaan maken voor mij en voor mijn omgeving. Wellicht ook wel een stukkie gaan bijdragen aan de goede afloop.

Remona en ik zijn ook al begonnen aan de voorbereiding op de behandeling (die hopelijk 7 januari gaat beginnen). Vitamines en supplementen, een gesprek met een diëtist met advies over optimale voeding als je chemo krijgt. Zorgen dat we door second and third opinions zo goed mogelijk weten wat de opties zijn. Alles dat me een extra zetje in de rug kan geven, is de moeite waard om te doen.

Maar ik zit wel in team Maarten. Uiteindelijk ben ik het met hem eens dat de medicijnen en mijn artsen de ziekte voor mij moeten overwinnen. Ik ben hun sparringpartner, supporter, coach en proefkonijn. En hopelijk degene die ze als eerste zal feliciteren als straks alles gelukt is.

Blaas-update: wat gebeurde er de afgelopen twee weken?

Als eerste wil ik iedereen bedanken die me de afgelopen 24 uur een hart onder de riem heeft gestoken via Whatsapp, Facebook, SMS, iMessage, e-mail, Instagram, Twitter, Grinder en Mindcraft. Van collega’s uit Hilversum tot de theaterwereld, van vrienden tot basketballers, van exen tot oud klasgenootjes, van theaterbezoekers tot wildvreemden die even een hart onder de riem wilden steken: ik heb jullie berichten (bijna) allemaal gelezen en ze worden meer dan gewaardeerd. Ik vrees dat ik niet iedereen persoonlijk iets kan terug sturen, hoop dat jullie daar begrip voor hebben.

Momenteel ben ik thuis en gaat het heel goed met me. Ik ben op 13 december geopereerd (want waarom zou ik dat niet doen op de 13e?). Bij deze operatie is een hoop viezigheid uit mijn blaas weggenomen (waaronder naar later bleek kwaadaardig weefsel).

Ik ben 14 december alweer thuis gekomen van de operatie; maar een dag later kon ik weer met een ambulance terug naar het ziekenhuis. Bij de operatie ben ik namelijk geïnfecteerd geraakt met een bacterie en die veroorzaakte 42 graden koorts. Hierdoor moest ik een week extra in het ziekenhuis verblijven, en ben ik een aantal dagen flink ziek geweest met enorme koortsaanvallen. Het duurde namelijk best lang totdat de juiste antibiotica gevonden werd.

Op 19 december hadden Remona en ik een afspraak met mijn uroloog voor de uitslag van de kweek van het weggenomen weefsel. Ironisch genoeg zou ik die middag eigenlijk in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis een benefietoptreden geven voor de patiënten met kanker. Helaas was ik genoodzaakt dit af te zeggen, en kreeg vervolgens het slechte nieuws dat ik zelf blaaskanker heb. Het gaat om een kwaadaardige tumor die het blaasweefsel heeft aangetast; daarom zal mijn blaas spoedig verwijderd moeten worden. (Ik heb trouwens inmiddels ook al veel berichten ontvangen van mannen die een gezond, lang en gelukkig leven leiden zonder blaas, wat ook weer goed is om te vernemen).

Op 21 december is een CT-scan gemaakt die moet uitwijzen of de tumorcellen zich beperken tot alleen mijn blaas of ook andere plekken in mijn lichaam. Vrij cruciaal om te weten. In mijn ziekenhuis wordt in het weekend en met de kerstdagen niet naar deze foto’s gekeken, dus officieel moet ik tot 27 december wachten op deze uitslag.

Gelukkig heb ik een geweldige oom in Florida, die al meteen afgelopen weekend met bevriende specialisten naar de ruwe foto’s heeft gekeken. Maandagochtend kregen we het goede nieuws dat die foto’s er gunstig uit zien; inclusief gedetailleerd advies voor de aanpak voor de komende maanden. De second opinion is dus al binnen vóór de first opinion (die komt morgen pas).

De afgelopen week was – zoals je wellicht begrijpt – een achtbaan van emoties. Er is veel gehuild (wat soms geweldig kan opluchten) en trouwens ook een hoop gelachen. Blijft toch de beste manier om met tegenslag om te gaan.

Waar ik het meest van kan genieten is om te zien hoe mijn geweldige familie en schoonfamilie er alles aan doen om te helpen. Iedereen maakt zich op zijn eigen manier nuttig. Onze ouders die helpen met het oppassen en verzorgen van de kinderen, eten komen brengen, mijn broertje en vader die zich storten op het verzorgen van second (en third) opinions en ons voorzien van mentaal advies. Net als 16 jaar geleden. The band is back together.

Dan heb ik het nog niet eens gehad over de allerbelangrijkste: Remona. Zij helpt me met alles, zorgt dat er gezond eten in huis is, vitamines en supplementen, zorgt dat mijn infuus droog blijft als ik onder de douche ga, en dat ik een schoon bed krijg als ik het ’s nachts heb ondergezweet. Dat alles terwijl ze ook nog onze twee kinderen voor haar rekening neemt. Ik wist al heel lang dat kiezen voor haar de beste keus was die ik ooit gemaakt heb, en dit zie ik de afgelopen twee jaar elke dag weer bevestigd.

(Foto: vanochtend voor het eerst sinds de operatie buiten weer een rondje gemaakt)